Severské krajiny sú oslavované za univerzálne zdravotné poistenie, digitálne inovácie a jedny z najlepších zdravotných výsledkov na svete. Nový prelomový prieskum medzi viac ako 1600 pacientmi a opatrovateľmi však ukazuje, že pre ľudí so zriedkavými chorobami tento model zlyháva.

Osem z desiatich opýtaných uviedlo, že ich základné zdravotné potreby zostávajú nenaplnené – od prístupu k špecialistom až po dlhodobé liečebné plány. Výsledky odhaľujú to, čo obhajcovia nazývajú „medzera v posilnení postavenia pacienta“, slepé miesto v systémoch, ktoré inak patria k najlepším na svete.

Portál EU Perspectives sa o téme rozprával s Katri Asikainen, prezidentkou HARSO zastupujúcou sieť SBONN (severská sieť pre ľudí so zriedkavými chorobami), a so Stephanie Juran, projektovou manažérkou Rare Diseases Sweden. Kompletné výsledky predstavili 17. septembra na konferencii Nordic Rare Disease Summit v Kodani.

Zriedkavé choroby a posilnenie postavenia pacientov

Čo vás viedlo k spusteniu tohto prieskumu?

Stephanie Juran: Už dlho sme videli podobné problémy v našich krajinách, no nikdy sme nemali dáta, ktoré by to potvrdili. Národné pokusy síce existovali, ale zdroje boli obmedzené. Tento prieskum nám konečne dal šancu zhromaždiť dôkazy vo veľkom rozsahu. Chceli sme tiež spochybniť, ako sa chápe „posilnenie pacienta“. Vo Švédsku to napríklad často znamená vzdelávať pacientov, aby sa o seba starali mimo zdravotníckeho systému. Pri zriedkavých chorobách je to iné. Pacienti často vedia viac než ich lekári, jednoducho preto, že existuje viac ako 8000 zriedkavých chorôb a žiadny lekár nemôže ovládať všetky. V tomto prípade posilnenie znamená uznať odbornosť pacientov a riešiť nenaplnené potreby, ktoré zdravotné systémy nepokrývajú.

Katri Asikainen: Zriedkavé choroby nás spájajú. Bez ohľadu na diagnózu čelia pacienti rovnakým problémom. A keďže severské krajiny majú podobné modely zdravotnej a sociálnej starostlivosti, tieto problémy sa prejavujú veľmi podobne. Vo Fínsku sa napríklad zriedkavé choroby v legislatíve nedostatočne uznávajú ako dôvod na invalidný dôchodok. To vytvára skutočnú finančnú neistotu pre pacientov. Keď vidíme, že je to rovnaké v celom regióne, získavame silnejší hlas pred vládami: nejde len o národný problém, ale o systémový.

Prirodzená voľba

Prečo ste sa zamerali len na severské krajiny?

Katri: Severské krajiny majú dlhú históriu spolupráce, a to nielen v zdravotníctve, ale aj v mnohých iných oblastiach. Naše zastrešujúce organizácie spolupracujú už viac ako desať rokov a máme vytvorené regionálne štruktúry, ako napríklad Nordická rada ministrov. Spolupracujeme aj pri spoločných rokovaniach o cenách liekov. Vďaka tomu je región dostatočne jednotný na pilotovanie nových prístupov, no zároveň dostatočne rozmanitý na to, aby ukázal rozdiely.

Stephanie: Na európskej úrovni robila prieskumy organizácia EURORDIS, no ani jeden nebol zameraný na posilnenie pacientov. To, čo sme urobili my, bolo jedinečné: pýtali sme sa pacientov, aké majú potreby v šiestich rôznych oblastiach, a následne, či sú tieto potreby napĺňané. Táto jednoduchá metóda nám umožnila presne identifikovať medzery. Vznikla tak nová databáza dôkazov, ktorú môžeme predložiť politikom.

Mohlo by vás zaujímať

Môžu severské krajiny slúžiť ako model pre Európu?

Katri: Áno. Severské krajiny sú často vpredu, pokiaľ ide o zdravotnícke inovácie – od pokročilých registrov údajov až po digitálne zdravotníctvo. Máme vysokú mieru gramotnosti, silnú výskumnú infraštruktúru a dobre zavedené siete. Ale aj tu zostávajú pacienti so zriedkavými chorobami nedostatočne obslúžení. Tento paradox z nás robí dobrý testovací prípad. Ak sú tieto medzery také veľké v severských krajinách, inde v Európe budú pravdepodobne ešte väčšie.

Zároveň je politická vôľa nerovnomerná. Volebné cykly menia priority každých pár rokov a zriedkavé choroby nie vždy zostávajú na programe. Potrebujeme dlhodobé plánovanie a vyčlenené financovanie. Pacienti so zriedkavými chorobami sú „drahá skupina“, ale tieto náklady by sa dali znížiť lepšou koordináciou a spoluprácou.

Čo nečakali

Aké boli najšokujúcejšie zistenia?

Stephanie: Vyčnievali tri oblasti. Po prvé, základné zdravotné potreby: 70 percent opýtaných uviedlo, že prístup k liečbe a niekto, kto ich vypočuje, je nevyhnutný. Napriek tomu 80 percent uviedlo, že tieto potreby nie sú napĺňané. To je šokujúce, aj keď sme taký trend očakávali.

Po druhé, odbornosť a informácie: 75 percent zdôraznilo potrebu nájsť odborníka, ktorý pozná ich zriedkavú chorobu, no polovica uviedla, že táto potreba zostáva nenaplnená. Pacienti nechcú, aby museli vzdelávať vlastných lekárov.

Po tretie, podpora a spolupatričnosť: pacienti chcú dlhodobé liečebné plány a pocit, že majú rovnaké práva ako ostatní. Aj tu polovica uviedla, že tieto potreby nie sú napĺňané.

Katri: Ďalším veľkým problémom bola finančná neistota, najmä vo Fínsku. Asi tretina pacientov uviedla nenaplnené potreby v oblasti finančnej podpory. Mnohým sa odopiera invalidný dôchodok, pretože lekári nevedia správne vyplniť dokumenty. Niekedy pacientov odmietajú aj špecialisti, pretože neexistuje priamo dostupná liečba. To ich necháva úplne samých. Diagnóza je iba začiatok, skutočné nenaplnené potreby prichádzajú až potom.

Videli sme tiež silné volania po psychologickej podpore. Štyridsaťjeden percent opýtaných uviedlo, že ich potreba profesionálnej psychickej starostlivosti zostala nenaplnená. Žiť so zriedkavou chorobou nie je len o zdravotnej starostlivosti; ide o odolnosť a podporu pri zvládaní každodenného života.

Ďalšie kroky

Ako využijete výsledky?

Katri: Tento prieskum nadväzuje na Nordic Rare Disease Roadmap, ktorú sme vypracovali po minulej konferencii. Jedným z kľúčových odporúčaní bolo vytvoriť štruktúry, kde môžu pacienti aktívne formovať zdravotnú starostlivosť. Tieto výsledky nám dávajú dáta, aby sme to mohli presadzovať.

Výsledky využijeme na národnej úrovni, ale aj v porovnaní medzi krajinami, aby sme sa učili jeden od druhého. Dánsko napríklad vykázalo veľké medzery v psychologickej podpore, zatiaľ čo Švédsko kládlo dôraz na lepšiu spoluprácu medzi odborníkmi. Porovnávaním týchto rozdielov môžeme identifikovať riešenia a uplatniť ich v celom regióne.

Stephanie: Ide aj o viditeľnosť. V dnešnom svete založenom na dátach politici reagujú na čísla. Teraz môžeme presne ukázať, kde sú medzery, a presadzovať cielené opatrenia.

Dopad na úrovni EÚ

Môže to pomôcť podporiť vznik európskeho plánu pre zriedkavé choroby?

Stephanie: Určite. Národné stratégie často nasledujú rozhodnutia na úrovni EÚ. Prvé uznesenie EÚ pred 15 rokmi napríklad viedlo k vytvoreniu centier pre zriedkavé choroby vo Fínsku. Doteraz sa však pozornosť sústreďovala na infraštruktúru, nie na pacientov.

Katri: Pacienti so zriedkavými chorobami sú finančne nároční – vo Fínsku 8 percent pacientov využíva takmer 20 percent špecializovaných zdravotníckych zdrojov. Mnohé z týchto nákladov by sa však dali znížiť lepším plánovaním a koordináciou. Vďaka tomuto prieskumu máme teraz dáta, ktoré ukazujú, kde sú medzery. Európa to nemôže ignorovať.

Každé oneskorenie v prístupe k liečbe znamená roky bolesti a zdravotného postihnutia. Predsedníctva EÚ, ktoré zdôrazňujú tému zriedkavých chorôb, nám dávajú nádej, že si vlády začínajú všímať tento problém. No nádej nestačí – potrebujeme záväzok, rýchlosť a zdroje.

Aké posolstvo by ste chceli, aby si politici odniesli?

Stephanie: Že posilnenie pacienta nie je len slogan. Pre pacientov so zriedkavými chorobami nenaplnené potreby znamenajú skutočné utrpenie, bolesť, zdravotné postihnutie a izoláciu. Pri politickej vôli a investíciách by sa tieto bremená dali zmierniť.

Katri: A že hlasy pacientov musia stáť v centre pozornosti. Čím viac sme počuť, tým jasnejšie je, že ide o skutočné životy, nie o abstraktné čísla. Teraz máme dáta, ktoré to dokazujú, a je čas konať.

Článok bol prevzatý z webu EU Perspectives patriaci pod vydavateľstvo Media Network, pod ktoré patrí aj Zdravotnícky denník.