Podpořit začleňování pacientů zpět do společnosti a do zaměstnání, urychlit dostupnost nově přicházejících léků či zlepšit následnou a sociální péči. To jsou podle odborníků i pacientských organizací kroky, které by zkvalitnily péči o nemocné s lymfomem v ČR. Ačkoliv zhoubnými onemocněními krve vzniklými z lymfocytů ročně onemocní 2400 lidí a celkem v ČR žije na 18 tisíc těchto pacientů, tedy počet rovnající se obyvatelstvu Berouna, ví pouze každý dvacátý Čech, co jsou vlastně lymfomy zač.
Ačkoliv počet pacientů s lymfomem nebo chronickou lymfocytární leukémií v posledních 30 letech narůstá, množství těch, kdo mu v posledních 15 letech podlehli, stagnuje. Také lidí, kteří mohou vést navzdory onemocnění normální život, díky moderní léčbě přibývá. Poukazuje na to kampaň pacientské organizace Lymfom Help.
„U příležitosti Mezinárodního dne lymfomu jsme připravili osvětovou kampaň s názvem Nikdy to nevzdávej, která bude podpořena formou plakátů v nákupních centrech v Praze a zapojí se do ní také zhruba dvacítka pražských kaváren, kde budou osvětové letáčky. Tváří kampaně se stali čtyři pacienti, kteří potvrzují, že se díky moderním postupům lidé začleňují zpět do běžného života. Jde o mladé lidi, kteří kolem dvaceti let onemocněli lymfomem a nyní jsou už tři a více let po léčbě. Normálně pracují, cestují, jedna pacientka má deset let po ukončení léčby tříletou holčičku a na jaře očekává další přírůstek do rodiny. To je důkazem, že léčba funguje a má smysl,“ říká Lída Šimáčková se sdružení Lymfom Help.
Že je osvěta skutečně potřeba, ukázal průzkum agentury STEM/MARK. Termín lymfom podle něj bezpečně zná pouze pět procent obyvatel, zatímco třetina o něm nikdy neslyšela. Největší problém pak dělala respondentům otázka, zda v současnosti pro léčbu lymfomů existuje účinná léčba – více než 40 procent lidí odpovědělo záporně. 16 procent lidí se dále domnívá, že se lymfomem lze nakazit, třetina, že kouření nepřispívá jeho vzniku (opak je pravdou) a čtvrtina, že vznik onemocnění nelze ovlivnit životním stylem (lze). 27 procent respondentů si myslí, že je onemocnění neohrožuje.
Místo roků i desítky let života
Povědomí společnosti o nemoci pociťují také pacienti, kteří prodělali úspěšnou léčbu a vracejí se do života. „Neškodilo by, kdyby společnost vzala na vědomí, že onkologický pacient není občanem třetí kategorie a účinná léčba pro něj znamená plnohodnotný život. Integrace nemocných po vyléčení by měla být brána bez stigmatu, jak co se týče diskriminace v zaměstnání, tak ve společnosti. Mnoho onkologicky nemocných tak vůbec nechce svou chorobu sdělit, protože netouží po lítosti ani jinakosti,“ podotýká šéfka další pacientské organizace Diagnóza leukémie Jana Pelouchová.
Na druhou stranu je ovšem velký pokrok už právě to, že lidé vůbec mají možnost vrátit se do běžného života. „Hematologie a hematoonkologie udělaly během posledních 15 až 20 let obrovský pokrok. Dříve šlo o onemocnění, kde pacienti přežívali jeden dva roky a perspektiva nebyla příliš dobrá. Dnes přežívají pět, deset i více let a můžeme dokonce mluvit i o tom, že jsou vyléčeni. Léčba je sice nákladná, to nezastíráme, ale cena péče s tím, co všechno jsme dnes schopni pro pacienty udělat, za to stojí,“ přibližuje docent Jaroslav Čermák, předseda České hematoonkologické společnosti ČLS JEP.
Například u Hodgkinova lymfomu, který tvoří zhruba 15 procent všech lymfomů a postihuje hlavně pacienty mezi 20. a 35. rokem života, došlo podle profesora Marka Trněného v posledních desetiletích k více než trojnásobnému poklesu úmrtnosti. Na začátku 70. let byla pravděpodobnost, že bude pacient s tímto onemocněním žít pět let, 30 procent, zatímco dnes je 90 procent. Hodgkinův lymfom se přitom stal prvním nádorovým onemocněním, které je díky kombinované chemoterapii možné vyléčit i v pokročilém stavu.
Více než polovinu všech typů leukémií pak tvoří několik desítek Non-Hodgkinových lymfomů, které vznikají ve zralých i nezralých B a T lymfocytech a jejichž incidence stoupá s věkem. Zatímco u Hodgkinova lymfomu klesala úmrtnost díky kombinované chemoterapii od 80. let, u těchto nádorů křivka úmrtnosti klesá zhruba od přelomu tisíciletí. Tehdy se totiž začala uplatňovat moderní léčba pomocí monoklonálních protilátek, které umí rozeznat specifické znaky na povrchu buňky, takže na rozdíl od chemoterapie působí jen na nádorové buňky.
Mnoho společného s lymfomy má také chronická lymfocytární leukémie, která je zároveň nejčastější leukémií u dospělých vyskytující zejména ve vyšším věku (věkový medián při diagnóze se pohybuje okolo 70 let). Toto onemocnění může probíhat i asymptomaticky, takže se na něj přijde náhodou při vyšetření krve, někdy ale ani nemusí být nasazena léčba. U dalších pacientů onemocnění dospěje k léčbě postupně a po terapii následuje remise, jsou ale i lidé s agresivním průběhem nemoci, kdy se choroba opětovně vrací – a právě pro ně je zcela zásadní široké spektrum léků. V současnosti je ovšem podle doktorky Petry Obrtlíkové odpověď na léčebný standard u více než 90 procent a kompletní remise dosahuje přes 50 procent pacientů. „Chronická lymfocytární leukémie se tak z původně nevyléčitelného onemocnění stává chorobou, u níž je možné navodit dlouhodobou remisi,“ doplňuje doktorka Obrtlíková, členka výboru České skupiny pro chronickou lymfocytární leukémii.
„Poslední éra léčby těchto onemocnění je érou další cílené terapie, která se zabývá mechanismy v nádorových buňkách a brání jim zneužívat a oslepovat imunitní systém. Jde o léky, z nichž jsou již některé registrovány a u dalších registrace probíhají,“ dodává profesor Trněný, přednosta 1. interní kliniky – kliniky hematologie 1. LF a VFN.
VZP dala za léčbu miliardu
Protože těžiště léčby často spočívá v cílené terapii, patří onkologická onemocnění krvetvorby mezi jednu z nejdražších skupin nemocí. Celkem se loni s lymfomy léčilo 15 250 pojištěnců VZP (nejvíce – 5468 lidí – s chronickou lymfocytickou leukémií z B-buněk, a dále 2362 pacientů s B-buněčným lymfomem z velkých buněk). Náklady na léčbu této skupiny diagnóz se přitom vyšplhaly 941,4 milionu korun, přičemž průměrné náklady na klienta dosahovaly 61 731 korun (pro srovnání: loni zaplatila VZP za průměrného klienta 23 842 korun). Téměř dva a půl tisíce pacientů s touto diagnózou bylo hospitalizováno v akutní péči, 150 jich bylo v péči následné.
„Data o přežití a možnostech terapie v hematoonkologii jsou ve srovnání se solidními nádory enormní. Léčba je sice nákladná, ale pacienti z ní skutečně profitují. Jde na ní téměř miliarda z prostředků veřejného zdravotního pojištění, a to jsou čísla jen za VZP. Pro srovnání jde o trojnásobek toho, co pojišťovna vydává na hypolipidemika, stejná částka pak jde na moderní antidiabetika, kde je za VZP kolem půl milionu nemocných,“ přibližuje náměstek ředitele VZP Petr Honěk.
Protože nových léků rychle přibývá a nějakou dobu trvá, než SÚKL stanoví úhradu, jde u lymfomů celá řada léků přes tzv. paragraf 16 umožňující proplatit léčbu jinak nehrazenou. Letos už takto VZP schválila léky pro konkrétní pacienty za celkem 78 milionů korun (nejvíce, přes 38 milionů, šlo na přípravek Mabthera, deset milionů pak na lék Revlimid; celkem bylo takto propláceno osm přípravků). Za celý rok 2015 pak zřejmě půjde touto cestou na léky více než 100 milionů – tedy desetina částky, která jde na léčbu lymfomů celkem.
Lymfomy se v některých případech léčí také pomocí protonové terapie. Z celkem 84 klientů VZP léčených tímto způsobem v posledních letech jich deset trpělo právě nádory lymfatické tkáně. Šlo přitom o případy, u kterých bylo třeba ozářit nádor v mezihrudí a ozařovací plány z důvodu lokality a anatomických poměrů nedovolily ozáření fotony. Průměrné náklady na protonovou terapii u jednoho pacienta s lymfomem se pohybovaly půl milionu korun a celkově tak VZP dala na protonovou terapii pacientů s lymfomem pět milionů.
Chybí vícestupňový systém péče
Vzhledem k nákladnosti léčby je základem, aby péče byla poskytována ve specializovaných centrech. „Byli jsme první společností, která v 90. letech přišla na pojišťovnu s tím, že je třeba provést centralizaci a není možné dělat to, co se tehdy hlásalo, tedy že každý bude dělat všechno a ono se pak ukáže, kdo to dělá dobře. Podařilo se tak zaplatit péči bez přestávky a propadu, na rozdíl například od Slovenska a dalších postkomunistických zemí. Na druhé straně stále zápasíme s tím, že tu chybí trojstupňový systém péče. Není možné poslat každého pacienta s příznaky lymfomu do specializovaného centra. Je tedy třeba vytvořit alespoň dvoustupňový systém specializované péče, kam by mohli nemocní, kteří nepotřebují centrovou péči nebo už ji dostali a mohou se sledovat na středním stupni. To stále ještě nefunguje. Je potřeba přesvědčit ministerstvo, že péče musí být vícestupňová,“ poukazuje docent Čermák. Samotná centra pak pociťují i další problém. „S tím, jak mají lidé možnost vybrat si zdravotnické zařízení, dochází k posunu pacientů. To je pro nás trochu problém, protože nejsme schopni predikovat, kolik bude mít naše pracoviště pacientů a tedy i náklady,“ doplňuje profesor Trněný.
Kde dále vnímají odborníci a pacienti prostor pro zlepšování? „Pro nás je hlavním cílem, aby se ta nejúčinnější léčba dostala k pacientovi co nejdříve. Osobně si myslím, že jedním z bodů, který stále v českém zdravotnictví nefunguje, je to, že pacient není partnerem zdravotní pojišťovny ve smyslu, že by věděl, na co má a nemá nárok. Individualizovaná odpovědnost ze strany zdravotnického zařízení a systému je věc, která by se měla řešit. Další věc je, že vše, co se snažíme dělat, je limitováno zdmi zdravotnického zařízení. Proto je třeba řešit i následnou péči. V neposlední řadě se domnívám, že financování zdravotnictví je věc, kterou nemůže vyřešit jen moudrý stát, ale hraje tu roli odpovědnost nás jako občanů, ať už ve smyslu prevence, tak zapojení do systému. Je tu například prostor pro dárcovství a pro to, že by se uzdravení pacienti snažili pomáhat dál. Jde tedy o problém celospolečenský,“ uvádí Marek Trněný.
Právě na zodpovědnost samotných pacientů apeluje také Jana Pelouchová. „Pacient musí být dostatečně svéprávný, aby se k léčbě aktivně postavil a chápal, že nic nepřijde samo a je jeho úkol, aby minimálně správně užíval léky. Je známo, že u nás je zdravotní gramotnost na nízké úrovni, s čímž souvisí i nižší sebevědomí pacientů zejména ve vyšší věkové kategorii,“ konstatuje šéfka sdružení Diagnóza leukémie.
Podle Lídy Šimáčkové z Lymfom Help by se pak měl zlepšit podpůrný systém. „Jedna věc je medicína a léčba, ale velký problém je také v psychologickém prožívání nemoci. Tam vidíme určité rezervy. Nemoc má dopady i do sociální oblasti, kde by také stálo za to popracovat,“ uvádí Šimáčková.
Důraz na větší komfort pacientů pak připomíná doktorka Obrtlíková. „Přála bych si, abychom pracovali na zlepšování prostředí, kde pacienty léčíme. Léčba je náročná a v řadě případů probíhá ambulantně v denních stacionářích, které mají své kapacity a pacienti tam často dlouho čekají,“ uzavírá lékařka.
Podívejte se, jak se s nemocí popasovali mladí pacienti, tváře kampaně Nikdy to nevzdávej:
Michaela Koubová
