Peniaze smerujúce na lieky je na Slovensku nepokrývajú medicínske potreby. Na druhej strane, ministerstvo zdravotníctva konštatuje, že výdavky na zdravotníctvo predbiehajú hospodársky rast. Poukázal na to predseda zdravotníckeho výboru Národnej rady SR Vladimír Baláž. Minulý týždeň na pôde parlamentu privítal zástupcov pacientov so zriedkavými chorobami a spolu spustili kampaň Zrnko času (informovali sme o tom tu).
Predsedníčka a odborná garantka Slovenskej aliancie pre zriedkavé choroby (SAZCH) Tatiana Foltánová apeluje na nutnosť pracovať s dátami a podľa toho plánovať, aby sme v sprístupňovaní liečby na Slovensku držali krok s inými európskymi krajinami.
Poslanec Baláž inicioval stretnutie a diskusiu so zástupcami pacientskych organizácií a ďalšími aktérmi na mieste, kde sa schádza parlamentný zdravotnícky výbor. Avšak zasadnutia sa spomedzi poslancov okrem neho zúčastnili len dvaja koaliční poslanci zo strany Hlas, ktorej patrí ministerstvo zdravotníctva. Baláž sa ospravedlnil za chabú účasť, ktorú odôvodnil problematickým hľadaním termínu, obmedzeným časom a množstvom zákonov na schôdzi pléna.
Na Slovensku je 870-tisíc ľudí so zdravotným znevýhodnením. Sú to ľudia s telesným i mentálnym hendikepom aj ľudia so zriedkavými chorobami. Choroba je klasifikovaná ako zriedkavá vtedy, keď ju má menej ako päť pacientov na 10-tisíc obyvateľov. Vo svete to znamená viac ako 30 miliónov ľudí s nejakou zriedkavou chorobou. Na Slovensku viac ako 300-tisíc ľudí.
Tatiana Foltánová na zasadnutí okresaného výboru vysvetlila, že zriedkavé choroby sú heterogénna skupina a aj potreby pacientov sú rozličné, no SAZCH chce podporovať skvalitňovanie starostlivosti o všetkých pacientov. Foltánová je farmaceutka a myslí si, že na Slovensku často vidieť prístup „radšej niečo nezačnime liečiť, lebo je to drahé a možno to nebude fungovať“.
Mohlo by vás zaujímať
„Na iné lieky sa minie oveľa viac prostriedkov. Pri liekoch na zriedkavé choroby nehrozí plytvanie, pretože ide o tak špecifickú skupinu, že lekári ich indikujú len pacientom, ktorým skutočne pomôžu,“ priblížila a doplnila, že na zriedkavé choroby Slovensko dáva necelých päť percent z liekového rozpočtu. Pritom v iných krajinách je to asi osem percent. „Je to aj o tom, že na výdavkoch na lieky sa najjednoduchšie šetrí,“ tvrdí farmaceutka a predsedníčka SAZCH. Ďalšie problémy pri liečbe sú spojené s nedostatkom zdravotníckeho personálu a podľa Baláža aj s tým, že mnohí lekári nevedia implementovať inovácie na zefektívnenie svojej práce.
Genetické vyšetrenia môžu ušetriť ďalšie náklady
Jedným z cieľov kampane Zrnko času je zvýšenie dostupnosti liečby a zrýchlenie vstupu liekov na slovenský trh. Ústredným symbolom kampane sú presýpacie hodiny, ktoré zdôrazňujú neúprosný boj pacientov s časom. Práve tie symbolicky spustili zástupcovia pacientov za účasti odborníkov na pôde parlamentu. Poukázali na to, že treba urgentne prijať konkrétne riešenia, ktoré povedú k pozitívnej zmene pre pacientov so zriedkavými chorobami naprieč celým zdravotným a sociálnym systémom. Ďalšie kroky pacientskych organizácií povedú na ministerstvo zdravotníctva.
To, že kategorizácia liekov je na Slovensku pomalá a dostupnosť rôznych liečiv vo všeobecnosti horšia ako v iných krajinách, pre Zdravotnícky denník potvrdil aj zástupca riaditeľa Národného inštitútu pre hodnotu a technológie v zdravotníctve (NIHO) Matej Palenčár. Nie je to podľa neho spôsobené len pomalými procesmi pri kategorizácii, ale aj prístupom farmaceutických firiem, ktoré čakajú so vstupom na slovenský trh, keďže pre nich nie je dostatočne zaujímavý.
Vladimír Baláž privítal v Národnej rade SR aj lekárov, ktorí sa venujú liečbe zriedkavých chorôb. Neurológ a vedúci Centra pre zriedkavé extrapyramídové ochorenia centrálnej nervovej sústavy Univerzitnej nemocnice Louisa Pasteura v Košiciach Matej Škovránek zhodnotil, že v diagnostike a liečbe neurologických zriedkavých ochorení a epilepsie je Slovensko najviac pozadu v porovnaní s krajinami Európskej únie a zaostáva aj v porovnaní s krajinami inde vo svete. „Čo sa týka diagnostiky, na Slovensku má pacient hradený za celý život len jeden diagnostický genetický panel a ak na kontrolu vyberú nesprávny gén, pacient má smolu,“ podotkol Škovránek. Pritom cena genetických vyšetrení sa znižuje a laboratória ich podľa odborníka bežne dokážu urobiť, len im to poisťovne nehradia.
„Niektoré vyšetrenia môžu vyzerať drahé, ale pritom by mohli ušetriť tisíce, ktoré sa, ak pacient nie je včas diagnostikovaný, míňajú na opakované hospitalizácie, iné zbytočné vyšetrenia a podobne. Podľa výpočtov je cena jedného nediagnostikovaného pacienta šesťtisíc eur ročne,“ doplnil neurológ.
„Je omyl, že liečba zriedkavých ochorení je príliš drahá. Veľa ľudí má po stanovení diagnózy lacnú liečbu,“ hovorí s tým, že manažovateľných je zhruba 30 až 40 percent pacientov so zriedkavými chorobami. Problémom je práve neskorý príchod a dlhá registrácia liekov. „Keďže na Slovensku pacientov nevieme diagnostikovať a máme malé centrá pre zriedkavé choroby, sme nezaujímaví aj pre klinické skúšania,“ tvrdí Škovránek. Dodal, že vďaka týmto klinickým skúšaniam by mohli do krajiny prichádzať ďalšie investície. „Musíme aj systematicky budovať centrá pre zriedkavé choroby. V súčasnosti síce existujú, ale nie sú legislatívne usporiadané tak, ako by mali byť,“ upozornil. Pre rozvoj starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami teda podľa neho treba najmä upraviť legislatívne procesy pre zrýchlenie vstupu inovatívnych liekov a zmeniť rozpočtovanie balíku na genetické vyšetrenia, lebo to vie sekundárne ušetriť obrovské náklady.
Včas liečený človek vie vrátiť časť vynaložených nákladov
Ľubica Harvanová z Kliniky onkohematológie Národného onkologického ústavu v Bratislave sa venuje pacientom s mnohopočetným myelómom, čo je typ rakoviny krvi. O efektívnosti liečby povedala: „Spomedzi pacientov s mnohopočetným myelómom je takmer 40 percent ešte v produktívnom veku a po liečbe vedia štátu vrátiť časť nákladov svojou prácou. Avšak keď sú procesy zle nastavené, teda lieky sú schvaľované až v pokročilých štádiách liečby alebo v zlých kombináciách, nemá to želaný efekt.“
Podľa farmaceutky Tatiany Foltánovej zo Slovenskej aliancie pre zriedkavé choroby sa pri nákladoch na lieky nedá riadiť jednoduchým výpočtom. V oblasti farmakoekonomiky predseda zdravotníckeho výboru Baláž ocenil prácu Róberta Babeľu, ktorý bol štátnym tajomníkom ministerstva zdravotníctva za ministra Vladimíra Lengvarského (nominant vtedajšieho OĽANO), „Priamo vyčísľoval náklady na lieky a inicioval vznik HTA (health technology assessment) agentúry – dnešného NIHO.“
Pacientom so zriedkavými chorobami by mohla pomôcť aj precízna alebo personalizovaná medicína. Tento inovatívny prístup zdôrazňuje, že každý pacient je jedinečný a jeho liečba by mala byť prispôsobená nielen konkrétnej diagnóze, ale aj genetickým, environmentálnym a ďalším životným faktorom. Táto metóda otvára nové možnosti pre pacientov, pre ktorých bola doteraz liečba dostupná len obmedzene alebo neexistovala. „Personalizovaná medicína je medicína budúcnosti,“ vyhlásil Vladimír Baláž, „Ide o to, liečiť človeka tak, aby sme ovplyvnili konkrétne jeho chorobu a nezabíjať všetky bunky ako pri chemoterapii.“
Limity na výnimky
Analytička Jana Ježíková, ktorá tiež bola štátnou tajomníčkou ministerstva zdravotníctva za ministra Lengvarského, na schôdzi výboru pripomenula, že pre farmaceutické firmy nie je atraktívne investovať do výskumu liekov na zriedkavé choroby, keďže ich predávajú malému počtu pacientov a sú drahšie. Aj preto musia mať v každej krajine špeciálne podmienky na to, aby prešli do štandardného systému úhrad.
Dodala, že na ministerstve zdravotníctva pripravujú novú legislatívu a uvažujú o tom, že sprísnia pravidlá na vstup nových liekov. Znamená to, že aj lieky na zriedkavé ochorenia môžu byť veľmi drahé. Už v súčasnosti sa však pacienti so zriedkavými ochoreniami musia často spoliehať na lieky hradené na výnimku. „Limit na výnimky je určený zákonom, čo je veľký nezmysel,“ zhrnula Ježíková. „Spomedzi celého liekového rozpočtu, teda asi 1,9 miliardy eur, je aktuálne určené na výnimky len 2,9 percenta, čiže okolo 50 miliónov. Aj to brzdí pacientov,“ dodala.
Matej Škovránek hovorí, že o uvoľnení limitov na výnimky rokovali so všetkými poisťovňami. „Všetkým sa to páči a všetky to chcú, ale hovoria, že pri centrálnom delení peňazí nedostanú na tú oblasť toľko, koľko treba,“ priblížil jadro celého problému.
Bariéry v priestore aj v mysliach ľudí
Zahájenia kampane Zrnko času sa zúčastnila aj poslankyňa Veronika Veslárová (PS), ktorá je na invalidnom vozíku. Pre Zdravotnícky denník priblížila, že hlavným cieľom toho, že zástupcovia pacientov so zriedkavými ochoreniami prišli práve do parlamentu, je upozorniť, že tí ľudia tu sú, majú svoje potreby, chcú sa zapájať do spoločnosti a aktivít ako ostatní. „Myslím si, že týmto ľuďom je potrebné zabezpečiť väčšiu podporu zo strany štátu, kompenzácie a inklúziu. Určite budem v tomto zmysle apelovať na poslancov. Už teraz predkladám návrhy zákonov, ktoré zlepšujú život zdravotne znevýhodneným ľuďom, aby im štát viac pomáhal nielen finančnou formou, ale napríklad aj odstraňovaním mentálnych bariér. Aby bola inklúzia prirodzenou súčasťou každodenného života,“ vyjadrila sa. Na otázku, či sú politici voči týmto témam vnímaví, odpovedá: „Väčšinou opoziční áno. Koaliční poslanci viackrát moje návrhy zamietli a potom ich predložili ako svoje, ale v inej forme, ktorá nemá potrebný efekt.“
Čo sa týka debarierizácie, Bratislava je podľa Veslárovej na veľmi dobrej ceste. „Magistrát má referenta len pre oblasť zdravotne znevýhodnených. Ale líši sa to v rôznych samosprávach a musím povedať, že väčšina z nich je bariérová. Máme ešte čo robiť, aby sme odstránili bariéry na celom Slovensku. Bariérových je viac ako polovica miestnych a mestských úradov, čiže ľudia s nejakými pohybovými problémami sa tam nedostanú. Ďalej je nedostatok parkovacích miest, bariérové toalety a podobne,“ menuje problémy. Ako pozitívny príklad vyzdvihla plánovanú rekonštrukciu Trenčianskej stanice a Trenčianskeho hradu: „Budúci rok bude Trenčín európskym hlavným mestom kultúry, tak sa myslí aj na túto skupinu obyvateľov, aby aj oni mohli inkluzívne využívať mesto.“
Pokiaľ ide o bariéry v samotnom parlamente, Veslárová nie je prvá poslankyňa na invalidnom vozíku. Spomedzi bývalých poslancov ho používali aj Silvia Shahzad (vtedajšie OĽANO), Dominik Drdul (OĽANO) a Peter Bódy (SDKÚ). „Už sa tu urobili nejaké úpravy, ale ešte by bolo potrebné viac debarierizovať, aby som mohla pracovať rovnako ako kolegovia, ktorí zdravotné znevýhodnenie nemajú. Napríklad návrhy zákonov prednášam z miesta a nemôžem ich prednášať z rečníckeho pultu, ktorý nie je prispôsobený pre ľudí na vozíku,“ skonštatovala.
