U příležitosti Dne vzácných onemocnění 2021 pořádal v pátek 26. února Zdravotnický deník Kulatý stůl věnovaný Komplexní a centrové péči o pacienty se vzácnými onemocněními. Záznam z Kulatého stolu si můžete přehrát zde:
Hlavní motto: „Žádný pacient se vzácným onemocněním by neměl zůstat stranou“
Okruhy diskuse:
- Dlouhodobá finanční a personální udržitelnost kvality péče o pacienty se vzácnými onemocněními (VO), včetně legislativního ukotvení center zapojených do ERN a úhrad péče, kterou centra poskytují
- Dostupnost péče o pacienty s VO včetně léčiv, zavedení systému komplexní sdílené péče
- Podpora ze strany MZ, zajištění systematického sběru a analýzy dat o počtu a spektru pacientů s VO v ČR
- VO jako jedna z priorit Předsednictví ČR v Radě EU v roce 2022
V diskusi vystoupili:
Ing. Zdeněk Kabátek, ředitel Všeobecné zdravotní pojišťovny
Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO)
Prof. MUDr. Milan Macek, jr. DrSc., přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol, předseda Společnosti lékařské genetiky a genomiky a vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol
Prof. MUDr. Pavla Doležalová, CSc., vedoucí Centra dětské revmatologie a autoinflamatorních onemocnění, Klinika pediatrie a dědičných poruch metabolismu, VFN a 1.LF UK Praha
MUDr. Miroslav Zvolský, vedoucí oddělení klinických klasifikací Ústavu zdravotnických informací a statistiky
Diskusi moderoval Mgr. Tomáš Cikrt, šéfredaktor Zdravotnického deníku.
-cik-
