Ministerstvo zdravotnictví má nový stálý poradní orgán. Je jím 24členná pacientská rada, jejíž členy včera jmenoval ministr zdravotnictví Miloslav Ludvík. Ti tak budou na ministerstvu zprostředkovávat hlas pacientů, přinášet podněty a vyjadřovat se k navrhovaným opatřením. První zasedání rady by se mělo konat 18. října.
„V Česku je přes milion postižených, tedy jedna desetina populace. Je proto velice důležité, aby tito lidé byli zastoupeni při rozhodovacích procesech. Pacientská rada na ministerstvu je pro nás veliký krok kupředu a určitá legitimizace, že existujeme a máme co říci. Nemocní jsou stejní lidé jako ostatní, jen mají různá omezení. O jednotlivých nemocech si jde přečíst, ale to, co my musíme předávat dál, je zkušenost, jak se žije s nemocí, co nás omezuje a trápí. Nevadilo by, že o tom neví laici, ale problém je, když to neví odborníci, kteří o nás rozhodují a modifikují naše životy, aniž by o postižení věděli,“ říká členka rady Romana Skála-Rosenbaum z pacientské organizace Parkinson-Help, která již 18 let trpí Parkinsonovou chorobou.
„Když jsme před 16 lety s naší činností začínali, naráželi jsme na mnoho zavřených dveří. Postupně jsme získali respekt řady odborníků, ale bohužel se nám nepodařilo otevírat důležité dveře ministerstev. To se povedlo před dvěma lety. Jsme za tuto možnost velmi vděčni, protože je nás málo a jsme rádi, že i náš hlas a hlas našich dětí bude slyšen. Myslím, že za ty dva roky jsme ukázali, že pacienti umí pracovat, jsou schopni kompromisů a komunikace. Jsme sice bojovníci, ale máme své hranice a víme, že jsou tu možnosti systému,“ dodává další členka rady Jitka Reineltová z organizace Parent Project, která sdružuje rodiny dětí a dospělých se svalovou dystrofií, jichž je v Česku kolem pěti stovek.
Na vybudování pacientské rady pracovala náměstkyně Lenka Teska Arnoštová dva roky. „První setkání pacientských organizací proběhlo v říjnu 2015. Za dobu dvou let se povedlo udělat hodně práce. V Německu trval proces zakotvení pacientských organizací do zdravotní politiky 13 let. Nám se poprvé v historii ministerstva zdravotnictví podařilo statutem zřídit pacientskou radu, její jednací řád a také oddělení pacientské podpory složené ze čtyř lidí,“ říká Lenka Teska Arnoštová.
Rada byla ustanovena letos 4. srpna příkazem ministra 15/2017, přičemž členové jsou jmenováni z řad pacientských organizací. „Chtěl bych zdůraznit, že členem pacientských organizací tak, jak jsou chápány všude ve světě, by měl být člověk nemocný nebo někdo z jeho rodiny či nejbližšího okolí. Tak to chápu i já,“ říká k tomu Miloslav Ludvík.
Ministerstvo přitom muselo stanovit jasná pravidla, co musí pacientské organizace splňovat. „V České republice neexistovala a dosud neexistuje legitimní legislativní definice pacientské organizace. Pokud chceme, aby pacienti byli zastoupeni v rozhodování a byli u jednacího stolu, je důležité vědět, že ti, kdo budou přizváni, mají skutečně právo za pacienty mluvit a že to jsou osoby, které jsou buď přímo pacienty, nebo jsou s nimi v bezprostředním kontaktu. Proto je důležité, aby byli zastoupeni pacientskými organizacemi, které jsou schopny zprostředkovat jedinečnou zkušenost, kterou pacient a jeho rodina s onemocněním má, rozhodovacím orgánům,“ říká tajemnice pacientské rady Jana Hlaváčová.
Kritéria, která musely zapojené organizace splnit, vycházejí ze zahraniční praxe zejména Francie a Německa, dále mezinárodních organizací i Evropské lékové agentury. Je přitom důležité, aby organizace byla reprezentativní, pacienti ji tedy vedou nebo se přímo podílejí na jejím řízení, dále je transparentní, nezávislá, neutrální a již nějakou dobu působí, takže je ověřeno, že pacienty zastupuje systematicky a dobře.
Ve chvíli, kdy byla kritéria nadefinována, byla podána otevřená výzva všem organizacím tak, aby sami pacienti mohli jejich prostřednictvím navrhovat své zástupce. Výzvu ministerstvo rozeslalo v červnu, načež byly zaslané přihlášky hodnoceny a posouzeny, zda splňují kritéria. Pokud bylo více nominovaných za stejnou diagnózu, byly organizace vyzvány, aby se shodly na jednom zástupci.
První zasedání rady je naplánováno na středu 18. října od dvou hodin. Na něm také dostanou jmenovací dekrety členové, kteří se včera nemohli dostavit na tiskovou konferenci. Pak by se rada měla scházet minimálně čtyřikrát do roka. „Velký význam vidím zejména v oblasti tvorby a změn legislativy,“ poukazuje člen rady Vlastimil Milata z organizace Diaktiv.
Ke slovu se na ministerstvu ovšem mohou dostat i pacienti, kteří nejsou členy rady. „Ti, kdo se nedostali do pacientské rady na základě transparentních a velmi složitých pravidel, budou mít možnost zúčastňovat se pracovních skupin, které budou otevřené. Věřím, že i do budoucna bude více pacientských organizací, které se budou podílet na vytváření zdravotní politiky a zdravotního systému,“ poukazuje Lenka Teska Arnoštová. „Pacientská rada je jen jednou možností, jak se hlas pacientů dostane na ministerstvo zdravotnictví. Dál budeme pokračovat ve spolupráci s pacientskými organizacemi, dál se pacientské organizace budou s ministerstvem zdravotnictví setkávat na čtvrtletních setkáních a přijímat podněty jednotlivých pacientů. Současně je důležité, aby pacienti byli zastoupeni nejen v tomto poradním orgánu, ale i v pracovních skupinách k věcné problematice řešené na ministerstvu zdravotnictví,“ doplňuje Jana Hlaváčová. Už nyní přitom funguje pracovní skupina složená ze zástupců zhruba deseti organizací věnujících se duševním chorobám, která do rady vyslala dva své členy a i nadále bude působit jako poradní skupina pacientské rady. Obdobně by to mělo fungovat také u dalších diagnóz.
Zázemí pro pacientskou radu připravuje už od 1. července oddělení podpory práv pacientů, které vzniklo přípisem ministra zdravotnictví jako stálý útvar. Ten se tak nyní přímo věnuje problematice komunikace a spolupráci s pacientskými organizacemi a bude zajišťovat chod pacientské rady. Nově by také měla vzniknout databáze pacientských organizací.
Náměstkyně Lenka Teska Arnoštová by práva pacientů chtěla posilovat i nadále. „Do budoucna si dovedu představit, aby pacientské organizace byly součástí meziresortního připomínkového řízení. Tyto připomínky mají velký význam, musí se řešit a vypořádávat. Ovšem bez zakotvení pojmu pacientská organizace nemohou být součástí vnějších procesů,“ poukázala na zářijové APO Letní škole Lenka Teska Arnoštová s tím, že bude o právní zakotvení usilovat.
Členové Pacientské rady ministra zdravotnictví jmenovaní k 6. 10. 2017
- Jaroslav Andrle
Oblast: Nemoci močové a pohlavní soustavy
Organizace: CiKáDa, Asociace pacientů s onemocněním ledvin
Asociace podporuje aktivity a realizuje projekty, které pomáhají pacientům s chronickým onemocněním ledvin. Věnuje se taktéž prevenci, aby se snížilo riziko chronického onemocnění ledvin.
www.cikadapacienti.cz
- Anna Arellanesová
Oblast: Vzácná onemocnění
Organizace: Česká asociace pro vzácná onemocnění
Asociace sdružuje organizace pacientů i jednotlivé pacienty se vzácnými onemocněními. Zastupuje a prosazuje jejich zájmy ve zdravotnictví, posiluje povědomí veřejnosti a zlepšuje přístup k informacím, léčbě a dalším zdravotním službám pro pacienty.
www.vzacna-onemocneni.cz
Organizace připojující se k návrhu: Rodina spolu, z.s., Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, z.s., DEBRA ČR, z.ú., META, z.s.
- Karel Dušek
Oblast: Nemoci trávicí soustavy
Organizace: Pacienti IBD
Organizace sdružuje pacienty s idiopatickými střevními záněty. Snaží se o zlepšení celkové péče pro pacienty s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou a poskytují podporu a pomoc jejich rodinným příslušníkům.
www.crohn.cz
- Zdeňka Faltýnková
Oblast: Poranění, otravy a některé jiné následky vnějších příčin
Organizace: Česká asociace paraplegiků – CZEPA, z.s.
Asociace sdružuje vozíčkáře po poranění míchy z celé ČR. Realizuje řadu projektů pro integraci do většinové společnosti.
www.czepa.cz
Organizace připojující se k návrhu: ParaCENTRUM Fenix, z.s., Centrum Paraple, o.p.s.
- Klára Grammetbauerová
Oblast: Nemoci nervové soustavy
Organizace: Občanské sdružení SMS
Spolek podniká činnosti související se zkvalitněním života lidí s diagnózou „roztroušená skleróza.“ Sdružuje především osoby s diagnózou RS, jejich rodinné příslušníky a blízké.
portal.klubsms.cz
Organizace připojující se k návrhu: Unie Roska, eReS Tým, Platforma zdravotních pojištěnců
- Robert Hejzák
Oblast: Nemoci krve, krvetvorných orgánů a některé poruchy týkající se mechanismu imunity
Organizace: Česká společnost AIDS pomoc
Organizace má za cíl prakticky pomáhat HIV pozitivním občanům při řešení každodenních komplikací, které jim infekce HIV přináší. Dále se věnuje prevenci a osvětě, provozuje AIDS poradny a poskytuje právní pomoc v případech diskriminace HIV pozitivních osob.
www.aids-pomoc.cz
Organizace připojující se k návrhu: Rozkoš bez rizika
- Dalibor Ježorek
Oblast: Nemoci trávicí soustavy
Organizace: Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, z.s. – Klub celiaků Brno
Programem klubu je sdružovat dospělé celiaky, rodiče dětí s celiakií a zároveň jim poskytovat informace a služby.
www.klubceliakie.cz
Organizace připojující se k návrhu: Celia – život bez lepku, o.p.s., Sdružení jihočeských celiaků, z.s., Klub celiakie pro Ostravu a Moravskoslezský kraj, z.s., Asociace rodičů přátel dětí s DMO a přidruženými neurologickými onemocněními
- Eva Knappová
Oblast: Novotvary
Organizace: Aliance žen s rakovinou prsu
Aliance byla založena devatenácti organizacemi onkologických pacientek jako zastřešující celostátní obecně prospěšná společnost. Cílem je mimo jiné informovat a vzdělávat onkologicky nemocné i veřejnost a realizovat preventivní kampaně.
www.breastcancer.cz
Organizace připojující se k návrhu: Dialog Jesenius, o.p.s., Amelie, z.s., Onko Unie, o.p.s., Alen Praha, AMA Most, Arcus Liberec, Benkov Benešov, Diana Brno, LPR Brno, LPR Litoměřice, Onko Amazonky Ostrava, ONKO Niké Krnov, Úsměv = zdraví Lovosice, ŽAP Praha, KON Pardubice
- Jitka Kolmanová
Oblast: Poruchy duševní a poruchy chování
Organizace: Ondřej, sdružení rodičů a blízkých duševně nemocných
Spolek nabízí soustavnou pomoc příbuzným duševně nemocných a lidem trpícím duševními chorobami, zejména těm, kteří nejsou v trvalé ústavní péči.
www.sdruzeniondrej.cz
Organizace připojující se k návrhu: Sdružení pomoci duševně nemocným ČR, z.s.
- Václav Krása
Oblast: Osoby se zdravotním postižením
Organizace: Národní rada osob se zdravotním postižením ČR, z.s.
Organizace zastupuje zájmy osob se zdravotním postižením při jednáních se státními a veřejnými institucemi. Úlohou NRZP ČR je přispívat k integraci osob se zdravotním postižením do společnosti a obhajovat práva těchto lidí prostřednictvím projektů které přispívají k začleňování osob se zdravotním postižením do společnosti ve všech sférách činnosti.
www.nrzp.cz
Organizace připojující se k návrhu: Sdružení vozíčkářů a zdravotně postižených Náchod, z.s., Sdružení zdravotně postižených Náchod, z.s.
- Barbora Lacinová
Oblast: Poruchy duševní a poruchy chování
Organizace: Kolumbus
Spolek sdružuje osoby se zkušeností se službami péče o duševní zdraví. Usiluje mimo jiné o zlepšení péče v psychiatrických léčebnách, rozvoj komunitní péče a služeb pro duševně nemocné a ochranu zajištění právní pomoci duševně nemocným včetně lepšího právního zastoupení duševně nemocných před soudy zejména v řízení o detenci a způsobilosti k právním úkonům.
os-kolumbus.org
- Jan Michalík
Oblast: Poruchy přeměny látek – metabolismu, vzácná onemocnění
Organizace: Společnost pro mukopolysacharidosu
Společnost sdružuje a podporuje rodiny s dětmi s mukopolysacharidosou, ale i s dětmi nemocnými obdobnými onemocněními. Jedná se zejména o Mannosidózu a onemocnění syndromem Niemmann-Pick.
www.mukopoly.cz
Organizace připojující se k návrhu: Willík – spolek pro Williamsův syndrom, z.s.. Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s., DEBRA ČR, z.ú.
- Vlastimil Milata
Oblast: Nemoci endokrinní, výživy a přeměny látek
Organizace: Diaktiv Czech Republic
DIAKTIV sdružuje diabetiky s aktivním přístupem k léčbě. Vyvíjí edukační činnost hlavně pro osoby s diabetem prvního typu, ale i typu 2, jejich rodinné příslušníky přátele a další zájemce. Realizuje projekty se zaměřením na motivaci k aktivnímu přístupu k léčbě a obhajuje oprávněné zájmy osob s diabetem.
www.diaktiv.cz
Organizace připojující se k návrhu: Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí v ČR, z.s., DIACEL - sdružení rodičů dětí s diabetem a celiakií, Písek, Inzulínek, z.s., Diabetik KV, z.ú., Centrum pro dítě s diabetem, z.s.
- Edita Müllerová
Oblast: Nemoci svalové a kosterní soustavy a pojivové tkáně
Organizace: Revma Liga Česká republika
Revma Liga je společnost lidí s revmatismem, jejich rodinných příslušníků, přátel, lékařů, zdravotníků a sponzorů. Cílem je mimo jiné zvyšování povědomí o revmatických chorobách a vytváření regionálních klubů RL v rámci ČR
www.revmaliga.cz
- Jana Pelouchová
Oblast: Nemoci krve, krvetvorných orgánů a některé poruchy týkající se mechanismu imunity
Organizace: Diagnóza leukémie
Spolek sdružuje pacienty s diagnózou leukemie, jejich rodinné příslušníky a další osoby, které pomáhají pacientům s leukémií. Prosazuje jejich zájmy ve vztahu ke zdravotnickým institucím a zprostředkovává odborné informace o diagnostice a léčbě.
www.diagnoza-cml.cz
- Václav Polášek
Oblast: Osoby se smyslovým postižením
Organizace: SONS ČR, z.s.
Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých České republiky sdružuje nevidomé a jinak těžce zrakově postižené občany, hájí jejich zájmy a dále poskytuje konkrétní služby vedoucí k integraci takto postižených občanů do společnosti.
www.sons.cz
- Brigita Prokopenková
Oblast: Nemoci oběhové soustavy
Organizace: Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách
Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách pomáhá lidem postiženým cévní mozkovou příhodou při návratu do plnohodnotného života.
www.sdruzenicmp.cz
- Šárka Prokopiusová
Oblast: Osoby se smyslovým postižením
Organizace: Svaz neslyšících a nedoslýchavých osob v ČR, z.s.
Organizace podporuje naplňování práv osob se sluchovým postižením na území České republiky. Poskytuje poradenské a preventivní služby, podporuje zajištění informační a komunikační bezbariérovosti prostřednictvím svých programů a pobočných spolků.
www.snncr.cz
Organizace připojující se k návrhu: SUKI, z.s., ASNEP
- Jitka Reineltová
Oblast: Nemoci nervové soustavy, vzácná onemocnění
Organizace: Parent project
Parent project, z.s. je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker. Posláním je prosazovat a hájit zájmy pacientů a zajistit kvalitní život, péči a podporovat zajištění účinnou léčbu.
www.parentproject.cz
- Marie Ředinová
Oblast: Nemoci trávicí soustavy
Organizace: České ILCO
České ILCO je zastřešujícím spolkem pro 20 regionálních sdružení stomiků, tedy lidí s vývodem ze střev nebo močovodu. Sdružení bylo založeno, aby jménem stomiků jednalo s ministerstvy, zdravotními pojišťovnami, distributory stomických pomůcek a dalšími zainteresovanými orgány a snaží se naplňovat své poslání, tedy zlepšovat stomikům život a pomáhat jim v návratu do normálního života.
www.ilco.cz
Organizace připojující se k návrhu: FIT-ILCO Praha, z.s., Klub stomiků Praha, z.s., 100mici UL, z.s., Slezský spolek stomiků Opava, z.s., Slezský spolek stomiků Ostrava, z.s., ILCO Novojičínska spolek stomiků, ILCO ČB, z.s., Klub stomiků ILCO Kladno, z.s., Spolek stomiků ILCO Kyjov, z.s., Klub stomiků ILCO Příbram, z.s.
- Romana Skála-Rosenbaum
Oblast: Nemoci nervové soustavy
Organizace: Parkinson-Help
Organizace seznamuje širokou veřejnost s obtížemi Parkinsonovy nemoci, přispívá ke zkvalitnění života lidí s touto chorobou a podporuje komunitní život nemocných v regionech, kde zakládá Parkinson-Help (P-H) kluby. Rozvíjí aktivity pro nemocné a jejich blízké, pořádá osvětové akce, vzdělávací workshopy a mnoho dalšího.
www.parkinson-help.cz
Organizace připojující se k návrhu: Rodina spolu, z.s., Parkinson Slovácko, z.s.
- Šárka Štěrbová
Oblast: Nemoci endokrinní, výživy a přeměny látek
Organizace: Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s.
Organizace sdružuje pacienty s fenylketonurií (PKU) a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR. Cílem Sdružení je těmto pacientům a jejich rodinám pomáhat ve všech ohledech každodenního života, spolupůsobit při zlepšování jeho kvality a zmírňovat nepříznivé sociální i zdravotní důsledky těchto onemocnění.
www.nspku.cz
- Simona Zábranská
Oblast: Nemoci dýchací soustavy, vzácná onemocnění
Organizace: Klub nemocných cystickou fibrózou
Posláním Klubu je zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění. Mezi činnosti klubu patří mimo jiné poskytování potřebné psychosociální podpory a podpora vzájemné spolupráce nemocných CF, jejich rodin a blízkých se členy týmů CF center.
www.cfklub.cz
- Miloslav Zavřel
Oblast: Nemoci kůže a podkožního vaziva
Organizace: Spolek psoriatiků a atopických ekzematiků
Organizace je otevřena všem osobám postiženým lupénkou, atopickým ekzémem a vitiligem. Cílem je zlepšování forem léčby nenakažlivých kožních onemocnění, informování postižených o metodách léčby, lécích, kosmetice i alternativních způsobech léčby, výměna zkušeností a další.
spae-cr.webnode.cz
Organizace připojující se k návrhu: Platforma zdravotních pojištěnců ČR, z.ú.
Michaela Koubová
