Česká republika se u léčby lidí s cystickou fibrózou může pochlubit registrem se stoprocentním pokrytím všech pacientů, který nám může řada států závidět. Díky tomu hned víme, které pacienty můžeme indikovat k jaké terapii. Zároveň je tento registr – spolu s Národním registrem hrazených zdravotních služeb – nástrojem pro sledování kvality péče, které se u nás ovšem ještě nepovedlo nastartovat. Jeho zavedení by přitom mohlo pomoci vytipovat slabší místa a dále tak péči o pacienty s tímto vzácným onemocněním posouvat. Problematice se věnoval Kulatý stůl Zdravotnického deníku s názvem Financování center pro léčbu cystické fibrózy, který se konal 27. dubna v Praze.
Velkým plusem, který v Česku máme, je národní registr pacientů s cystickou fibrózou. Ten se může pochlubit tím, že je mezinárodně jedním z mála registrů se stoprocentním pokrytím, protože je v něm zahrnuto všech sedm stovek pacientů s cystickou fibrózou (CF).
„Dokážeme tak velmi přesně identifikovat počty pacientů vhodných k léčbě modulátory, což se velmi vyplatilo při sepisování společného stanoviska s VZP – přesně jsme věděli, kolik pacientů můžeme léčit, protože jsou indikováni pro danou terapii podle genotypu a věku. Dokázali jsme jasně stratifikovat, které pacienty můžeme léčit tím či oním modulátorem, protože se mezi sebou trochu liší. Udržování registru v chodu je tak velmi užitečný nástroj a je to něco, co nám závidí jiné evropské státy,“ vysvětluje vedoucí centra pro cystickou fibrózu ve FN Motol a člen výboru Evropské společnosti pro cystickou fibrózu profesor Pavel Dřevínek.
Navíc je registr dobrým nástrojem pro srovnávání kvality péče, a to jak mezi jednotlivými státy, tak i mezi specializovanými centry, kterých v Česku máme pět.
„Indikátory kvality není třeba znovu objevovat, jsou jasně definované. Je třeba podívat se na střední věk pacientů, jaká je proporce dospělých, jakou mají plicní funkci a tak dále. My to v rámci evropského registru můžeme používat, takže lze srovnat například plicní funkce pacientů podle věkových kategorií léčených v Motole a v Maďarsku nebo Německu. Máme tedy nástroj na měření indikátorů kvality, nemáme však personální kapacity na jeho využívání,“ poukazuje profesor Dřevínek.
Podle Miroslava Zvolského z Národního centra pro medicínské nomenklatury a klasifikace při ÚZIS ČR je tak třeba vzít si sadu možných indikátorů a říci si, co opravdu chceme sledovat. S tím chce pracovat i ministerstvo zdravotnictví. „Soustředíme se na to, abychom některé indikátory kvality měli pro centra, která budou měřitelná, to bude významná konkurenční výhoda. Nově vstupující léčby spolu budou soutěžit, protože nebudeme schopni ufinancovat všechno. O centra s měřitelnými výstupy se ale můžeme opřít,“ načrtává vrchní ředitelka ministerstva zdravotnictví Helena Rögnerová.
„Máme slušnou datovou základnu, zvláště v klinickém registru, a je tady příležitost tato data využít pro benchmarkování, sledování a další zlepšování systému. Tato data se měří proto, aby se systém dokázal učit, identifikovat slabé stránky a posouvat se kupředu,“ vysvětluje ředitel Value Outcomes Tomáš Doležal. Podle něj u nás dnes benchmarkování mezi jednotlivými centry navzájem zatím nefunguje, a proto by mělo být ve střednědobém horizontu prioritou.
„Je k diskuzi, jakým způsobem sledování parametrů nastavit. Dávám na zváženou, že by dlouhodobé sledování mohlo být součástí zdravotních statistik ministerstva zdravotnictví, což by mělo udržitelnost. V rámci elektronizace zdravotnictví by také bylo fajn, abychom do budoucna identifikovali, jestli by důležité vybrané parametry, které národní registr pacientů s CF sleduje, neměly být součástí obsahových standardů zdravotnické dokumentace, jež se v tuto chvíli tvoří. Je představa, že jeden, dva či tři parametry by mohly být sledovatelné na úrovni národního informačního zdravotnického systému,“ navrhuje Miroslav Zvolský.
Zdrojem užitečných dat je i registr hrazených služeb
Národní registr ovšem nezahrnuje jediná data o pacientech s cystickou fibrózou v Česku. Díky tomu, že je cystická fibróza jako jedna z mála vzácných chorob identifikovatelná v rámci Mezinárodní klasifikace nemocí MKN-10, kde má vlastní kódy se čtyřmi podkategoriemi, je možné získávat data i z Národního registru hrazených zdravotních služeb (NRHZS). V rámci kategorie E84 – cystická fibróza je zařazena CF s plicními projevy (E84.0), CF se střevními projevy (E84.1), CF s jinými projevy (E84.8) a CF nespecifikovaná (E84.9).
„Použití kódů MKN-10 ale má svá velká metodická omezení, která souvisejí s vykazováním poskytnuté zdravotní péče. Je tu však ještě jeden způsob, jak identifikovat pacienty s cystickou fibrózou, a to za použití orphakódů, tedy kódů pro vzácná onemocnění, kde je identifikace pro cystickou fibrózu 586. Jenže si uvědomme, že i když jsou orphakódy skvělá věc přesně identifikující jednotlivé diagnózy, je zatím jejich použití v reálné praxi ve stadiu zrodu. Poskytovatelé intenzivně bojují s tím, aby byl sběr orphakódů integrovaný do jejich informačních systémů a nemusel nikdo ručně data sbírat,“ přibližuje Miroslav Zvolský.
Za použití kódů z MKN-10 dnes přitom nejsme schopni najít všechny pacienty s cystickou fibrózou, nicméně jejich většinu ano. V roce 2021 bylo podle NRHZS vykázáno 7 707 dokladů se zmínkou o CF dle MKN-10, přičemž v rámci vyúčtování výkonů v ambulantní péči to bylo 569 (282 mužů a 287 žen). Důvodem, proč je důležitý i sběr dat v rámci NRHZS, je to, že národní registr pacientů s cystickou fibrózou má specifický okruh parametrů o pacientech, ale má problém se sběrem dat, pokud pacienti čerpají péči mimo centra. To by měl umět právě NRHZS.
Měření kvality by šlo zprovoznit v řádu roku
Protože zatím nefunguje sběr dat pomocí orphakódů, proběhl v letech 2020 a 2021 pilotní sběr prostřednictvím signálního kódu pro dispenzarizaci pacienta se vzácným onemocněním 99976 v kombinaci se znalostí toho, kde máme centra pro cystickou fibrózu. Díky tomu je pak možno zjistit, jaká další péče byla na tyto pacienty vykázána, i když se zatím ještě neumíme přesně dobrat k tomu, kolik stála.
„Důležitým bodem je nastavení vzájemné validace s národním registrem cystické fibrózy. Bylo by fajn tyto dva zdroje porovnat, a za jistých podmínek je to možné. Přikláním se k tomu, abychom si například na časově ohraničeném vzorku dat řekli, jakou část pacientů nejsme schopni identifikovat na základě MKN-10 diagnóz,“ načrtává Zvolský.
Podle něj by na základě pacientských registrů a NRHZS měla vzniknout specifická datová sada pro všechna vzácná onemocnění, v níž by šlo identifikovat pacienty s cystickou fibrózou. Právě odtud by pak šlo čerpat data pro nejrůznější analýzy včetně indikátorů kvality. Možností je také sloučit data o cystické fibróze z obou zdrojů.
„Za sloučení registrů bych velmi plédoval a byl za něj vděčný z pohledu pomoci se zpracováním dat ohledně měření kvality. Mohli bychom vidět, jak si centra stojí a jestli si zaslouží být specializovanými centry,“ podotýká Pavel Dřevínek.
„Pokud by se podařilo propojit data, je příležitostí také analýza nákladů. Mohli bychom tak dlouhodobě sledovat dopady nových léků, zda mají přínosy v oblasti vyšetření, hospitalizací a podobně. To jde dnes velice těžce a můžeme to jen modelovat,“ říká k tomu Tomáš Doležal.
A v jakém časovém horizontu by bylo možné začít kvalitu měřit? „U center vysoce specializované péče indikátory vznikají dlouhodobě, tak proč to nevytvořit i pro tuto oblast, přestože je hodně specializovaná. Systém by šlo uvést do provozu v řádu roku. Záleží ale i na tom, na jakém setu indikátorů se shodneme a jak budou realizovatelné,“ uzavírá Miroslav Zvolský.
Foto: Radek Čepelák
Michaela Koubová
