V Česku je jich téměř tři sta tisíc a skoro dva tisíce jsou v invalidním důchodu. Ačkoliv lupénku zatím neumíme vyléčit, je možné potlačit její příznaky natolik, že i dříve těžký pacient může vést normální život – ale musí přijít v čas a dostat adekvátní léčbu. Při příležitosti blížícího se Světového dne lupénky na to upozornil profesor Petr Arenberger, přednosta Dermatovenerologické kliniky FN Královské Vinohrady.
„Dobrá zpráva pro všechny pacienty s lupénkou je, že letos v květnu došlo k historickému kroku – Světová zdravotnická organizace (WHO) uznala psoriázu jako závažné onemocnění, které je třeba léčit. Máme spoustu léků, které umí odstranit kožní projevy, ale neumíme onemocnění vyléčit tak, aby choroba pacienta někdy v budoucnu nezačala trápit. Pro pacienty toto uznání znamená naději na další rozvoj výzkumu, co se týče léčby, její větší dostupnost či prostor pro politická vyjednávání. Obecně zvyšuje povědomí o nemoci a jejích dopadech na každodenní život,“ podotýká profesor Arenberger.
Zlepšit situaci by mohlo právě zvýšení povědomí o chorobě a možnostech její léčby mezi samotnými pacienty – ti by neměli otálet a navštívit kožního lékaře, který v lehčím případě nasadí lokální léčbu, ve složitějším pak terapii systémovou. Tam, kde ani léky potlačující zánět a fototerapie nezabere, přichází na řadu biologická léčba. Ta je v ČR dostupná pro pacienty s lupénkou a psoriatrickou artritidou od roku 2002, respektive 2004, a dnes ji podstupuje kolem 1200 lidí.
„Biologickou léčbou by mohlo být léčeno až 20 procent pacientů. Dnes jsme na úrovni 1,5 procenta. Z tohoto pohledu se zdá, že je to málo a že máme obrovskou skupinu, která na léčbu čeká. Jenže to tak úplně není. Máme totiž určitá kritéria pro to, aby se biologická léčba mohla nasadit. Mezi nimi je i to, že pacient musí být nejdřív neúspěšně léčen klasickým způsobem. Ale řada pacientů, kteří k nám přicházejí s požadavkem na biologickou léčbu, protože rozsahem odpovídají možnosti nasazení, ještě nepodstoupila standardní systémovou terapii. Bylo by tedy zbytečné dávat jim drahou léčbu, když nevíme, zda nebude fungovat ta levnější,“ konstatuje Petr Arenberger.
Sám ale uznává, že někdy není chyba jen na straně pacienta otálejícího s návštěvou lékaře, ale i u lékaře samotného. „Někdy, a to je kritika do vlastních řad, nechceme pacienta – nebo dokonce svůj rozpočet – zatěžovat nějakou složitější léčbou a dáváme menší množství nebo slabší léky, než bychom mohli. Pacienti to pochopitelně vnímají nepříznivě, protože když jdou k lékaři, nechtějí vypadat jen o trošku lépe – chtějí vypadat, jako když to onemocnění neměli,“ říká profesor.
Finance, které u nás jdou na biologickou léčbu lupénky, by podle něj sice mohly být vyšší, ale v zásadě jsou postačující. I když se v posledních letech příliš nenavyšují, ceny léčba klesají – zatímco před deseti lety stála roční terapie kolem 300 tisíc za pacienta, dnes je to polovina.
„Péče je řízena v rámci center, takže si se zdravotními pojišťovnami, hlavně VZP, každý rok domlouváme částky, na nichž jsme se zatím vždycky shodli – nejde o žádné drama. Léků i zkušeností s nimi přibývá a přicházejí napodobeniny, což sráží cenu i u originálních léčiv. Další aktualizace by měla být během podzimu, takže snad zase bude na léčbu pro více pacientů. Byli bychom samozřejmě rádi, kdyby peněz bylo víc, ale nemyslím si, že pacient, který léčbu opravdu potřebuje, se k ní nedostane,“ míní profesor Arenberger.
I když situace v ČR není špatná, stále máme co zlepšovat – například v Maďarsku dostává biologickou léčbu 2,5 procenta pacientů s lupénkou, v Rakousku je jich asi třikrát více než u nás. Včasné nasazení této terapie (i když ne vždy, zhruba 10 procent pacientů na ni nereaguje a je třeba zkoušet další varianty) nejenže zlepšuje zdravotní stav pacienta, ale navíc šetří i systém. Pokud totiž léčba zabere, může se často dotyčný vrátit do aktivního života a do práce. Oproti tomu bez léčby zkrátí těžká forma lupénky pacientovi život průměrně o 3,5 roku a pacientce o 4,4 roku. „Onemocnění v rozsáhlejších formách může vyvolávat změny na dalších orgánech, což může ve výsledku vést třeba k předčasné úmrtí pacienta například na infarkt myokardu. Těmto vedlejším příznakům může biologická léčba zabránit,“ zdůrazňuje Arenberger.
„To, co zdravotnictví investuje, se ušetří v sociálnímu systému. Pacienti s lupénkou spadají do kategorie osob se zdravotním postižením z pohledu zaměstnanosti. Takový stav není výhodný ani pro stát kvůli výdajům na invalidní důchody, nemocenskou či sociální příspěvky. Je tu téměř 2000 pacientů, kteří pobírají invalidní důchod. Pokud by je firmy zaměstnaly, ušetřilo by se celkem půl miliardy korun,“ spočetla Hana Potměšilová, ředitelka Nadačního fondu pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením, který se dlouhodobě věnuje možnosti navrácení pacientů s lupénkou zpět do aktivního života.
Jenže právě tady narážíme na v českém prostředí typickou překážku. „U nás stále nejsou systémy příliš propojeny, takže sociální systém až tolik nezajímá, jak to funguje ve zdravotním systému. A to přesto, že z hlediska národohospodářského je dražší léčba pro systém výhodnější,“ shrnuje Arenberger.
Co je psoriáza (lupénka)
- Lupénka je výsledkem abnormální aktivace imunitního systému, v jejím důsledku dochází k nadprodukci mediátorů zánětu. Porucha urychlí růst kožních buněk, které místo aby se odlučovaly, hromadí se a vytvářejí ložiska. Jde o chronické onemocnění, které se může s časem zhoršovat a vede ke kumulativnímu postižení v průběhu života – s dopadem na vztahy, vzdělání a možnosti karierního postupu.
- V Evropě se vyskytuje v rozmezí 0,6 až 4,8 procenta populace, v jižních zemích je méně častá (slunce potlačuje zánět). V Německu trpělo v roce 2010 1,3 milionu lidí lupénkou, tj. 2,53 procenta, ve Švédsku už je výskyt 3,9 procenta.
- 40 až 60 procent pacientů má nemoc v rodinné anamnéze.
- Nemoc vyvolává či zhoršuje psychologický stres, poškození kůže, některé léky či infekce.
- Lupénka může přispívat ke vzniku cukrovky, vysokého krevního tlaku, zvýšení tuků v krvi, ischemické chorobě srdeční včetně infarktu, zánětlivému onemocnění střev, depresi či obezitě.
- Na světě žije 125 milionů lidí s touto chorobou.
Michaela Koubová
