Pacientom bráni v prístupe k inovatívnym liekom najmä to, že štát od nich žiada stále nové a nové podklady a kladie im administratívne prekážky v prístupe k liečbe. Oberá ich tak o to, čo najviac potrebujú – čas.

V utorok uplynul termín na pripomienkovanie predbežného zámeru novely zákona o rozsahu a podmienkach úhrady liekov stanovený ministerstvom zdravotníctva. Pacienti tvrdia, že aj napriek viacerým stretnutiam s vedením rezortu a opakovane predkladaným odborným podnetom stále nepoznajú žiadne konkrétne riešenia, ktoré by mohli zlepšiť prístup k inovatívnej a život zachraňujúcej liečbe.

Pred budovou ministerstva zdravotníctva zorganizovala Platforma pomáhajúcich organizácií pôsobiacich v sociálnej a zdravotnej oblasti tlačový brífing, kde na to upozornili zástupcovia pacientov s rôznymi zriedkavými ochoreniami.

Ministerstvo síce opätovne vyzvalo pacientske organizácie na predkladanie pripomienok, no tie tvrdia, že ich návrhy boli doteraz ignorované a nezohľadnené, hoci ich predložili včas a v spolupráci s odbornou komunitou. Vyhláška upravujúca prahové hodnoty vstupu liekov na trh tak ostáva nezmenená.

Pacienti so zriedkavými chorobami na jar predstavili kampaň Zrnko času a opätovne zdôrazňujú, že lieky, ktoré by mohli zachrániť alebo zlepšiť ich život, sa do slovenského úhradového systému nedostanú. Vzácny čas im tak uteká.

Mohlo by vás zaujímať

Málo peňazí, málo času

Zástupcovia pacientskych organizácií v utorok priniesli pred ministerstvo zdravotníctva zošity. „Nie ako symbol, ale ako praktický nástroj, aby si kompetentní konečne mali kam zapisovať všetko, čo im my pacienti, ich rodiny a organizácie, venujúce sa tejto problematike, už celé mesiace hovoríme. Predložili sme argumenty, fakty, dáta, príbehy. Zaslali sme pripomienky, analýzy aj návrhy riešení,“ zdôraznila advokačná manažérka Platformy pomáhajúcich organizácií Simona Stískalová.

V máji tohto roka pacienti ministrovi odovzdali aj petíciu za zachovanie dostupnosti liekov na zriedkavé a onkologické ochorenia. Iniciovala ju Slovenská aliancia zriedkavých chorôb a za krátky čas sa pod ňu podpísalo vyše 17-tisíc ľudí. Pacienti však tvrdia, že zo strany kompetentných narážajú na ticho. „A zatiaľ čo štát čaká na ďalšiu verziu vyhlášky, pacienti čakajú na liek, ktorý ich môže udržať pri živote,“ povedala Stískalová.

Doplnila, že so zriedkavou chorobou na Slovensku žije viac než 300 tisíc ľudí a viac ako 250 tisíc ľudí sa pasuje s onkologickým ochorením. „V priemere čakajú 5 rokov kým sa vôbec dozvedia, čo im je. Len 16 percent z nich sa dostane k liečbe, ktorá už v Európskej únii (EÚ) existuje. Tieto lieky môžu predĺžiť alebo zachrániť život, no na Slovensku tvoria len 5 percent liekového rozpočtu,“ priblížila alarmujúci stav.

Zástupcovia pacientov preto volajú po riešeniach, sprístupnení diagnostiky a liečby ako v iných krajinách EÚ. Na brífingu upozornili na bariéry v prístupe k inovatívnym liekom na Slovensku, najmä to, že štát žiada od pacientov stále nové a nové podklady a kladie im administratívne prekážky v prístupe k liečbe. Žiadajú, aby s tým prestal a „namiesto dokumentov začal zbierať zodpovednosť“.

„Systém je dnes nastavený tak, že ak sa nenarodíte v správnom čase, s lacnejšou diagnózou, dostatkom peňazí či priateľmi, ktorí pre vás spravia darovacie výzvy, nemáte šancu. Čas sa vám jednoducho minie. A čas je to, čo týmto ľuďom chýba najviac,“ povedala Stískalová, vracajúc sa ku kampani Zrnko času.

Ako rozhodujú, či liečbu schvália?

„Pán minister, na poslednom okrúhlom stole ste mi povedali, že kvôli mne zle spávate. Že sa na môj problém pozriete. Lenže ja zle spávam už 13 rokov a takých je nás viac kvôli neistote z našej choroby,“ zdôraznil Lukáš Hrošovský, pacient so zriedkavou chorobou – Friedrichovou ataxiou.

„Aj štátny tajomník Ladislav Slobodník mi sľúbil, že sa pozrie na moju situáciu ohľadom kategorizácie liekov. Že mu mám napísať e-mail. Napísal som a dodnes som nedostal odpoveď,“ povedal Hrošovský s tým, že obom predstaviteľom ministerstva sa zídu prinesené zošity, kam si to môžu zapísať.

Ďalším problémom je podľa neho to, že neexistuje register pacientov so zriedkavými chorobami ani iné dáta o týchto diagnózach, ktoré by pomohli rozhodnúť o schválení alebo odmietnutí liečby na výnimku na základe reálnych ukazovateľov. Preto podľa Hrošovského lieky často neschvália. Mladý muž doplnil, že diagnostika jeho choroby trvala neuveriteľných 12 rokov.

Vyjadril nádej, že pripravená zmena zákona o rozsahu a podmienkach úhrady liekov bude skutočne prospešná pre pacientov a výrazne zlepší schvaľovanie výnimiek na Slovensku zdravotnými poisťovňami. „Inšpirujte sa pri zmene zákona prosím krajinami ako je napríklad Česko – podobná legislatíva tam funguje už od roku 1997. Ukazuje sa, že ak štát chce, systém sa dá nastaviť spravodlivejšie, rýchlejšie a ľudskejšie,“ poznamenal.

Zuzana Suchová je správkyňa neinvestičného fondu na fundraisingovej platforme Donio a hovorí, že dennodenne tam prichádzajú výzvy na zaplatenie liečby, ktorú neprepláca štát. Nedáva tak ľuďom so zriedkavými chorobami šancu.

Aj Nina Rybárová 13 rokov žije s veľmi zložitou zriedkavou chorobou. „Postihuje mnoho orgánov, najviac centrálnu nervovú sústavu – mozog a miechu. Je to veľký hlavolam pre lekárov, ktorí majú plné ruky práce. Pred rokom pre mňa začal existovať liek. Nie je to veľmi priechodné pre naše papierovačky a úrady, ocitla som sa v pasci a len vďaka Donio a darcom som sa k liečbe dostala veľmi rýchlo.

Tiež ďakujem lekárom z Onkologického ústavu svätej Alžbety a farmaceutom,“ povedala na brífingu, avšak dodala, že poisťovňa jej odmietla už druhú žiadosť o liečbu na výnimku. „Liečbu mám pokrytú na rok a potom budem potrebovať, aby sa za mňa štát a poisťovňa postavili. Liečba mi prináša predĺženie a skvalitnenie života. Prepočítavanie, či liečbu schváliť alebo nie, podľa vzorca v novele je veľmi cynické,“ zhrnula.

Prekážková dráha?

Dominika Kormanová je predsedníčka občianskeho združenia Amazonky, ktoré združuje približne 800 súčasných a bývalých pacientiek s rakovinou prsníka. „Na diagnózu sa pripraviť nedá, ale treba pripraviť systém, aby pomohol skúšku zvládnuť dôstojne a s nádejou.

Liečba rakoviny nie je len séria chemoterapií, operácií a ožarovaní. Je to aj psychická trauma, strata istôt, strach, bolesti, únava, problémy so zamestnaním, vzťahmi či schopnosťou vrátiť sa do normálneho života,“ objasnila. „Po ukončení liečby nás čaká ďalšia výzva – znovu nájsť svoje miesto, nestratiť prácu a nestratiť dôstojnosť,“ dodala.

Pacientky na Slovensku však podľa nej musia bojovať o lieky, na ktoré dlho čakajú a niekedy sa ich ani nedočkajú. „Bojujú s pocitom, že sú pre systém príliš drahé. Prosím, nedovoľme, aby bola druhá šanca pacientkam odopretá. Ženy, ktoré si prešli rakovinou prsníka nie sú len diagnóza. Sú to matky, dcéry, partnerky, kolegyne. Ľudia, ktorí chcú žiť plnohodnotne a prispievať do spoločnosti. Potrebujú však podporu a prístup k liečbe, aby ich návrat do života nebol prekážkovou dráhou,“ vyzvala Kormanová.

Dočkajú sa na jeseň?

O svoje skúsenosti a problémy s prístupom k liečbe sa podelili aj ďalší pacienti. Tí s cystickou fibrózou napríklad pripomenuli, že na túto chorobu existuje preukázateľne účinný liek a všetky členské krajiny EÚ rozširujú indikácie.

„Iba u nás čakáme na liečbu bez výsledku skoro 2 roky. Ministerstvo namiesto toho, aby sa dohodlo s výrobcom, žiada stále ďalšie podklady,“ povedala pacientka s tým, že liek vyhodnotil ako účinný aj Národný inštitút pre hodnotu a technológie v zdravotníctve. Proces je však podľa nej neprehľadný a zákony sa rýchlo menia.

Simona Stískalová tvrdí, že ich platforma a ďalšie organizácie stále aktívne komunikujú s ministrom Kamilom Šaškom aj štátnym tajomníkom Ladislavom Slobodníkom. „No nazvala by som to pingpongom. Neustále sú od nás žiadané tie isté návrhy, pripomienky a dáta,“ hovorí. Pacientom sa tak stráca čas, ktorý najviac potrebujú.

Tvrdia, že doterajšie rokovania nepriniesli výsledky a nič konkrétne sa z nich nedozvedeli. Šaško zástupcov pacientov pozval na rokovanie po ich brífingu. O vyjadrenie sme požiadali aj ministerstvo zdravotníctva.

Pacienti v utorok podvečer na sociálnej sieti uviedli, že minister počas stretnutia opäť avizoval, že lieková politika je jednou z jeho priorít, ale vyžaduje si rozsiahle systémové zmeny, ktoré predstaví na jeseň. Najbližšie stretnutie s pacientskymi organizáciami je dohodnuté na 29. júla.