Pět tuzemských pracovišť poskytuje pacientům nemocným cystickou fibrózou péči, která by podle mezinárodních standardů odpovídala statutu specializovaného centra se všemi z toho plynoucími výhodami i povinnostmi. Oficiálně ale takový statut nemají. Jak a proč by měla být centra vysoce specializované péče v tuzemsku definována, popsala u kulatého stolu Zdravotnického deníku Stav péče o pacienty s cystickou fibrózou v České republice Tereza Doušová, vedoucí lékařka jednoho z těchto pracovišť – dětského pneumologického oddělení Pediatrické kliniky 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol.
„Systém centrové péče je v případě nemocí, jako je cystická fibróza, nejlepším a vlastně i jediným možným systémem péče, který zajišťuje jednak maximální kvalitu života pacientů i délku jejich dožití a současně je pro plátce péče garancí toho, že jsou jejich finanční náklady využity s maximální efektivitou,“ řekla na úvod svého vystoupení Tereza Doušová.
A ihned dodala, že oficiální statut center pro pacienty s cystickou fibrózou v současné době neexistuje a v českém pojetí centra fungují pod hlavičkou fakultních nemocnic. V současné době je těchto fakultních nemocnic (FN) pět: FN v Motole, FN Brno, FN Hradec Králové, FN Olomouc a FN Plzeň. „Obdobím, kdy byla tato centra definována opravdu oficiálně věstníkem ministerstva zdravotnictví, byly roky 2012 až 2014,. Pak ale jejich oficiální statut zanikl. V současné době je jediným oficiálním statutem pro dvě z těchto pěti center statut centra v rámci referenční sítě pro vzácné respirační onemocnění ERN LUNG,“ vysvětlila Doušová s tím, že tento statut mají FN v Motole a FN Brno.
Takový systém nepovažuje Doušová za ideální. „V jiných evropských zemích se definice centra specializované péče pro pacienty s cystickou fibrózou neodvíjí od toho, zda je centrum součástí této referenční sítě,“ upozornila s tím, že to pro definování center představuje zásadní slabinu. „V ČR existuje pět center, která se o pacienty reálně starají, a ta by měla být podpořena finančně a nějakým personálním a materiálním zázemím pro to, aby péči poskytovala v maximální kvalitě,“ míní.
Jasné podmínky k definování
Při tvoření definice center pro pacienty s cystickou fibrózou by se podle ní tuzemské zdravotnictví mohlo opřít o standardy mezinárodně akceptované Evropské společnosti pro cystickou fibrózu (The European Cystic Fibrosis Society, ECFS). „Letos aktualizované standardy této společnosti se snaží reflektovat to, že se kvalita života pacientů a jejich délka dožití razantně změnily s tím, jak začali užívat modulátorovou terapii (terapie navržená tak, aby korigovala nefunkční protein vyrobený genem cystické fibrózy – pozn. red.),“ vysvětlila vedoucí lékařka dětského pneumologického oddělení.
Při definici centra je podle Doušové důležité zohledňovat tři oblasti. První je infrastruktura, tedy odpovídající lůžkové zázemí, akutní příjem pacienta do 24 hodin a neakutní do 7 dnů. Druhou oblastí je politika prevence a kontroly infekcí. „U cystické fibrózy jsou infekce skutečně vážným problémem, proto centra musí segregovat pacienty v ambulantním a lůžkovém traktu, ale i ve společných prostorech,“ vysvětlila Doušová. Třetí oblastí, kterou by definované centrum muselo splňovat, jsou v něm dostupná vyšetření – molekulárně genetická diagnostika, potní test, mikrobiologická laboratoř schopná detekovat specifické patogeny, laboratorní komplement, laboratoř plicních funkcí, radiologické zázemí (CT a UZ) a další.
Pestřejší multidisciplinární týmy
Základním předpokladem pro úspěšnou léčbu pacientů s cystickou fibrózou je dnes také fungující multidisciplinární tým. „Složení těchto týmů se také proměňuje v souvislosti s tím, že jsou dnes pacienti nasazováni na modulátorovou terapii. Kromě pneumologů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychologů a mikrobiologů jsou dnes součástí multidisciplinárních týmů i kliničtí farmaceuti nebo koučové fyzické aktivity, protože naši pacienti ¨jsou v daleko lepším stavu než dříve a my potřebujeme, aby budovali svou fyzickou kondici,“ popsala Doušová, podle níž ale bohužel dnes ještě ve všech tuzemských centrech není k dispozici kompletní multidisciplinární tým.
Podle zkušeností Terezy Doušové se v čase proměnil i přístup pacientů. „Naši pacienti bývali spíše submisivní, ale postupně se stali partnery, se kterými je potřeba diskutovat o tom, jakým způsobem bude léčba vedena. S pacienty diskutujeme o tom, jaká je čeká budoucnost – a ta budoucnost je pro ně samozřejmě optimističtější než dříve. Nicméně díky úspěchům léčby začali řešit i problémy typu zakládání rodiny, studium na vysoké škole nebo plné zapojení do pracovního procesu,“ řekla Doušová s tím, že to vše generuje další nároky na multidisciplinární tým, který by měl být pacientovi k dispozici. Upozornila i na to, že zhruba deset procent pacientů kvůli specifikům mutací cystické fibrózy nemůže absolvovat modulátorovou terapii. A těm je potřeba se věnovat ještě intenzivněji.
V péči by zdravotníkům starajícím se o pacienty s cystickou fibrózou podle Doušové pomohlo využívání telemedicíny. Brání tomu ale zatím nedostatečné IT zázemí i legislativní překážky. „I kdybychom chtěli poskytovat pacientům takzvanou hybridní kliniku, tak naši pacienti mohou centrové léky vyzvedávat pouze v centru, kvůli čemuž nejsme nejsme schopni zredukovat počet jejich návštěv návštěv. Legislativa neumožňuje posílat medikaci pacientům domů a řešit s nimi konzultace on-line, což by jistě možné bylo,“ poznamenala Tereza Doušová.
A ve svém vystoupení upozornila ještě na jeden palčivý problém, který se zdaleka netýká jen zdravotníků na jejím oddělení – že totiž zdravotníci starající se o pacienty s cystickou fibrózou reálně tráví s pacienty mnohem více času, než za kolik mohou žádat úhrady za jednotlivé výkony a kódy, jejichž časová dotace je podstatně nižší.
Jakub Němec
Foto: Martin Cápal
