Aplikace monitorující pohyb a zdraví, genetické testy, výsledky diagnostických vyšetření, data zdravotních pojišťoven, údaje z klinických studií, informace sebrané pomocí telemedicíny a nejrůznějších zdravotnických zařízení… To všechno jsou miliony a miliony gigabytů dat, s jejichž komplexním zpracováním a analýzou si zatím neumíme zcela poradit. Právě ony však jednou mohou být klíčem k lidskému zdraví, ale také cestou do pekel v případě, že se nenaučíme chránit soukromí a správně s informacemi nakládat tak, aby nedocházelo ke zbytečnému nadužívání nebo naopak podceňování péče poskytované zdravotnickými profesionály. Problematice se věnoval Kulatý stůl Zdravotnického deníku s názvem Personalizovaná medicína klepe na dveře českého zdravotnictví, který se konal 1. července v Praze.
„Dnes se sbírají data na úrovni jednotlivých poskytovatelů, v rámci systému, na ÚZIS, v Národním onkologickém registru a podobně. Dat se tu sbírá velké množství, otázka ale je, jak se s nimi pracuje a jak je využíváme. Vnímám ale personalizovanou medicínu i z pohledu nových nástrojů týkajících se diagnostiky. Koncept big data používaný v onkologii, kdy se například v Masarykově onkologickém ústavu využívají nové systémy, také vnímám jako personalizovanou medicínu. Zpracování obrovského množství dat o celé řadě pacientů by samotný lékař nebyl schopen pojmout. Díky využití dat, která dnes máme celosvětově sebrána třeba v oblasti onkologie, pak lékař může nastavit pro pacienta správnou péči,“ načrtává ministr zdravotnictví Adam Vojtěch.
Podle OECD je dnes každodenně na světě vyprodukováno 2,5 exabytů dat. Z těch, která se ukládají, se pak celých 30 procent týká zdraví. A množství stále roste – zatímco v roce 2012 vzniklo 150 exabytů dat týkajících se zdraví, v letošním roce se množství odhaduje na 2300 exabytů. Jen údaje z aplikací a fitness náramků se od roku 2014 do roku 2017 ztrojnásobily a v roce 2017 bylo staženo 3,7 miliardy aplikací souvisejících se zdravím. Využití elektronických zdravotních záznamů v onkologii se v USA zvedlo z 10 procent na více než 95 procent a odhaduje se, že americká zdravotní pojišťovna Kaiser Permanente disponuje 26,5 až 44 petabyty dat z elektronických zdravotních záznamů.
„Budoucnost a medicína snů je o tom, že po vyhodnocení dat u konkrétního pacienta vypadne, že u něj pomůže tento lék. K tomu směřujeme. Diskuze je o tom, kdo data získá, kdo udělá diagnostiku, jaké metody se použijí a jak se bude evidence shromažďovat tak, aby se zjistilo, pro koho to vhodné je, pro koho není, a jaká je pravděpodobnost úspěchu. Je proto třeba naučit se lépe s daty pracovat a využívat potenciál, abychom z dat dostali informaci, co funguje a jaká je správná cena. Můžeme se dohodnout na spolupráci SÚKL, odborných společností, pojišťoven či ministerstva, abychom se naučili lépe s daty pracovat,“ říká k tomu náměstek VZP David Šmehlík.
Díky datům dnes můžeme nahlédnout do zdravotního stavu populace i jednotlivých pacientů, efektivity zdravotnických systémů, účinnosti léků i medicínských pochybení. Jak ovšem uvádí časopis The Economist, státy obvykle utratí méně než pět procent svých zdravotnických budgetů na to, aby s těmito daty adekvátně naložily, čímž přicházejí o většinu jejich potenciálu. Odhaduje se, že státy tímto způsobem přicházejí o 600 miliard dolarů ročně.
„Big data skrývají velký potenciál, ať už pro výzkum v oblasti biomedicíny, nebo na analýzu zdravotního stavu pacienta, ale i u cen a výsledků léčby – musíme se dívat na to, aby i cenově byl postup co nejefektivnější. My proto velmi zvažujeme, zda by se big data nedala využít při registraci léčiv,“ uvádí šéfka SÚKL Irena Storová s tím, že evropská pracovní skupina složená z ředitelů lékových agentur a zástupců Evropské lékové agentury zveřejnila začátkem letošního roku deset doporučení, jak by evropská regulační síť mohla big data využívat.
Slohová cvičení data nevygenerují
K čemu je vlastně možné data využít? Dnes máme k dispozici genetické testy, které často odhalují i věci, jimž zatím nerozumíme. O to důležitější je shromažďovat údaje i z dalších oblastí medicíny, které nám jednou mohou umožnit význam rozšifrovat. Vedle vývoje testů, které budou umět diagnostikovat z krve řadu nemocí, by mohlo být možné rozpoznat začínající chorobu, například depresi, Parkinsona nebo Alzeimerovu nemoc, ze vzorců chování zachycených díky chytrému telefonu. Podobně by bylo možno odhalit v zárodku chřipkovou epidemii. Díky anamnézám pacientů, testům, sledování tělesných funkcí i údajů z chytrých telefonů, které zaznamenávají každý krok, tak bude moci být přidán kontext ke genetickému profilování a otevřena cesta k personalizované medicíně pomáhající celé populaci.
Zatím však všechna tato data neumíme dát dohromady. „Máme data z klinických studií a reálné klinické praxe, přichází informace od diagnostiků a podobně. My musíme všechna tato data zanalyzovat, což zatím neumíme, protože je jich moc. Něco umíme vlastníma rukama, ale jsme schopni jít najednou pouze po jedné pěšině. Pokud budeme mít systém, které umožní jít více pěšinami najednou, najdeme více bodů, kde můžeme fungovat a efektivita bude vyšší,“ poukazuje přednosta Onkologické a radioterapeutické kliniky FN Plzeň a děkan Lékařské fakulty v Plzni UK Jindřich Fínek.
Rozklíčování dat je práce pro rozšiřující se umělou inteligenci, na kterou poukazuje i ministr Vojtěch. Ta je dnes používána v diagnostice, jak ale upozornil nedávný výzkum zveřejněný v časopise Lancet, nejsou tyto nové možnosti všespásné. Rešerše 20 tisíc studií týkajících se diagnostických systémů umělé inteligence ukázala, že data, na kterých se systémy učí, nemusí odpovídat populaci v reálu – mnohdy například scházejí těhotné ženy, což pak může výsledky zkreslit.
U nás se ale také musíme poprat s tím, aby vůbec systémy mohly data začít zpracovávat. „Potřebujeme systém, který bude schopen parametrizovat data více druhů – o nemocném, genomický profil, komorbidity… Data v současné době máme, ale těšíme se, že budeme schopni zpracovat i detailní informace o nádoru či komorbiditách,“ poukazuje Jindřich Fínek, podle kterého je zásadní také parametrizace zdravotnické dokumentace. „Ze slohových cvičení nejsme schopni žádná data vygenerovat,“ dodává.
Dezinterpretace i riziko zneužití
Zpracování dat čelí i dalším problémům. S tím, jak potenciál není využit, stoupá zájem soukromých společností, jako je Amazon, Apple, Facebook či Google, podle kterých budou nemocnice, vlády i jednotliví lidé ochotni za ošetření dat platit. S tím ovšem ještě palčivěji vyvstává otázka týkající se ochrany soukromí a osobních dat – což ostatně dokazují i přibývající hackerské útoky na české nemocnice.
„Je více druhů dat, která se budou komparovat, a debatou bude, kde a jak, abychom se vypořádali s etickými, věcnými či legislativními otázkami, jako kdo s daty může pracovat. My máme velké množství dat, která jsou velmi důležitá u velkých populací pacientů. Pak jsou tu klinická data, kde ne všemi disponujeme. Tématem by tak mělo být správně nastavit, na kterém místě se data propojí v nějakém čase tak, abychom získali informaci ke správné strategii léčby,“ popisuje Šmehlík.
Vedle toho je tu otázka ceny, kterou za personalizovanou léčbu podloženou daty zaplatíme. „To, že to stojí a bude stát peníze, je pravda, a je na ministerstvu a zdravotních pojišťovnách, abychom nalezli vhodný mechanizmus úhrad. Je jasné, že peníze, které na to budou muset být vyčleněny, nebudou malé a bude třeba zvažovat přínos,“ konstatuje ministr Vojtěch.
Jedna věc je samotná cena léčby, druhá ale také to, že dostupnost nejrůznějších testů a aplikací bez asistence zdravotnického profesionála může výrazně ovlivnit i zdravotnický systém. Může se například stát, že takový volně prodejný test nebo aplikace uklidní uživatele natolik, že přestanou vyhledávat zdravotnické profesionály, a ve výsledku zanedbají nějaký zdravotní problém. Anebo může nastat přesný opak – výsledky uživatele vyděsí, takže začnou vyhledávat péči, kterou ve skutečnosti nepotřebují. Proto je na místě podporovat zdravotní gramotnost a brát tyto nové nástroje jako doplněk, ovšem nenahrazovat jimi standardní zdravotní péči.
„Bariérou jsou obavy a různé názory na práci s daty, legislativní ukotvení a to, kdo s nimi může nakládat. Ne všichni musí mít nejlepší úmysly a je tu riziko zneužití dat, popřípadě dezinterpretace výsledku. Vidíme ale, že data pomáhají léčbu posouvat,“ uzavírá David Šmehlík.
Kulatý stůl vznikl za laskavé podpory společnosti Roche jako generálního partnera a společnosti Sprinx System jako partnera akce.
Michaela Koubová
Foto: Radek Čepelák
