Európska dátová reforma má vytvoriť jednotný trh s údajmi aj v zdravotníctve. To ovplyvní aj prácu slovenského Národného centra zdravotníckych informácií (NCZI) a dostupnosť dát. Hovorkyňa NCZI Alena Krčová pre Zdravotnícky denník vysvetlila, že prvý veľký sektorový projekt v rámci Európskej dátovej stratégie, ktorý sa nazýva Európsky priestor pre zdravotné údaje (European Health Data Space – EHDS), zavádza rámec pre dva typy využitia údajov. Primárne priamo pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti a na sekundárne využitie pre výskum, štatistiky, verejné zdravie či tvorbu politík.

Cieľom EHDS je bezpečné, efektívne a jednotné sprístupnenie zdravotných údajov. Pre pacientov, ktorí získajú lepší prehľad o svojich údajoch a možnosť rozhodovať, kto k nim má prístup, ale aj pre zdravotníkov, ktorým umožní prístup k zdravotným záznamom pacientov aj z iných členských krajín Európskej únie, čím sa zlepší kontinuita zdravotnej starostlivosti.

NCZI preto pripravuje vznik dvoch nových inštitúcií: Národného kontaktného bodu pre cezhraničnú výmenu údajov (NCPeH) a Orgánu pre prístup k zdravotným údajom (HDAB), ktorý bude sprístupňovať údaje na výskumné a sekundárne účely.

„Národný systém eZdravie sa rozšíri a transformuje na súčasť celoeurópskej výmeny zdravotných údajov. NCZI získa nové regulačné kompetencie – správu prístupových práv, dohľad nad bezpečnosťou, auditovateľnosť prístupov a zabezpečovanie súladu s európskou legislatívou,“ priblížila Alena Krčová.

Ako sa dáta používajú?

NCZI spracováva údaje na základe platnej legislatívy a základných dokumentov, najmä kontraktu, ktorý uzatvára každoročne s ministerstvom zdravotníctva. Za obsah a správnosť zasielaných údajov zodpovedajú spravodajské jednotky, teda zdravotníci, ktorí ich poskytujú. „V prípade, že NCZI zistí nesúlad v získaných údajoch, tieto informácie sú predmetom preverovania“ hovorí Krčová.

Doplnila, že získané a spracované informácie sú primárne využívané pre elektronické služby v zdravotníctve a pre zriaďovateľa, ktorým je ministerstvo zdravotníctva. NCZI údaje v súčasnosti sprístupňuje aj Štatistickému úradu SR, hlavným odborníkom, verejným a štátnym organizáciám, ako aj zahraničným užívateľom na základe zmlúv a dohôd.

Mohlo by vás zaujímať

Sú to napríklad Európsky štatistický úrad, Organizácia pre hospodársku spoluprácu a rozvoj (OECD) a Svetová zdravotnícka organizácia (WHO). NCZI ich na základe zákona o slobodnom prístupe k informáciám zverejňuje aj na svojej webovej stránke.

O prístupnosti dát v podcaste Zdravotníckeho denníka hovorila aj riaditeľka sekcie správy zdravotníckych dát NCZI Martina Nagyová. Ak má niekto záujem o špecifické dáta napríklad na ďalšie analýzy a prehľady, NCZI ich môže sprístupniť každému, kto o ne požiada a zároveň spĺňa zákonom stanovené podmienky.

Za citlivé dáta, ktoré podliehajú istému stupňu utajenia, sa v zmysle zákona o národnom zdravotníckom informačnom systéme považujú osobné údaje a dôverné štatistické údaje. „Musíme zabezpečiť ochranu údajov pacientov. Zdravotné údaje sú totiž najochraňovanejšie údaje, aké existujú,“ vysvetlila v podcaste Nagyová. Dodala, že ochranu osobných údajov zabezpečuje striktná legislatíva a GDPR, ktoré nesmie opomenúť ani európska iniciatíva.

Načo slúžia zdravotné registre?

Do národného zdravotníckeho informačného systému v súčasnosti tečú dáta z rôznych zdrojov, aj od zdravotných poisťovní. Aktuálne NCZI podľa Krčovej mení podobu elektronického zdravotníctva – eZdravia a realizuje projekt RISEZ (Reforma a inovácie služieb eZdravia), ktorého cieľom je okrem iného znížiť počet samostatných hlásení a administratívnu záťaž zdravotníkov.

Čo najviac potrebných dát by malo byť zasielaných automatizovane. „Rozširujeme štruktúrované zbery údajov už počas samotných vyšetrení či hospitalizácií, aby sme pokryli rôzne oblasti,“ hovorí.

V súvislosti so zdravotnými registrami, ktoré spravuje NCZI, hovorkyňa pripomenula, že pre štátne zdravotníctvo je dôležité mať funkčné registre, aby sa dal monitorovať vývoj počtu novodiagnostikovaných pacientov ročne, teda incidencia diagnóz. Vo vybraných registroch aj vývoj celkového počtu osôb s danou chorobou, teda prevalencia v populácii.

„Výstupy z databáz sú podnetom pre optimalizáciu intervenčných opatrení nielen v zdravotnej, ale aj v ekonomickej a sociálnej oblasti. Ich efektivita by mala určovať stratégiu zdravotnej politiky,“ tvrdí Krčová.

Ministerstvo zdravotníctva konštatovalo, že národné zdravotné registre slúžia na zhromažďovanie, spracovanie a analýzu údajov o vybraných skupinách ochorení a dôležitých sledovaných faktorov v rámci podpory a ochrany zdravia v krajine. Majú monitorovať vývoj výskytu ochorení a poskytovať podklady pre smerovanie štátnej politiky, konkrétne optimalizáciu intervencií v zdravotnej, ekonomickej a sociálnej oblasti.

Národné zdravotné registre poskytujú informácie o výskyte sledovaných ochorení vo vzťahu k vekovým skupinám, pohlaviu a geografickým rozdielom. Vypovedajú o prežívaní, invalidite, úmrtnosti, stratených rokoch života a sú aj zdrojom informácií o trendoch vývoja na zvolenom území a v definovanej skupine obyvateľstva.

O inováciách v NCZI a dátovej reforme z rezortu povedali, že vítajú všetky kroky, ktoré znížia administratívnu záťaž lekárov a zároveň zlepšia kvalitu dát, ktoré máme.

Problémy? Prístupnosť a aktuálnosť nie sú najlepšie

V Zdravotníckom denníku sme sa venovali téme evidencie detských úrazov. Zdravotnícki pracovníci si myslia, že by mali byť zbierané trochu iné dáta. Ani ich prístupnosť nie je v praxi ideálna. Chirurg z Národného ústavu detských chorôb René Jáger povedal: „NCZI dostáva informácie z nemocníc, koľko sa odoperovalo, koľko ľudí zomrelo, možno koľko bolo polytráum. Aj to vyhodnocujú pomaly a k mnohým ročenkám sa nemáme šancu dostať.“

Neaktuálnosť údajov kritizujú aj ďalší zdravotníci a iní aktéri. Viaceré štatistiky NCZI vychádzajú s ročným oneskorením, napríklad začiatkom roka 2025 vyšiel komplexný prehľad za rok 2023. Podľa hovorkyne Krčovej to vyplýva to zo štandardného spracovania údajov, ktorého významnou časťou je práve ich validácia. Zároveň sa však bráni, že nie všetky štatistiky vychádzajú s ročným oneskorením.

„Zverejňované sú priebežne na webe v sekcii tematické štatistické výstupy. Vybrané ukazovatele sú spracované a publikované aj v nižšej ako ročnej frekvencii, napríklad výstupy o spotrebe liekov, dietetických potravín a zdravotníckych pomôcok,“ tvrdí s tým, že NCZI sleduje takmer tisíc rôznych ukazovateľov. „Mnohé z nich sú už detailne spracované za rok 2024. Okrem toho zverejňujeme interaktívne infografiky na rôzne vybrané témy,“ povedala Krčová. Sú napríklad súčasťou Národného onkologického registra.