Musí bojovat s nevyléčitelným onemocněním, k tomu ale navíc často musí zápasit o to, aby jim byl přiznán invalidní důchod nebo příspěvek na péči. Pacientky s metastatickým karcinomem prsu, kterých je v Česku 3370, se ocitají v nezáviděníhodné situaci. Když se jejich zdravotní stav zlepší, často jim posudkoví lékaři sníží či zamítnou sociální podporu. Na vině je obvykle neznalost, kdy lékaři posuzují pacientku podle momentálního stavu, aniž by zohlednili, že za pár dní či týdnů může být podstatně horší. Celé řízení navíc trvá kvůli nedostatku posudkářů velmi dlouho. K tomu náš systém nezná pojem dlouhodobě nemocný, který by ženám usnadnil situaci v době pracovní neschopnosti. Problémy, s nimiž se potýkají pacientky s metastatickým karcinomem prsu v sociální oblasti (o potížích týkajících se dostupnosti léčby jsme psali zde), se zabýval kulatý stůl, který se konal na konci června na ministerstvu zdravotnictví.
Místo aby je sociální systém podpořil v těžké životní situaci, hází často onkologicky nemocným pacientkám klacky pod nohy. Takový je alespoň dojem z kulatého stolu, který se zabýval problémy žen s metastatickou rakovinou prsu, kterého se zúčastnili odborníci, pacienti i zástupci MPSV.
„Amelie je jediná organizace, která má registraci sociální služby pro odbornou práci s onkologicky nemocnými obecně, tudíž i s metastatickými pacientkami. Jako hlavní oblast proto vnímáme dávky, které se jich nejvíce týkají. Asi na prvním místě jsou ty související se vznikem akutního onemocnění, ať už jde o pracovní neschopnost nebo otázku invalidních důchodů. Problém je ale i zázemí služeb, které by byly zacílené na onkologicky nemocné, což je kategorie sociálních služeb pracující s titulem zdravotně postižený, ne dlouhodobě nemocný. Ten prakticky nezná. Člověk se pak dostává do role seniora nebo jiného postiženého jedince, nemá ale vlastní zastoupení jako osoba dlouhodobě nemocná. To je pro sociální služby a jejich financování velký dlouhodobý problém,“ popisuje Šárka Slavíková, předsedkyně výkonné rady sdružení Amelie.
Jako velmi ožehavý problém vnímá, o se týče zmíněné pracovní neschopnosti, například vycházky. O neomezené vycházky, které jsou pro tuto kategorii dlouhodobých pacientek na místě, je totiž nutné opakovaně žádat. „Musíme u každého pacienta žádat a vypisovat lejstra co tři měsíce. Denně přitom máme v ambulanci kolem padesáti pacientů. Je to absurdní, když jsou v neschopnosti rok. Musíme žádat čtyřikrát a pomatovat si, že ještě dnes má pacient vycházky povolené a zítra už ne,“ poukazuje docentka Petra Tesařová z Onkologické kliniky 1. LF a VFN. Onkologická společnost přitom v této věci na MPSV posílala dopisy, nedostala ale odpověď.
Nevhodně nastavený systém pak pochopitelně dopadá na pacienty. „Když jsem byla na druhé chemoterapii, dávala jsem si na sedmou budík, kdyby mě někdo přišel zkontrolovat. Jednou jsem šla pověsit prádlo do sušárny a byla jsem vystresovaná, co kdyby přišli – přišla bych o nemocenskou,“ popisuje pacientka Zuzana Nemčíková.
Ivana Plechatá z Ústavu lékového průvodce proto navrhuje, zda by nešlo vytvořit kategorii dlouhodobě nemocného, který by měl automaticky nárok na neomezené vycházky. Na to by přitom podle MPSV byla potřeba změna zákona 187/2006, konkrétně paragrafu 56.
Posudkáři nestíhají
Ještě větším problémem je proces schvalování invalidních důchodů. Posudkoví lékaři totiž často nechápou podstatu choroby, kdy pacientka sice může být v remisi a je jí zrovna lépe, ale kdykoliv může nastat recidiva. Řada lékařů tak během remise invalidní důchod sníží na nižší stupně, a když žena znovu nastupuje na léčbu, musí znovu žádat o navýšení. Než se ale dobere opětovného řízení, trvá to dlouho a podle Slavíkové se momentálně doby ještě natahují, a to jak na posudkových komisích, tak u vydaných rozhodnutí ČSSZ.
„Ve chvíli, kdy není výměr a není známa výše důchodu – a týká se to často mladých žen s dětmi, mohou těžko dodat výměr, jaký příjem aktuálně mají pro další dávky, jako jsou na bydlení či na děti,“ přibližuje Šárka Slavíková, podle které je navíc téměř nemožné se na posudkovou službu dovolat či ji jinak kontaktovat (i pro sociálního pracovníka) a zjistit více informací.
Že posuzování trvá často déle, než by bylo záhodno, uznává i MPSV. „V současné době je nedostatek posudkových lékařů – máme 400 systematizovaných míst, ale chybí nám třetina lékařů a každým dnem odchází další a další. Teď navíc platí zákon o státní službě, takže do roku 2018 přijdeme o další třetinu lékařů. I když se snažíme všemi možnými prostředky, nejsme schopni všechny posudky dodat včas,“ vysvětluje Helena Štaňková, vedoucí oddělení metodiky posudkové služby na MPSV (o problematice jsme psali také zde). Podle ní je přitom nyní ve sněmovně novela zákona o sociálních službách, která se snaží o zlepšení v tom smyslu, že by do pěti dnů od podání žádosti mělo začít sociální šetření a lékařská posudková služba byla požádána o vyhledání nálezů, které budou posudkáři potřebovat. Jenže šance na to, že by tato úprava byla do voleb schválena, je velmi malá, zvláště když připočteme fakt, že k ní garanční výbor pro sociální politiku vydal v polovině července stanovisko, že ji doporučuje zamítnout.
Problém navíc je, že se posudky stále dokola opakují i u diagnóz, kde již není naděje na vymizení onemocnění, čímž posudkovým lékařům přibývá práce. „Zabývala se tím kontrola MPSV na ČSSZ, kdy jsme vyzývali, aby snižovali počet nedůvodných lékařských prohlídek. Na to byl vydán metodický pokyn odborem lékařské posudkové služby ČSSZ a jednotliví lékaři byli proškolováni. Pokles kontrolních lékařských prohlídek už je viditelný, ale je to ještě krátká lhůta, aby byla vymýcena všechna pochybení,“ reaguje Štaňková.
Příspěvek na péči někdo dostane až po smrti
Další komplikaci znamenají podle Slavíkové příspěvky na péči. „Posudkoví lékaři nejsou ochotni přistoupit na nějaký výhled do budoucnosti, což by asi u takovýchto diagnóz měli. Ve chvíli, kdy vědí, jaký je stav věci a řízení se takovýmto způsobem natahuje, ať už je to vina kohokoliv, tak když se k nim metastatická pacientka dostane, posuzují stav teď a tady. Jen málo lékařů udělá výhled s tím, že než rozhodnutí pacientka dostane, může na tom být mnohem hůře. To platí o většině posudků, které jsem viděla – teď a tady pacientka ještě chodí, zatím není ležící. Ve výsledku tak má většina našich klientek příspěvek zamítnutý a dostává ho až po úmrtí,“ popisuje Šárka Slavíková.
„Posudkoví lékaři nerozumí tomu, že metastatické onemocnění prsu pacienta nikdy neopustí. My jako lékaři se někdy setkáváme s absurdní situací, kdy se radujeme, že jsme ve fázi metastáz pacienta stabilizovali a dokonce dosáhneme toho, že ho dostaneme do takzvané zobrazovací remise. Pacient pak přichází na posudkovou službu a má s sebou nálezy, kde není vidět nádor. Všichni pak přicházejí o invalidní důchod a podporu, kterou měli, protože to posudkový lékař hodnotí, jakože je pacient zdravý. My znovu a znovu píšeme další a další dobrovzdání a opětovně prosíme a vysvětlujeme, že v onkologii jsou věci, které nejsou vidět, ale opravdu existují,“ dodává k tomu docentka Petra Tesařová.
Podle ní tak zřejmě pořád není mnoha lékařům známo, že se z metastatického karcinomu prsu stalo chronické onemocnění. „Posudkový lékař se na to stále dívá pohledem 80. let. Když má pacientka metastázy, tak buď zemře, takže jí dáme invalidní důchod, protože to nebude dlouho potřebovat, nebo pokud se tu objeví po delší době, tak je to divné a diagnóza asi není správná – pacientka je zřejmě mnohem zdravější než říká dokumentace, kterou si donesla. Výsledek je potom tristní,“ dodává Tesařová, která volá po větší edukaci.
Bohužel se přitom podle Slavíkové stává, že posudkáři neberou ohled ani na jasné vyjádření onkologa, že pacient není schopen práce. „Odůvodnění jsou v posudcích velmi vágní, není tam, z čeho vycházeli. Kdo by tedy měl přesvědčit posudkového lékaře, že tato pacientka nemůže do práce, než odborné pracoviště?“ ptá se Slavíková. Helena Štaňková na to reaguje s tím, že je možné konkrétní stížnosti zaslat na ministerstvo, které by je mělo prošetřit.
Posudkáři mají oddělit ty, kdo systém zneužívají. Ne limitovat pomoc potřebným
Podle Vladimíry Víškové z MPSV by se dalo zlepšit povědomí posudkářů o problematice tak, že by se ve spolupráci s onkologickou společností informace zařadily do pravidelného kurzu pro posudkové lékaře. Šárka Slavíková pak navrhuje upravit pojem remise ve vyhlášce tak, aby více odpovídal dnešní realitě a možnostem léčby. K tomu je proto potřeba větší spolupráce MPSV s pacienty a Českou onkologickou společností ČLS JEP tak, aby bylo možné podat návrhy na novelizaci vyhlášek 359/2009 Sb. o posuzování invalidity či 505/2006 Sb provádějící ustanovení zákona o sociálních službách, případně na změny příslušných zákonů. Pomohlo by také, kdyby MPSV, potažmo České správa sociálního zabezpečení, aktivně oslovovaly onkologickou společnost a Komplexní onkologická centra pro připomínkování vyhlášek, zákonů a nařízení, které ovlivňují kvalitu života onkologických pacientů.
Problematika přitom pacientky trápí natolik, že jde o jeden ze sedmi bodů memoranda podepsaného organizacemi věnujícími se potřebám pacientek s metastatickým karcinomem prsu. „Žádáme MPSV ČR o zajištění adekvátního sociálního zabezpečení (operativní posuzování žádostí o invalidní důchody, neomezené vycházky pro onkologické pacientky) a podpory sociálních služeb pro metastatické pacientky, včetně odstranění regionálních rozdílů při posuzování stupně invalidity,“ stojí v memorandu.
V první řadě by tedy MPSV a zejména posudkoví lékaři měli onkologické pacienty přestat směšovat s lidmi, kteří se snaží neoprávněně dostat k dávkám. „Posudková služba by měla oddělit ty, kdo chtějí zneužívat sociální systém od těch, kteří ho potřebují využívat. Myslím, že u onkologického pacienta zvláště ve fázi pokročilého onemocnění není potřeba zkoumat to do dalších detailů – je to diagnóza, která si sociální péči a pozornost zaslouží. Limitovat ji na krátkou dobu je i pro pacienta urážlivé, protože mu dáváte najevo, že se dalšího důchodu dožije,“ dodává docentka Tesařová. A nejde zdaleka jen o problém pacientek s metastatickým karcinomem, ale lidí s onkologickými (i dalšími) diagnózami obecně. Problematice se proto budeme ve Zdravotnickém deníku nadále věnovat.
Michaela Koubová
