I dobře míněná slova mohou někdy vyznít krutě a rady, jimiž jsme chtěli pomoci, mohou zranit. Konkrétní důkazy přinášejí rodiče vážně nemocných dětí, kteří vyprávějí o nepříjemných zkušenostech s nevhodnými komentáři okolí na adresu svých potomků skrze fotografie z rodinného života. Soubor černobílých snímků bude od 6. do 23. listopadu vystaven v atriu Fakultní nemocnice Ostrava.
Fotograf Lukáš Trčka zachytil desítky dětí v jejich domácím prostředí, na ulici, v metru, v parku, ale třeba i na procházce po hřbitově. Každý velkoformátový snímek doprovázejí výroky, které jejich rodiče vyslechli od známých i neznámých lidí často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou diagnózou.
Hrdinou hned několika fotografií je například Jakub Zavadil. Trpí vzácnou poruchou metabolismu, jeho starší sestra Sára letos na nemoc zvanou mukopolysacharidóza zemřela. I Jakub se v důsledku onemocnění rodičům, kteří se o něj starají 24 hodin denně, rychle mění před očima. „Věty pod fotkami jsou autentická slova, která jsme na adresu našich dětí slýchali. Setkali jsme se například i s poznámkou, ať jsme rádi, že se nedožijí puberty,“ popsala maminka Monika.
„Ten se na vlastní nohy nikdy nepostaví!“ stojí zase pod snímkem šestnáctiletého Jana z Prahy. Od nepovedeného porodu trpí dětskou mozkovou obrnou, fyzicky proto bude navždy odkázaný na invalidní vozík. Profesně přitom plánuje, že se na vlastní nohy postaví. „Jednou vystuduji fakultu veterinárního lékařství,“ věří. Podle jeho maminky Jaroslavy budil Honza nejvíc pozornosti tím, že ač rostl, zůstával ve zdravotním kočárku. „Divily se tomu hlavně děti,“ poznamenala.
Výstava nevšedních snímků chce lidem otevřít oči
Putovní expozice Váš pohled, náš svět s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči, je projektem Centra provázení, jež už v pěti českých nemocnicích pomáhá rodičům dětí narozených předčasně nebo se vzácným onemocněním.
„Výstavu v ostravské nemocnici realizujeme ruku v ruce s přestěhováním Centra provázení do nových prostor. V nich mohou rodiče dětí nabrat sílu a energii na další náročné dny, které je čekají. Chceme se dostat do povědomí kolemjdoucích, jak moc mohou být dobře míněné rady nefunkční a někdy naopak zatěžující. V Ostravě provází rodiny dětí mé dvě úžasné kolegyně, které slyší každý den řadu příběhů. Některé jsou právě o bolestech a nepochopení okolí,“ uvedla Petra Tomalová, hlavní metodička Centra provázení.
Cílem Centra provázení je podpořit rodinu od chvíle, kdy se dozví nepříznivou diagnózu, přes první fáze vyrovnávání se s novou skutečností, až po předání rodiny do péče služeb dostupných z místa bydliště. Od roku 2020 je péče hrazena ze zdravotního pojištění. Ostravské pracoviště navazuje na činnost center v Praze, Brně a Hradci Králové.
„Nabízíme podporu a provázení rodičů dětí s dlouhodobě nepříznivým zdravotním stavem již rok. Setkáváme se s rodinami, které často spojuje zkušenost se zraňujícími výroky a komentáři z okolí anebo také na sociálních sítích. Někdy ono soucitné ´chudáček´, ´co má ze života´, ´já bych takovou péči nezvládl/a´, bývá velmi zraňující,“ potvrdila vedoucí Centra provázení FN Ostrava Ivana Kuzníková.
Na řadu onemocnění stále není lék
Závažná onemocnění lékaři v České republice každý rok diagnostikují stovkám dětí, řadu z nich ani současná medicína neumí vyléčit. „Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti,“ zdůraznil profesor Jan Michalík, který je vedoucím a zakladatelem Centra provázení.
Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovaného z Norských fondů spravovaných Ministerstvem zdravotnictví ČR.
Více o Centru provázení na http://centrumprovazeni.cz
–TZ FN Ostrava–
