Takmer 300 tisíc pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku žije vo veľkej neistote kvôli otázke dostupnosti inovatívnej liečby. Jej sprístupneniu nepomáhajú ani mylné tvrdenia, šírené vo verejnom priestore. Traduje sa, že lieky na zriedkavé ochorenia sú systémovo neudržateľné a výrazne zaťažujú zdravotnícky rozpočet krajiny. Odborníci reagujú a vyvracajú mýty o vysokej cene a neúčinnosti liečby.
Vo verejných diskusiách sa stále častejšie objavujú tvrdenia, ktoré označujú lieky na zriedkavé ochorenia za systémovo neudržateľné a výrazne zaťažujúce zdravotnícky rozpočet. Zároveň tvrdia, že tieto lieky sú neúčinné. Mnohokrát sa to stáva argumentom na zastavenie ich financovania pre pacientov. Výkonná riaditeľka Asociácie inovatívneho farmaceutického priemyslu (AIFP) Iveta Pálešová zdôraznila, že lieky pre pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku tvoria len 5 percent z celkového liekového rozpočtu. V iných krajinách Európskej únie (EÚ) sa výdavky pohybujú medzi 8 a 10 percentami. Pre pacientov a ich rodiny ale tieto lieky majú nevyčísliteľnú hodnotu.
O tejto téme sa dlhodobo vedú rôzne polemiky. Na jar tohto roka sa farmaceutka a predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Tatiana Foltánová vyjadrila, že Slovensku často vidieť prístup „radšej niečo nezačnime liečiť, lebo je to drahé a možno to nebude fungovať“. Na iné lieky sa však minie oveľa viac prostriedkov. „Pri liekoch na zriedkavé choroby nehrozí plytvanie, pretože ide o tak špecifickú skupinu, že lekári ich indikujú len pacientom, ktorým skutočne pomôžu,“ priblížila. V článku sme sa venovali aj problémom s diagnostikou. Nediagnostikovaný pacienta pritom stojí systém oveľa viac ako špecializované vyšetrenia.
Nebezpečné mýty
Čo sa týka liečby, v krajinách EÚ, ktoré dávajú na tieto lieky viac, podľa Pálešovej zdravotníctvo funguje udržateľne, pretože ich vedenie chápe hodnotu týchto investícií a kladie život pacienta na prvé miesto,“vysvetlila Ing. Iveta Pálešová. Mylné tvrdenia o neúčinnosti týchto liekov vyvracajú odborníci aj pacienti, ktorí vďaka nim majú diametrálne inú kvalitu a dĺžku života (hodnotám inovácií v medicíne sa AIFP podrobnejšie venuje tu).
„Je alarmujúce, že v 21. storočí musíme bojovať proti mýtom, ktoré priamo ohrozujú životy našich pacientov. Keď vo verejnom priestore opakovane zaznieva, že lieky nefungujú, rodičia chorých detí začnú pochybovať o liečbe. To je neprípustné,“ komentuje prednostka Detskej kliniky Národného ústavu detských chorôb Ľudmila Podracká.
Slovenský pacient má len 16% šancu na inovatívnu liečbu
Pacient so zriedkavým ochorením na Slovensku sa však k liečbe nedostane ľahko. Zo 181 indikácií schválených Európskou liekovou agentúrou medzi rokmi 2012 – 2024 je totiž na Slovensku hradených len 59, teda približne iba jedna tretina. A na prístup k tej najmodernejšej liečbe, schválenej za posledné štyri roky, majú slovenskí pacienti ešte menšiu šancu: iba 16-percentnú. Vo väčšine iných členských krajín EÚ je pritom už štandardom.
„Napriek rôznym tvrdeniam, ktoré sa k nám vo verejnej diskusii dostávajú, fakty sú jasné: lieky na zriedkavé choroby fungujú, sú ekonomicky udržateľné a zachraňujú životy. Všetky lieky registrované Európskou liekovou agentúrou musia preukázať účinnosť a bezpečnosť. Každý deň omeškania znamená zhoršenie stavu pacientov, ktorí čakajú na liečbu. Preto je najvyšší čas prestať sa opierať o mylné tvrdenia, a začať dôverovať odborníkom,“ uzavrela Iveta Pálešová.
Mohlo by vás zaujímať
AIFP preto spúšťa osvetovú kampaň, ktorej cieľom je dialóg o dátach a faktoch o zriedkavých chorobách. Má to zlepšiť dostupnosť liečby pre slovenských pacientov.
