Onkologická diagnóza je šok pre pacienta aj jeho blízkych. Najdôležitejšie je rakovinu diagnostikovať včas, predtým než sa rozvinie do závažného štádia. Preto je dôležité chodiť na preventívne prehliadky. Rovnako podstatná je komunikácia medzi pacientom a lekárom. Pacienti by sa nemali obávať vyhľadať aj psychologickú pomoc.
Poukázala na to pacientka Zuzana Gajdošíková pri príležitosti krstu pokračovania knihy Odhalení, ktorá pred dvoma rokmi priblížila rakovinu krvi a život s ňou cez príbehy konkrétnych pacientov (písali sme v tomto článku).
Pacient musí poznať svoje možnosti
Gajdošíková, ktorá je predsedníčkou Slovenskej myelómovej spoločnosti, hovorí, že zažila šok, keď jej lekár povedal, čo jej je. „V minulosti lekár diagnózu iba sucho oznámil a tým sa to skončilo. No musím povedať, že vzťah lekár – pacient sa zmenil. Snažia sa pacientom vysvetľovať a to je fakt najdôležitejšie. Pacientovi treba povedať, aké má možnosti liečby, že to nie je koniec, ale aby bojoval. A keď pacient vie, čo ho čaká, tak to znáša lepšie,“ pripomenula.
„Mne oznámili, že mám onkologické ochorenie v treťom štádiu a keď neabsolvujem transplantáciu kostnej drene, ako sa ľudovo hovorí (transplantáciu krvotvorných buniek, poznámka red.), tak mám tri roky dožitia. Ak ju absolvujem, tak minimálne desať. A na základe toho sa pacient vie rozhodnúť, či to podstúpi alebo nie,“ porozprávala Zdravotníckemu denníku svoju skúsenosť.
Pacienti by podľa nej určite mali mať prístup k psychologickej pomoci a nehanbiť sa prísť k psychológovi. „V našej pacientskej organizácii máme aj aktivitu Pacient pacientovi. Aj mne môžu pacienti, ktorých čaká transplantácia, zavolať každý deň po 17. hodine, lebo dovtedy pracujem,“ hovorí Gajdošíková, ktorá vedie polikliniku v Giraltovciach.
„Vysvetľujem im, aby sa nebáli a ako to bude vyzerať. Nie je to jednoduché, ale ja som živý príklad, že sa to dá vydržať. Zvládnete to, lebo nič iné vám nezostáva,“ zhodnotila. Prešla si transplantáciou krvotvorných buniek a momentálne je na inovatívnej liečbe.
Mohlo by vás zaujímať
Ťažké aj pre príbuzných
Pod pojmom rakovina krvi sa skrýva viac ako 140 typov rôznych nádorových ochorení. Najčastejšie z nich sú Non-Hodgkinove lymfómy a druhou najčastejšou diagnózou je myelóm, nazývaný aj mnohopočetný myelóm, keďže tvorí viaceré ložiská po celom tele. Celosvetovo sa podieľa na 10 percentách všetkých prípadov rakoviny krvi. Medzi najčastejšie príznaky tohto ochorenia patria bolesti kostí, často v oblasti chrbtice, chudokrvnosť, problémy s obličkami, nechutenstvo, únava, dýchavičnosť či opakované infekcie.
V utorok 30. septembra pacienti, ich blízki, lekári aj minister zdravotníctva Kamil Šaško (Hlas-SD) pokrstili voľné pokračovanie publikácie Odhalení s podtitulom Neviditeľná sila. Tou sú často práve príbuzní a blízki pacientov. Kým prvý diel hovoril o životoch konkrétnych pacientov a ten druhý prináša inšpiratívne príbehy rodín, konkrétne troch manželských párov, v ktorých muž dostal rakovinu krvi. Ružena a Mikuláš Tarkuličovci zo Sniny, Katarína a Juraj Pavlovičovci z Bratislavy a Jaroslava a Luboš Balušíkovci z Trenčína sa podelili o svoje skúsenosti s tým, ako chorobu a liečbu prežívajú, o to, čo im dala a vzala.
Aj Zuzana Gajdošíková, ktorej príbeh sme si mohli prečítať v prvej knihe, hovorí, že je veľmi vďačná svojmu manželovi. „Naši blízki sú hrdinovia. Majú to veľmi ťažké, najmä vtedy, keď nám nevedia pomôcť. Môže sa stať, že niektorí ľudia to nezvládnu a utečú,“ hovorí o prípadoch, keď rakovina viedla aj k rozpadu rodín.
Pripomína, že medicína a veda tak pokročila, že vďaka inovatívnej liečbe môžu mať pacienti podstatne lepšiu kvalitu života ako ešte pred pár rokmi. „U mňa záchyt choroby trval dva roky. Dnes to podľa analýz trvá asi pol roka a človek si nemusí prejsť peklom,“ hovorí. Preto aj pacientska organizácia Slovenská myelómová spoločnosť aktívne šíri medzi všeobecnými lekármi aj špecialistami povedomie o mnohopočetnom myelóme. Keď si pacient rozumie s lekárom a dôveruje mu, zefektívňuje to liečbu.
Na Slovensku stále nemáme lieky
Na Slovensku evidujeme najvyšší odhadovaný nárast počtu pacientov s myelómom v regióne strednej Európy a Pobaltia. Podľa odhadov do roku 2050 tento počet narastie o 56 percent. Zároveň ochorenie čoraz častejšie diagnostikujú mladším ľuďom vo vekových skupinách od 30 do 50 rokov. Odhadom 37 percent pacientov je mladších ako 65 rokov. Dostupnosť inovatívnej liečby je však na Slovensku v porovnaní s inými európskymi krajinami stále slabá.
„Ochorenie obmedzuje, ale dá sa s tým žiť – len si želám, nech je nás čo najmenej a ak pacienti majú pribúdať, nech sú liečení čo najlepšie pre zlepšenie kvality života ich samotných a ich rodín,“ povedala Zuzana Gajdošíková.
Ľubica Harvanová z Kliniky hematológie a transfúziológie Univerzitnej nemocnice Bratislava vysvetlila rozdiel medzi myelómom a leukémiou: „Myelóm vzniká z iného druhu bielych krviniek ako leukémia. Je mnohopočetný, preto, lebo vzniká na mnohých miestach v tele. Čím skôr pacient príde, tým ho vieme účinnejšie liečiť. Problém, ktorý môže viesť k neskoršej diagnostike, sú nešpecifické príznaky.“
Pacienti však podľa nej dnes majú k dispozícii rôzne druhy liečby a v zahraničí už je dostupná aj génová terapia. Onkológovia, rovnako ako pred dvoma rokmi pri uvedení prvej publikácie, volajú po väčších investíciách do zdravotníctva, najmä kvôli sprístupneniu modernej inovatívnej liečby všetkým pacientom. V roku 2023 poukázali aj na potrebu zjednodušenia verejného obstarávania, aby vedeli nahradiť zastarané prístroje. V tejto oblasti stále posun nenastal.
„Aj nám by pri poskytovaní terapie najlepšie pomohlo to, aby mal pacient možnosť dostať takú liečbu ako pacienti v okolitých krajinách Európskej únie. Medicínske odporúčania sú jednotné pre celú úniu. Žiaľ, mnohé lieky alebo kombinácie liekov na Slovensku nie sú dostupné a tak veľakrát nevieme pacienta adekvátne liečiť podľa týchto odporúčaní,“ kritizuje Harvanová.
Hoci dostupnosť inovatívnej liečby sa zlepšuje, Slovensko ešte stále významne zaostáva za inými krajinami. „Mali sme asi 10-ročný gap, keď do systému nevstupovali žiadne inovatívne molekuly. Sme pozadu a ešte len teraz kategorizujeme lieky, ktoré okolité krajiny už dávno majú,“ pripomenula onkologička. Význam modernej liečby ilustruje na príklade: „Kým sme pri mnohopočetnom myelóme mali iba klasickú chemoterapiu, pacienti prežívali dva alebo tri roky. Potom začali prichádzať nové molekuly, ktoré prežívanie predĺžili na osem až desať rokov. V súčasnosti inovatívna liečba už vie prispieť k vyliečiteľnosti ochorenia a pacienti môžu žiť aj 17 či viac rokov.“
Podpora najmä od dobrovoľníkov a komunity
Katarína Pavlovičová, ktorej príbeh je súčasťou novej knihy, priblížila, že manželova choroba začala tým, že mal veľké bolesti kostí. „Najprv sme to riešili s ortopédom, pretože sme o myelóme veľa nevedeli. Potom prišiel šok, ale nebol čas na ľútosť. Chcela som mu zabezpečiť tú najlepšiu starostlivosť,“ povedala na krste knihy.
Zdravotnícky systém podľa nej nie je úplne prispôsobený na to, aby podporoval pacientov a ich rodiny. Pomohli jej predovšetkým psychológovia z Ligy proti rakovine a tiež to, že mala dostatok informácií. „Veľmi dôležitá je komunikácia a podpora lekárov. Ďakujem doktorke Ladickej z Národného onkologického ústavu,“ hovorí o vedúcej lekárke transplantačnej jednotky na oddelení onkohematológie Miriam Ladickej.
Aj Pavlovičová je aktívnou členkou Slovenskej myelómovej spoločnosti. Ľuďom v nej odporúčajú kontakty na rôznych lekárov, informujú o novinkách v liečbe alebo napríklad organizujú rekondičné pobyty. A aké sú potrebné zmeny v spoločnosti, aby sme viac vnímali potreby pacientov a ich rodín? „Dôležité je šírenie povedomia. Veľmi mi pomohla komunita myelómových pacientov,“ hovorí s tým, že o tejto komunite sa dozvedela práve vďaka prvému dielu knihy Odhalení krátko po tom, ako manželovi chorobu diagnostikovali.
Minister: Všetko v politike je o peniazoch
Minister zdravotníctva Kamil Šaško, ktorý sa tiež zúčastnil krstu knihy, vyjadril želanie, aby pomohla práve destigmatizácii psychologickej pomoci. Tiež šíreniu prevencie.
Pridal svoju osobnú skúsenosť s inou chorobou: „Moja manželka dostala zo dňa na deň raritné ochorenie, ostala paralyzovaná od krku dole a 9 týždňov sme sa báli, že zomrie.“ Poďakoval Slovenskej myelómovej spoločnosti, že mu pomáhajú presadzovať záujmy pacientov a zvyšovať tlak na ďalších predstaviteľov vlády. „V politike je všetko o peniazoch, je pokrytecká, povrchná a skratkovitá a politik často radšej strčí hlavu do piesku, zvlášť keď ide o takú komplexnú, komplikovanú a finančne náročnú vec,“ poznamenal.
Pripomenul, že aktuálne sa na ministerstve zdravotníctva koná konferencia k metodike a cenotvorbe liečby s účastníkmi z rôznych krajín. Dodal, že obdivuje odvahu pacientov aj vnútornú silu ich partnerov a považuje za svoju povinnosť, aby im pomohol.
