ČAVO

V Česku vznikne edukační centrum o vzácných nemocech

Otevřenost paragrafu 16 bude třeba prodiskutovat, míní Bodnár

Speciální pobyty učí rodiny zvládat vzácná onemocnění

Chybí model péče o pacienta se vzácným onemocněním

Povědomí o vzácných onemocněních mezi praktiky roste

Poradní orgán pro orphany si musí ujasnit pravidla

Ve srovnání s roky je devět měsíců docela úspěch

Vzácná onemocnění konečně mluví česky. Nyní lze zmapovat počet pacientů, jejich diagnózy i náklady na léčbu

Centra pro vzácná onemocnění by měla vzniknout ještě letos, doufají pacienti a slibuje ministerstvo

Dospělých pacientů s Duchenneovou dystrofií bude přibývat. V ČR ale pro ně chybí multioborová péče