Diagnóza fibromyalgia ľuďom znemožňuje plnohodnotne vykonávať prácu aj venovať sa svojim záľubám. Napriek tomu, že pre pacientov je veľmi invalidizujúca, množstvo z nich má skúsenosti, že štát im na ňu nechce priznať invalidný dôchodok. Dokonca spomínajú, že bez ohľadu na nález reumatológa alebo iného odborného lekára, ju posudkoví lekári neberú do úvahy a k pacientom sa správajú znevažujúco a posmešne. Čo sa týka komunikácie so Sociálnou poisťovňou, v ktorej agende sú invalidné dôchodky, Zdravotnícky denník sa od nej snažil získať informácie vyše pol roka a postupne prestala reagovať na e-maily aj telefonáty.

Veľa pacientov má podľa pacientskej organizácie Fibromyalgia Slovensko skúsenosti s tým, že žiadosti o invalidný dôchodok kvôli fibromyalgii im neboli akceptované a musia uvádzať inú hlavnú diagnózu, na ktorú dôchodok žiadajú. Sociálna poisťovňa aj ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny však tvrdia, že to nie je pravda. „Neexistuje žiadna choroba, ktorá by zo strany posudkových lekárov Sociálnej poisťovne  nebola riešená vo vzťahu k invalidite v súlade s Prílohou č. 4 k zákonu o sociálnom poistení – buď prirovnaním k inej chorobe alebo zaradením do novej položky alebo oddielu,“ uviedol minulý rok pre Zdravotnícky denník hovorca Sociálnej poisťovne Martin Kontúr. Podobne sa vyjadril rezort práce v komunikácii so zástupcami pacientov.

„Posudkový lekár musí zo všetkých chorôb, ktorými posudzovaný trpí, určiť najzávažnejšie ochorenie, a toto ochorenie má aj najvyššiu percentuálnu hodnotu miery poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť. Ostatné ochorenia môžu podmieňovať zvýšenie základnej percentuálnej hodnoty o 10 percent, ale len v tom prípade, ak sa tie ochorenia  podieľajú svojou závažnosťou na poklese schopnosti pracovať. Ak posudzovaný má diagnostikovanú nejakú chorobu, ktorej klinické príznaky sú vďaka úspešnej liečbe minimálne, a  táto choroba nemá vplyv na pokles schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť, posudkový lekár takúto chorobu nezaradí ani medzi tie, ktoré by mohli zvýšiť celkovú percentuálnu mieru,“ dodal hovorca Sociálnej poisťovne. To však podľa pacientov nie je prípad fibromyalgie.

Nejasnosti v posudzovaní

Kontúr ešte na jar minulého roka po otázke Zdravotníckeho denníka konštatoval, že konkrétne na základe tejto diagnózy v roku 2023 Sociálna poisťovňa priznala dva invalidné dôchodky, jeden s invaliditou nad 70 percent (plný) a jeden do 70 percent (čiastočný). V oboch prípadoch išlo o ženy štyridsiatničky. Sociálna poisťovňa nás vtedy požiadala o konkrétne prípady fibromyalgikov, ktorí mali problém s priznávaním invalidného dôchodku, aby tieto prípady mohla preveriť. Dve pacientky dali Sociálnej poisťovni písomný súhlas s preskúmaním ich situácie a poskytnutím informácií Zdravotníckemu denníku. Odvtedy sme vyjadrenie k ich problémom s uznaním invalidného dôchodku nedostali, napriek pravidelnému pripomínaniu. Prípady boli otvorené, prinášame však príbeh pacientky, ktorá o invalidný dôchodok neúnavne bojuje už niekoľko rokov, keďže konštatuje, že jej nič iné neostáva. Sociálna poisťovňa žiadosti opakovane uzavrela bez výsledku, ktorý by pacientke pomohol.

To, že pacienti majú v konaniach skúsenosti s prieťahmi, nejasnými pravidlami a nevedomosťou posudkových lekárov, pre Zdravotnícky denník potvrdila aj komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím Zuzana Stavrovská, ktorá riešila niekoľko podnetov od fibromyalgikov. Choroba sa prejavuje najmä pretrvávajúcou silnou bolesťou a únavou. Keďže povedomie o nej je stále nízke aj v odborných kruhoch, často ostáva dlho nediagnostikovaná a môže spôsobiť aj psychické problémy. Pacient nevie, čo mu je, uvedomuje si len neutíchajúcu bolesť.

„Na náš úrad sa obracia čoraz viac osôb trpiacich fibromyalgiou, ktorí vo svojich podnetoch poukazujú na rôzne problémy, s ktorými sa stretávajú v ich každodennom živote. Najčastejším problémom v podnetoch od fibromyalgikov je otázka priznávania invalidného dôchodku,“ uviedla hovorkyňa Úradu komisára pre osoby so zdravotným postihnutím (ÚKOZP) Štefánia Kačalková. Na úrade za tým vidia nedostatočnú informovanosť posudkových lekárov o existencii a závažnosti fibromyalgie. „Často sa stretávame s nesprávnou klasifikáciou tejto choroby či dokonca s jej úplnou ignoranciou zo strany posudkových lekárov, ktorí sa zvyknú pozerať len na samostatné symptómy napríklad syndróm nepokojných nôh či na diagnózy spôsobené životom s fibromyalgiou ako napríklad depresia. Neoznačujú za primárnu diagnózu práve fibromyalgiu a tá sa najčastejšie v posudku od lekára vyskytne len ako okrajová diagnóza, ktorá môže percento poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť navýšiť najviac o 10 percent,“ konštatovali.

Mohlo by vás zaujímať

Významným problémom je tiež nejasnosť pri zaradení fibromyalgie do tabuľky, ktorá určuje prípustné percentuálne rozpätie určenia miery poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť. Podľa vyjadrenia Ministerstva zdravotníctva SR je choroba zahrnutá v prílohe k zákonu o sociálnom poistení, avšak je veľmi ťažké preukázať stredne ťažkú alebo ťažkú formu fibromyalgie, keďže túto diagnózu nie je možné stanoviť laboratórnymi či rádiologickými vyšetreniami. „Okrem problémov spočívajúcich v nepriznaní invalidného dôchodku sa na nás ľudia trpiaci fibromyalgiou obracajú tiež pre problémy so zdravotnou starostlivosťou. Napríklad nemožnosť reumatológov predpisovať niektoré konkrétne lieky na potláčanie bolesti spojenej s touto chorobu, hoci títo odborníci stanovujú diagnózu fibromyalgie,“ doplnila hovorkyňa ÚKOZP. Problémy sa objavujú aj pri úhrade kúpeľnej liečby zdravotnými poisťovňami. Tá je pritom pre osoby trpiace fibromyalgiou veľmi potrebná.

Komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím poskytuje podávateľom podnetov poradenstvo pri snahe získať invalidný dôchodok na základe ich diagnózy. Podľa Kačalkovej spolupracuje so Sociálnou poisťovňou aj s ministerstvom zdravotníctva na zlepšení situácie fibromyalgikov. „V tejto veci sme sa s predstaviteľmi ministerstva zdravotníctva stretli začiatkom tohto roka aj osobne, pričom sme poukázali na uvedené problémy a ponúkli sme našu súčinnosť pri ich riešení, ktoré nám bolo prisľúbené,“ uzavreli z ÚKOZP.

Boj o slovíčka

Medzitým sa dejú veci ako prípad pacientky Andrei Šugarekovej. Prvýkrát žiadala o invalidný dôchodok na diagnózu fibromyalgia v roku 2021. Nedostala ho ani po odvolaní.

Pre Zdravotnícky denník povedala, že zdravotné problémy mala odmalička, ale na jeseň to bolo deväť rokov, odkedy sa jej stav zhoršil tak, že už nie je schopná chodiť do práce ani sama robiť činnosti v domácnosti.

Šugareková 14 rokov pracovala v zdravotníctve ako sanitárka v kuchyni a potom ako opatrovateľka na oddelení ťažko chorých a hovorí, že mala prístup k rôznym vyšetreniam aj možnostiam liečby. „Lekári sa mi dosť snažili pomôcť, mám s nimi dobré skúsenosti. No potom som musela dať výpoveď, bola som na podpore aj na maródke. Vtedy som prvýkrát požiadala o invalidný dôchodok, no po roku prišla zamietavá odpoveď. Uznali mi len 30-percentnú invaliditu,“ hovorí. Invalidita je definovaná ako miera poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť a na čiastočný dôchodok má nárok človek s poklesom schopnosti pracovať o viac ako 40 percent v porovnaní so zdravou osobou. Na úplný invalidný dôchodok musí byť tento pokles viac ako 70-percentný.

„Požiadala som druhýkrát a uznali 35 percent, no už som sa radila s právnikom. Neďaleko mám kamarátku, ktorá má tiež fibromyalgiu a 30-percentnú invaliditu. Začali sme obidve chodiť k rovnakému lekárovi. Žiadna terapia nezabrala, no do papierov napísali čiastočné zlepšenie a práve toho sa chytili v Sociálnej poisťovni,“ priblížila, ako vyzerá posudkové konanie. Prípad podala na súd, ktorý prehrala. Až Najvyšší súd tento rok zrušil všetky predchádzajúce súdne rozhodnutia a Sociálna poisťovňa si ju opäť predvolala na posúdenie invalidity. Ani po rokoch boja jej však opäť neuznali pokles schopnosti pracovať viac ako 35 percent.

Rozhodnutie Sociálnej poisťovne z februára tohto roka, ktoré pacientka poskytla Zdravotníckemu denníku, cituje jej lekárske správy, ktoré konštatujú, že ochorenie je výrazne zneschopňujúce, negatívne ovplyvňujúce denné aktivity a vzhľadom na rozsiahlu chronickú bolesť je ťažké viesť plnohodnotný a nezávislý život. Napriek dôkazom o zhoršenej hybnosti, chronickej bolesti a potrebe opory pri chôdzi, však posudkový lekár vyhodnotil stav ako „bez výrazného funkčného obmedzenia“.

Andrea Šugareková označila posudkové konanie za boj o slovíčka a paragrafy. Má aj pridruženú psychiatrickú diagnózu, problémy s krčnou chrbticou, hypoglykémiu a chronický únavový syndróm. Tvrdí však, že tieto problémy nebrali do úvahy. Posudok Sociálnej poisťovne ich považuje za súčasť fibromyalgie. V posudku chýba analýza toho, ako fibromyalgia ovplyvňuje každodenné fungovanie pacientky, jej výkonnosť a schopnosť pracovať v akejkoľvek forme. 

Tiež jej povedali, že aby mohla dostávať invalidný dôchodok na túto diagnózu, musí stratiť schopnosť chodiť, čo nie je smerodajné, pretože fibromyalgia nie je choroba mobility. Primárne sa prejavuje bolesťami a poruchami nervového systému. Bolesti zapríčiňujú, že človek chodí menej, ale priamo stratu schopnosti chodiť diagnóza nespôsobuje.

Nič iné ako bojovať neostáva

„Ďalej bojujem, lebo nič iné mi nezostáva. Neviem o tom, že by sa z tej choroby niekto dostal,“ povedala Šugareková. „Kým chodím, nemám iné východisko. Až keď ostanem ležiaca, potom mi dajú invalidný dôchodok?“ pýta sa.

„Už niekoľko rokov sme aj s kamarátkou bez príjmu. Pred dvoma rokmi nám posudkový lekár úradu práce napísal, že nie sme schopné sa uchádzať o prácu a tým pádom nás úplne vyradili z evidencie. Zdravotná poisťovňa sa nám vyhrážala, že si budeme musieť platiť zdravotné odvody. Ja som celý život pracovala, teraz som stále na PN, tak zatiaľ nemusím platiť. Že vraj kým sa to ťahá po súdoch, môžem maródovať. Trvalo to štyri roky a zase to Sociálna poisťovňa za týždeň zmietla zo stola,“ porozprávala Zdravotníckemu denníku Šugareková, „Teraz ešte čakám na rozhodnutie a potom právnik povie, či sa zas odvoláme.“

Neistota podľa nej nie je dobrá ani na psychiku. „Ja by som rada aspoň na štyri hodiny denne chodila do práce, ale neviem, či by som to zvládala. Nech si nikto nemyslí, že byť deväť rokov zavretá doma s tým, že nerozhoduje hlava, ale telo, je príjemné,“ podotkla. Tvrdí, že má lepšie a horšie obdobia, ale jej stálymi spoločníkmi sú bolesti a únava. Najviac jej pomáha manžel a to, že býva v dome a môže vyjsť von do záhrady. „Inak nechodím nikam. S manželom máme každý svoje dospelé deti a už aj vnúčatá. Takže život sa už točí len okolo toho. Keď príde kamarátka z roboty na kávu a hovorí, že ide prať a žehliť, neviem, či mám plakať alebo čo na to povedať,“ rozpráva. Ako človeku s chronickými bolesťami jej občas príde ľúto že nemôže viesť normálny život a porobiť, čo treba. „Je to jednoducho ťažké. No som spokojná, že už som staršia a mám dcéry na poriadku,“ zhrnula s tým, že jej kamarátka s fibromyalgiou má deti na základnej škole a netuší, čo s nimi bude.

Fibromyalgiou trpí aj Šugarekovej mladšia sestra a myslí si, že ju má aj jej mladšia dcéra, lebo je oveľa slabšia ako staršia dcéra. Aj preto stále bojuje o zlepšenie prístupu k pacientom: „Len chcem, aby sa na túto chorobu pozeralo trocha inak. Nie tak, že chodíte na vyšetrenia po celej krajine a lekári vám roky hovoria, že vám nič nie je. Skúšala som už všetky možné spôsoby liečby a nič nepomohlo.“

Veľmi nízka kvalita života

Podľa odborného článku neurológa Martina Šima fibromyalgia postihuje 2 až 4 percentá populácie a v 75 až 90 percentách prípadov sú to ženy. Najčastejšie vo veku 20 až 50 rokov, choroba sa však vyskytuje aj u detí. „Nižší výskyt u mužov je čiastočne podmienený aj kompletným klinickým obrazom a neúplným plnením v súčasnosti platných diagnostických kritérií. Môže sa vyskytovať za absencie iného ochorenia, ale aj v prítomnosti komorbidity ako napríklad reumatoidná artritída a lupus,“ uviedol Šimo.  Každopádne sa dá konštatovať, že fibromyalgia patrí medzi choroby s veľmi nízkou kvalitou života. Dánsky výskum preukázal, že u pacientov s týmto ochorením je 10-násobne vyššie riziko spáchania samovraždy ako priemer.

Pacientka Petra Konečná založila iniciatívu Fibromyalgia Slovensko. Jej hlavným cieľom je osveta verejnosti, ale aj lekárov, ktorí túto chorobu podceňujú a ignorujú. S ďalšími pacientami si navzájom radia, rozprávajú sa o svojich záujmoch, ale aj problémoch, a snažia sa šíriť pochopenie. Vyzývajú štát, aby ich problémy riešil a za tým účelom zaslali list do viacerých inštitúcií, napríklad na ministerstvá zdravotníctva a práce či do Sociálnej poisťovne.

Oficiálne štatistiky o počte pacientov na Slovensku nie sú dostupné. „V Európskej únii rôzne zdroje uvádzajú celkové číslo medzi 3 až 5 percentami populácie. Predpokladáme preto, že na Slovensku to bude podobné,“ priblížila Konečná. Dodala, že choroba má tendenciu prejaviť sa postupne a podobné to bolo aj u nej. „Moje prvé zdravotné problémy začali v roku 2015. Postupne sa zhoršovali, až som v roku 2019 už vôbec fyzicky nemohla chodiť do práce. Nastalo obdobie plné odborníkov, ktorí si ma prehadzovali ako horúci zemiak a bolo vidieť, že im svojim vytrvalým pátraním po skutočnej príčine mojich potiaží vyslovene vadím. Vy si vymýšľate či príliš sa na seba sústredíte bolo pravidlom ich jednania a menej stresov ich odporúčania. Mám skúsenosti aj  s radami typu urobte si dieťa, ono vás to prejde alebo skúste si niekde zohnať marihuanu, trebárs to pomôže,“ hovorí o svojich zážitkoch s medicínskymi expertmi pacientka Petra. „Mala som šťastie a v roku 2023 som konečne získala tu správnu diagnózu a liečbu – symptomatickú, teda potláčanie bolesti a neurologických problémov,“ hovorí. Stanovenie diagnózy bolo pre ňu veľmi dôležité, lebo konečne vedela, čo jej je a že choroba nie je len v jej hlave, ale telo skutočne trpí. 

Na vyjadrenie zo Sociálnej poisťovne o tom, že priznávajú invalidné dôchodky aj na diagnózu fibromyalgia, zareagovala len: „Oficiálne veci fungujú inak ako v praxi. Sociálna poisťovňa tvrdí jedno, ale v realite je to iné. Myslím si, že naozaj veria tomu, že je všetko v poriadku, a to je zlé. Tým pádom je v ich systéme niekde chyba.“