Většina z nás má nějakou představu o tom, jak by si přála strávit závěr života. V Americe je poměrně běžné, že lidé své preference zaznamenají formou dokumentů. V poslední době se ale ukazuje, že může jít o dvojsečnou zbraň a že někdy tato dříve vyslovená přání mohou napáchat více škody než užitku. Často totiž vznikají dopředu bez znalosti konkrétního stavu, do kterého se pacient dostane, takže v době potřeby už vůbec nemusí být aktuální. To podtrhl i covid, kdy měla řada seniorů zaznamenáno přání, že nechtějí být na ventilátorech, což by jim v dané situaci mohlo zachránit život. Na potřebu změny paradigmatu upozornili odborníci v časopise JAMA.
Američané jsou už desetiletí zvyklí na vyplňování dokumentů specifikujících jejich přání vztahující se k péči, jakou by si přáli na konci života. Jde o dříve vyslovená přání, rozhodnutí o neresuscitování či další materiály, kde se uvádějí preference ohledně léčby. Jenže podle skupiny špičkových expertů na paliativní péči by měl přístup, kdy jsou lidé k vyplňování těchto dokumentů tlačeni, skončit – ve skutečnosti totiž péči v závěru života nezlepšují.
„Desítky let výzkumu demonstrují, že předběžné plánování péče nefunguje. Potřebujeme nové paradigma,“ zdůraznil pro KHN Sean Morrison, který vede geriatrickou a paliativní medicínu na Icahn School of Medicine při Mount Sinai v New Yorku a je spoluautorem článku v časopise JAMA. Morrison navštívil před více než pěti lety i Českou republiku a o jeho pohledu na paliativní péči si můžete přečíst zde.
„Mnoho času, úsilí, peněz, krve, potu a slz padlo na častější využívání předběžného plánování péče, ale důkazy jsou jasné: nemá to výsledky, v jaké jsme doufali,“ konstatuje Diane Meierová, zakladatelka Centra pokročilé paliativní péče, profesorka na Mount Sinai a spoluautorka článku v JAMA. Jde zejména o to, že se nepodařilo zajistit, aby lidé skutečně dostali péči odpovídající jejich preferencím.
„Říkáme, že bychom se měli přestat snažit předvídat péči, kterou můžete chtít v hypotetické budoucí situaci. Mnoho velmi vzdělaných lidí si myslí, že je dokumenty připravené roky v předstihu ochrání v případě, že by o sobě nebyli schopni rozhodovat. Jenže neochrání,“ podtrhává James Tulsky, který vede oddělení psychosociální onkologie a paliativní péče při Dana-Farber Cancer Institute v Bostonu a podílel se na textu v JAMA. Také jeho pohled na paliativní péči, který představil při své návštěvě Česka v roce 2018, si můžete přečíst ve Zdravotnickém deníku.
Důvodů, proč předběžné plánování péče není ta nejlepší cesta, je několik a dokládá je řada studií. Faktem je, že preference lidí se mění s tím, jak se mění jejich zdravotní stav. Formuláře také nabízejí jen vágní a často protichůdné cíle, kterých má péče na konci života dosáhnout. Rodiny, zástupci či lékaři také často nesouhlasí s pacientovými postulovanými preferencemi, anebo se stává, že služby nutné k uspokojení přání nejsou v daném místě dostupné. Výjimkou není ani to, že dokumenty nejsou k dispozici ve chvíli, kdy je třeba udělat rozhodnutí.
Místo hypotetických scénářů rozhodování o současné situaci
Důraz na dokumentaci přání týkajících se péče v závěru života se v USA datuje do roku 1990, kdy soud rozhodl o případu Cruzan vs. Missourijské ministerstvo zdravotnictví. Šlo o to, že 25letá Nancy Cruzanová zůstala po autonehodě v trvalém bezvědomí. Po několika letech její rodiče požádali, aby jí byla odstraněna vyživovací sonda, což ale nemocnice odmítla. Soud jí potom dal zapravdu s tím, že je třeba jasný a přesvědčivý důkaz o přáních člověka, který již o sobě nemůže rozhodovat.
Později v tom roce Kongres schválil zákon o sebeurčení pacienta, který po nemocnicích, domovech pro seniory, domácích zdravotních agenturách či hospicích požaduje se ptát, jestli osoba sepsala předběžné instrukce, a pokud ano, aby je následovali do té míry, jak jen je to možné. Tyto dokumenty přitom mají začít platit ve chvíli, kdy je někdo terminálně nemocný a ztratil kapacitu dělat rozhodnutí.
Bohužel se ovšem z těchto požadavků často stala zaškrtávací cvičení, která nedoprovázela žádná hlubší diskuze o pacientově prognóze a o tom, jak budoucí medicínská rozhodnutí mohou ovlivnit pacientovu kvalitu života. Obvykle tak scházel realistický plán implementace pacientových přání. Zároveň předběžné instrukce kompletně vyplnilo jen 37 procent dospělých.
S užitečností dokumentů mohou být i další problémy. Pacientovy preference mohou být nekonzistentní nebo těžce aplikovatelné v reálných situacích, takže pak poskytovatel nemá jasné pokyny, podotýká profesor na Perelman School of Medicine při Pennsylvánské univerzitě Scott Halpern, který se zaměřuje na paliativní péči a péči v závěru života. Příkladem může být starší žena, která uvede, že chce žít, co nejdéle to půjde, ale také se chce vyhnout bolesti a utrpení, anebo muž, který odmítne mechanickou ventilaci, ale nechá otevřenou otázku, zda jsou akceptovatelné jiné formy dýchací podpory.
„Spíše než chtít od pacientů, aby učinili rozhodnutí o hypotetických scénářích v budoucnu, bychom se měli soustředit na to pomoci jim udělat důležitá rozhodnutí v daném okamžiku,“ poukazuje Sean Morrison.
Také může být obtížné určit, kdy se skutečně blíží konec života, a kdy by jej léčba mohla odložit. To platilo zejména v počátcích pandemie, kdy starší lidé přišli na pohotovost a poskytovatelé aplikovali jejich předběžné instrukce, tedy například žádné mechanické ventilace, protože panovala domněnka, že virus je pro seniory obecně smrtící. Podle Morrisona byli on i jeho kolegové svědky něčeho takového opakovaně. „Nedošlo ale k informovanému rozhovoru o tom, jak se covid pravděpodobně vyvine, a možnostech zotavení,“ poukazuje Morrison.
Mluvit o problému může přinést útěchu a pomoci připravit se na pozdější rozhodnutí
Předběžné plánováni péče má ale stále řadu zastánců, a odstoupení od něj je tak velmi kontroverzní. V posledním desetiletí se velmi rozvinulo a dnes důraz spočívá na konverzaci mezi pacientem a lékařem o preferencích a cílech – nejde tedy o vyplňování dokumentů, podtrhává Rebecca Sudoreová, profesorka geriatrie a ředitelka Inovačního a implementačního centra pro stárnutí a paliativní péči při Kalifornské univerzitě v San Franciscu, podle které by tento posun neměl přijít vniveč.
Anticipovat, co lidé budou na konci svých životů chtít, už také dnes není primárním cílem. Místo toho nabývá na důležitosti snaha pomoci lidem dělat těžká rozhodnutí ve chvíli, kdy vážně onemocní. Když lidé se těžkou nemocí mají možnost takovýto rozhovor podstoupit, výzkumy ukazují, že pak zažívají menší úzkost, mají větší pocit kontroly nad svým životem, jsou lépe připraveni na budoucnost a umí lépe komunikovat se svými lékaři a rodinami, podtrhává Jo Paladinová, zástupkyně ředitele pro výzkum a implementaci Programu péče o závažná onemocnění při Ariadne Labs, což je výzkumné partnerství mezi Harvardem a Brigham and Women’s Hospital v Bostonu.
Předběžné plánování péče nemusí být dle ředitele Cambia Palliative Care Center of Excellence při Washingtonské univerzitě Randalla Curtise pro většinu z nás nápomocné při rozhodování o specifické léčbě nebo vedení péče v budoucnosti, ale může nám přinést klid a pomoci se připravit na rozhodování ve chvíli, kdy to bude třeba.
Randall Curtis ví, o čem mluví, z vlastní zkušenosti. Sám totiž od loňského roku trpí nevyléčitelnou amyotrofickou laterální sklerózou. Od doby, kdy mu byla choroba diagnostikována, měl spolu se svou ženou a odborníky celou řadu rozhovorů o cílech péče, hodnotách a přáních.
„Zatím jsem neudělal mnoho konkrétních rozhodnutí, ale vnímám to tak, že mi tyto rozhovory poskytly útěchu a připravily mě na tato rozhodnutí později,“ říká Curtis. Při hodnocení efektivity předběžného plánování péče by tak měly podle něj být brány v potaz tyto nezměřitelné, ale velmi smysluplné přínosy, což poukázal i v časopise JAMA.
I když jsou ale na předem sepsaná přání různé pohledy, silnou podporu mezi všemi odborníky má určení, kdo by měl být zástupcem pacienta v případě, že už o sobě nebude moci rozhodovat. „Vždycky to nemusí být váš manžel, dítě nebo jiný člen rodiny. Měl by to být někdo, komu věříte, že za vás v těžké situaci udělá správné rozhodnutí. Mluvte se svým zástupcem o tom, co je pro vás důležité,“ dodává Tulsky.
-mk-
