Liečba roztrúsenej sklerózy je náročná aj z hľadiska manažmentu pacienta. Preto Slovenská neurologická spoločnosť v spolupráci so Slovensko Digital spúšťa pilotný projekt, ktorý má odbremeniť sestry a lekárov od administratívnej záťaže. Nový digitálny nástroj momentálne testujú v ambulanciách v Bratislave, Košiciach a Banskej Bystrici.
„Administratíva nám zaberá 90 percent pracovného času,“ zhodnotila Viera Zigová, zdravotná sestra z ambulancie centra pre liečbu sclerosis multiplex v Univerzitnej nemocnici Bratislava (UNB). Táto ambulancia v bratislavskom Ružinove je spomedzi centier liečby roztrúsenej sklerózy najväčšia na Slovensku. Starajú sa v nej o 922 pacientov. „Administratívy je veľa, u pacientov sú nutné mnohé kontroly a vyšetrenia, ktoré im treba pripomínať. Často zabudnú prísť, prípadne si vybrať lieky a potom sa liečba predlžuje,“ opísala Zigová pre Zdravotnický deník. Sestry a lekárov okrem pripomínania prehliadok či viacnásobného zapisovania úkonov do zdravotnej dokumentácie pacienta brzdí tiež vypisovanie protokolov pre zdravotné poisťovne, a tak im ostáva menej času na pacienta.
Pacientov je čoraz viac
Roztrúsená skleróza je autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém človeka napáda bunky a štruktúry vlastného tela a začne ich ničiť, akoby boli cudzie. „Príčinou vzniku ochorenia môže byť genetická predispozícia, faktory prostredia, vírusové ochorenia, stres či fyzická záťaž,“ hovorí lekárka Viera Hančinová z ambulancie UNB. Priblížila, že medzi príznaky patrí únava, problémy so zrakom, poruchy pohyblivosti a rovnováhy, urologické problémy či svalová slabosť. „Na Slovensku dokážeme moderne liečiť, ale stojí nás to dosť veľa námahy. Máme večný stres z toho, aby sme stíhali,“ tvrdí neurologička Hančinová. „Liečba sklerózy multiplex je finančne náročná a zdravotná poisťovňa tak nebude plytvať prostriedkami. Každého pol roka ju musíme žiadať o prostriedky na lieky nanovo. Toto nie je triviálna liečba a veľmi dôsledne musíme sledovať, či je pre pacientov bezpečná a efektívna, robiť rôzne pomocné vyšetrenia. Tie nesmú byť príliš skoro ani príliš neskoro, navyše pacienti môžu mať rôzne akútne ťažkosti,“ hovorí. Počet pacientov s roztrúsenou sklerózou sa rokmi zvyšuje a nemocnice i ambulancie dlhodobo upozorňujú na nedostatok personálu.
„Pred niekoľkými rokmi sme mli do 500 pacientov a štyroch lekárov. Teraz je pacientov 922 a na tento počet sme do septembra tohto roka boli dvaja lekári,“ zhrnula alarmujúci stav Hančinová. „V septembri nám prišla nová mladá kolegyňa, tak sme radi. Dúfame, že postupne rozšíria naše rady ďalší mladí kolegovia,“ hovorí s nádejou neurologička. Ďalším problém je podľa nej to, že nie je definovaný štatút centra pre liečbu sclerosis multiplex a teda ani jeho minimálne personálne obsadenie a prístrojové vybavenie.
Jednoduchý praktický nástroj
Zdravotná sestra Viera Zigová, ktorá testuje nový digitálny nástroj v skúšobnej prevádzke, vníma, že zjednodušuje prácu a zároveň spolu s kolegami dáva technikom zo Slovensko Digital tipy na jeho ďalšie vylepšenia pre efektívnejšie fungovanie. Aj prezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex Jarmila Fajnorová vníma, že nástroj uľahčí život pacientom aj zdravotníkom.
„Minulý týždeň vyšla správa Najvyššieho kontrolného úradu o stave elektronizácie zdravotníctva, ktorý je dosť zlý. V elektronizácii je viacero veľkých projektov, ktoré trvajú dlho, ale mali by vznikať menšie, ktoré naozaj zjednodušia fungovanie. Preto sme sa rozhodli pomôcť tomuto, ktorý iniciovala Slovenská neurologická spoločnosť,“ povedal výkonný riaditeľ Slovensko Digital Peter Kulich na tlačovej konferencii pri predstavení nástroja.
Líder tímu vývoja nástroja Jozef Szadvari opisuje proces jeho vytvárania: „Sestry samé identifikovali, že by im pomohol jednoduchý elektronický nástroj, do ktorého by si mohli značiť potrebné údaje a ktorý by ich v správnom čase upozorňoval, ktorého pacienta majú kontaktovať kvôli predĺženiu liečby alebo iným úkonom,“ hovorí s tým, že ak je systéme nahratá napríklad pacientova e-mailová adresa, je možné ho automaticky kontaktovať a tým sestre administratívu ešte viac uľahčiť. „Nástroj reflektuje liečbu aj jej proces, prehliadky, lieky a ďalšie sa dajú aj spätne vyhľadať,“ hovorí Szadvari.
Nepresné údaje
Aj podľa prezidentky Slovenskej neurologickej spoločnosti Zuzany Gdovinovej, ktorá má ambulanciu v Košiciach, nástroj významne zníži záťaž sestier a lekárov a zvýši tak kapacitu aj dostupnosť jednotlivých ambulancii pre pacientov. Priblížila však aj ďalší problém a síce nepresnosť registrovaných údajov o pacientoch so sclerosis multiplex. „Podľa aktuálnych údajov z Národného centra zdravotníckych informácií je na Slovensku asi 20 tisíc pacientov a ročne ich pribúda asi 200. Ale ja i ďalší kolegovia si myslíme, že tieto čísla nie sú reálne. Podľa odhadov alebo prevalencie sklerózy multiplex v okolitých krajinách ich na Slovensku v skutočnosti môže byť okolo 12 tisíc a ročne ich pribudne asi 500.“ hovorí Gdovinová. Problém je podľa nej i ďalších odborníkov v tom, že mnohí lekári register nevypĺňajú adekvátne, vypĺňanie je administratívne a časovo náročné a údaje môžu zahŕňať aj pacientov s inými príbuznými ochoreniami.
Faktom však zostáva, že počet pacientov z roka na rok stúpa. Potvrdzuje to Ivan Chalupa zo spoločnosti Biogen, ktorá ešte v roku 2018 analyzovala stav v jednotlivých centrách: „Je to aj vďaka zlepšenej diagnostika zvyšujúcemu sa povedomiu o chorobe. Kapacity centier sú však vyťažené a sú na ne kladené vyššie nároky.“
Lucia Hakszer
