Rakovina plic je velmi nepříznivá diagnóza, při níž by pacienti potřebovali komplexní biopsychosociální podporu. Mnohdy je totiž trápí pocit viny a při nepříznivé prognóze mohou váhat, zda vůbec do léčby jít. Aby toho nebylo málo, je cesta zdravotnickým systémem nepřehledná a pacient se na ní často zatoulá, takže se mu potřebné péče dostane se zpožděním, nebo dokonce vůbec. Ačkoliv se ale pracuje na tom, aby se situace ve zdravotnictví zlepšila, zcela schází kooperace ze strany sociálního systému, který v tuto chvíli spíše hází pacientům klacky pod nohy. Problematice se na Kulatém stole Zdravotnického deníku na téma Cesta pacienta s karcinomem plic za včasnou diagnózou a léčbou věnovala předsedkyně pacientského spolku Amelie Šárka Slavíková.
Cesta pacienta systémem nebývá vždy jednoduchá, což v případě rakoviny plic může mít fatální důsledky. „Systém je pro pacienta velmi nepřehledný a složitý. Může se opřít jedině o důvěru, protože systému nerozumí. Musí tak důvěřovat lékařům, kam ho posílají. Pokud není odborníkem na bronchoskopii či daný operační výkon, těžko si najde data o tom, kolik vyšetření dané pracoviště realizuje. Jenže to, kam je odkázán, nemusí být vždy správně,“ konstatuje Šárka Slavíková.
Taková nesprávná cesta může vypadat tak, že jde pacient k lékaři, dlouho čeká na vyšetření, které se navíc musí opakovat, protože se nepodaří, načež mu je sděleno, že mu už výrazně není pomoci. Je tedy odkázán na praktika k symptomatické terapii, jenže ten nemá kapacitu, aby mu v těžké situaci příliš pomohl. Pacient se cítí osamocen, a v regionu není podpůrná péče, která by mu zajistila důstojnou kvalitu života.
Proto je třeba, aby byla cesta pacienta i pro něj transparentní a byla eliminována rizika, že bude poslán špatně. Sami pacienti přitom dnes vnímají problematickou situaci na straně praktických lékařů, kteří mají na svých bedrech vše od prevence přes léčbu akutních onemocnění až po dispenzarizaci lidí s chronickými chorobami či paliativní péči. Mnohdy tak pacienti mají obavy, zda je v silách praktiků vše správně pojmout.
Pacienti s rakovinou plic bývají méně aktivní
Vedle toho mají pacienti strach, zda svůj problém zdravotně i finančně zvládnou, zda pochopí, co jim lékaři říkají, a také jestli se budou dle jejich rad řídit správně. K tomu všemu se přidávají obavy z nepříjemných vyšetření, k nimž bronchoskopie nepochybně patří. Pokud ji navíc má pacient podstupovat opakovaně, určitě to jeho motivaci k léčbě příliš neposílí.
„Více než u jiných diagnóz spatřujeme u bronchogenního karcinomu problematiku viny, a to zejména u pacientů, kteří kouřili, a do jisté míry se obávají konfrontace s tím, jestli někdo neřekne, že si za to mohou sami. Práce s vinou tak je u této skupiny zásadní,“ zdůrazňuje Slavíková.
Podle ní navíc pacienti s rakovinou plic nejsou tak aktivní, jako je to třeba u žen s karcinomem prsu. Ty jsou velmi motivované, hledají si informace, mnohdy vědí, jak se k léčbě dostat, a mají řadu podpůrných skupin i na sociálních sítích. U rakoviny plic naopak nezřídla lidé dokonce váhají, zda má vůbec léčba cenu a jestli ji vlastně mají podstupovat.
Proto by už i při časné diagnóze byla na místě komplexní biopsychosociální podpora a péče, což pak může pomoci i při samotné terapii. Člověk je totiž informovaný a léčbou může projít snáze. „Mám na mysli zejména psychologickou podporu, kdy je zásadní práce se strachem, vinou a motivací k léčbě. My ale transparentní systém psychologické podpory zejména v ambulantním režimu nastavený nemáme a úhrady jsou pro pacienty mnohdy vysoké, takže je nereálné, aby si to sami zajistili,“ poukazuje Šárka Slavíková.
Schází dechová rehabilitace i nutriční péče
Komplikovaná je také sociální a pracovní oblast, kterou by bylo potřeba nastavit individuálně. Někteří lidé potřebují hlavně sociální podporu při náročné terapii, zatímco další při časné diagnóze mají dobrou prognózu, takže se vrátí na trh práce. Tady ale máme velké rezervy, protože onkologičtí pacienti narážejí na nepochopení ze strany MPSV stran jejich potřeb.
A protože v některých regionech je dostupnost péče horší, může hrát roli také doprava na vyšetření. Pacient v procesu diagnostiky totiž ještě nemůže spadnout mezi osoby se zdravotním postižením, které mají nárok na čerpání sociálních výhod. Náš sociální systém navíc vůbec nepamatuje na to, že by se na takovýchto věcech měl podílet.
„Nezastávám názor, že by všechno mělo řešit zdravotní pojištění a mělo se to hradit z oblasti sanitek. Sociální systém by se měl o člověka, který v této oblasti nemá zázemí, postarat a podpořit ho, ale naprosto v tom selhává. Má pocit, že osoba v akutní léčbě je čistě v režimu zdravotnictví, a pokud nemá trvalé zdravotní postižení tak, jak si ho sociální systém definuje, tak ho naprosto nezajímá,“ pozastavuje se Slavíková.
Nedostatečná opora je i u rehabilitace, zejména té dechové. Je přitom známo, že zacvičení pacienta ještě před operačním výkonem velmi pomáhá při rekonvalescenci. „Prakticky se ale neděje, že by se pacient seznámil a zacvičil s pomůckami ještě před operací,“ konstatuje Slavíková. Mezery podle ní máme také v nutriční podpoře, kdy mnoho pacientů přichází do léčby s ne úplně dobrou výživou a stravovacími návyky. Přitom příprava před terapií by znamenala pro pacienta přínos, protože by získal možnost něco dělat sám, nejen čekat na vyšetření a léčbu.
I když nás tak ale ještě čeká dlouhá cesta k tomu, aby o všechny pacienty s karcinomem plic bylo náležitě postaráno, kroky ke zlepšení se už dělají. Nyní se pracuje na tom, aby diagnostika a léčba byly více centralizované a pacient procházel systémem co nejrychleji (psali jsme také zde, zde či zde).
„Kroky jsou jasně nastavené a na dobré cestě. Už to není jen teorie, že ,by se mělo‘, ale je i definováno, jak. Jsou tam však stále rezervy, a pro pacienty v mnoha oblastech je nejvíce znepokojující personální kapacita, která jistoty nedodává. Ale to, že se to systémově nastavit dá a dělají se k tomu kroky, je pro pacienty ujištění, že se to zlepší a cesta pro ně bude transparentnější. Nemohu ale nedodat komplexnost péče, kde jsou velké rezervy, a v následné komplexní psychosociální péči jsme ani nezačali,“ uzavírá Šárka Slavíková.
Poděkování za podporu při uspořádání kulatého stolu patří společnostem MSD a Sprinx.
Michaela Koubová
