Petíciu za zachovanie dostupnosti liekov na zriedkavé a onkologické ochorenia aj s konkrétnymi pripomienkami odovzdali ministrovi zdravotníctva Kamilovi Šaškovi (Hlas-SD) zástupcovia občianskeho združenia Belasý motýľ spolu s ďalšími pacientskymi organizáciami, ktoré na Slovensku zastupujú pacientov so zriedkavými chorobami. Iniciovala ju Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) a za krátky čas sa pod ňu podpísalo viac ako 17-tisíc ľudí.
„O pripomienkach sa bude v najbližších dňoch diskutovať na ministerstve zdravotníctva, ale to podľa nášho názoru nestačí. Ministra sme upozornili, že situácia v diagnostike, liečbe a celkovej starostlivosti je u pacientov so zriedkavými chorobami už dnes alarmujúca,“ napísali zástupcovia Belasého motýľa na sociálnej sieti.
Volajú preto po komplexných riešeniach, ktoré si vyžadujú osobitnú pozornosť. „Upozornili sme na to umiestnením nadrozmerných presýpacích hodín na pôde ministerstva zdravotníctva, ktoré sú ústredným symbolom iniciatívy „Zrnko času“ a neúprosného boja pacientov so zriedkavými chorobami s časom,“ dodalo OZ Belasý motýľ.
Prijatie a stretnutie na ministerstve zdravotníctva podľa svojich slov vnímajú ako príležitosť pre zahájenie dôležitej spoločnej diskusie smerujúcej k pomoci pacientom so zriedkavými chorobami na Slovensku. „Veríme, že slová ministra, že jeho záujmom je zlepšenie situácie pacientov so zriedkavými ochoreniami, sa čoskoro pretavia aj do praxe,“ uzavrel Belasý motýľ.
