Slovenská asociácia cystickej fibrózy a Detská fakultná nemocnica v Košiciach otvorili kompletne zmodernizované Centrum cystickej fibrózy pre deti v priestoroch nemocnice. Modernizácia je úspešným zavŕšením aktivít dvojročného projektu cezhraničnej spolupráce s ukrajinskými partnermi z Oblastnej Detskej nemocnice v Ivano-Frankivsku. Ide už druhý spoločný projekt ukrajinskej nemocnice a Slovenskej asociácie cystickej fibrózy. Oznámila to Detská fakultná nemocnica (DFN) v tlačovej správe.
Na Slovensku starostlivosť pacientom s cystickou fibrózou poskytuje šesť zdravotníckych zariadení. V nich sú Centrá cystickej fibrózy (CF), ktoré však podľa Slovenskej asociácie cystickej fibrózy dodnes nenapĺňajú všetky kritériá doporučené v Európskych štandardoch pre tieto centrá. Sú v nemocniciach v Bratislave, Banskej Bystrici a v Košiciach. Na Slovensku je 320 CF pacientov, z toho je 156 dospelých a 164 detí. Počet pacientov na Ukrajine je 1 000, z toho takmer 400 opustilo krajinu.
Nové prístroje a vybavenie
V rámci projektu boli zakúpené dôležité prístroje ako napríklad prístroj na diagnostiku cystickej fibrózy potným testom Macroduct, ktorý je štandardom diagnostiky tejto choroby, prístroj na monitoring stavu výživy pacientov – bodyanalyzér, spirometre na sledovanie pľúcnych funkcií či Simeox – najmodernejší prístroj na každodennú respiračnú fyzioterapiu.
Pacienti trávia v nemocniciach v Centrách CF veľa času, tak do izieb boli zakúpené germicídne žiariče, chladničky, televízory a polohovateľné kreslá. „Projekt modernizácie Centra cystickej fibrózy pre deti výrazne pomohol pripraviť medicínske a technické predpoklady pre vyššiu kvalitu poskytovania ambulantnej aj ústavnej zdravotnej starostlivosti detským pacientom s chorobou a ich rodinných príslušníkov zlepšením podmienok starostlivosti a liečby,“ povedal Andrej Koman, riaditeľ DFN Košice.
Dôležitou súčasťou projektu je vytvorenie podmienok pre úspešné obhajovanie práv pacientov s cystickou fibrózou na Ukrajine a na Slovensku s cieľom zabezpečiť lepšie financovanie primeranej liečby a tiež dostupnosť nových liekov a terapií. Na Slovensku sa vďaka projektu dostali do platnosti nové Štandardy starostlivosti o pacientov.
Liečba pomocou modulátorov CFTR génu
„Nemenej dôležité je aj správne diagnostikovať túto zriedkavú chorobu a začať ju včas a správne liečiť, hlavne teraz, v dobe, keď už sú vo svete lieky, ktoré cystickú fibrózu liečia. Na Slovensku sú pacientom dostupné inovatívne lieky – modulátory CFTR génu od septembra 2021, sú hradené zo zdravotného poistenia a pacienti s touto závažnou diagnózou majú skvelú liečbu a môžu žiť kvalitný a dlhý život. Ani nie pred 40 rokmi sa dožívali ledva 10 rokov. Na Ukrajine sú CF pacientom tieto lieky dostupné od marca 2023,“ uviedla Katarína Štěpánková, predsedníčka Slovenskej asociácie CF.
Modulátormi CFTR génu môže byť liečených takmer 85 percent všetkých pacientov s cystickou fibrózou na Slovensku. „Aj napriek tomu, že je táto liečba finančne veľmi náročná veríme, že ňou budú môcť byť postupne liečení všetci CF pacienti, pre ktorých je indikovaná. Situácia na Ukrajine je nepostačujúca pre deti s touto závažnou diagnózou. Nie je tam zabezpečená ani dostatočná diagnostika tohto ochorenia potným testom, existuje len niekoľko Centier CF, nie sú k dispozícii primerané lieky a služby potrebné ku každodennej celoživotnej liečbe cystickej fibrózy, rodiny pacientov sú nútené platiť za mnohé lieky a vyšetrenia. Nie je tam dostatočné povedomie a informovanosť o tomto zriedkavom ochorení ani v odbornej zdravotníckej verejnosti. Vojna, ktorá na Ukrajine pretrváva už dlhšie ako rok, celú situáciu robí ešte zložitejšou, aj keď paradoxne vďaka nej získavajú CF pacienti z Ukrajiny lepší prístup k mnohým liekom, inhalátorom či liečebným postupom,“ dodala Štěpánková.
-bre-
