Na Slovensku epilepsia postihuje asi 60-tisíc ľudí. Stále však o nej kolujú rôzne nezmysly a pacienti sa často stretávajú so stigmatizáciou v zamestnaní či v škole. O šírenie osvety sa ľudia s epilepsiou a ich rodiny snažia aj Fialovým dňom. Podujatie sa konalo cez víkend v Bratislave a organizujú ho od roku 2019 pri príležitosti Svetového dňa epilepsie.
Epilepsia bola známa už v staroveku, ale pretože si lekári nevedeli jej príčinu vysvetliť, považovali ju za božie vtelenie alebo za posadnutosť zlým duchom. „Ešte aj dnes je pre mnohých ľudí záhadou, a tak o nej kolujú rôzne nezmysly, ktoré pacientom škodia,“ hovorí primárka Neurologického oddelenia Nemocnice AGEL Košice-Šaca Eva Rozprávková.
Epilepsia je chronické neurologické ochorenie, ktoré spôsobujú rôzne príčiny a prejavom sú opakované epileptické záchvaty. Jednoduché záchvaty sa prejavujú napríklad zášklbmi tváre, končatín alebo mravenčením a tŕpnutím tváre a končatín. Môže sa však vyskytnúť aj veľa iných príznakov, výpadky pamäte, zmenené čuchové vnemy, snové stavy, agresivita, ale aj prudké stiahnutie svalov tela, strata vedomia, pád a ďalšie.
Pri záchvate je najdôležitejšie ochrániť chorého pred zranením, najmä poranením hlavy. Choroba postihuje pol percenta až jedno percento populácie a na Slovensku je asi 60-tisíc chorých s touto diagnózou. Aj v dnešných časoch vedomostí a internetu sa žiaľ ľudia s epilepsiou podľa doktorky Rozprávkovej stretávajú so stigmatizáciou. Zamestnávatelia sa obávajú ich záchvatov a tak sú epileptici oveľa častejšie než chorí s inými diagnózami diskriminovaní v práci a ťažko prácu získavajú. Lekárka doplnila, že deti s epilepsiou majú niekedy problém zúčastniť sa aktivít s inými deťmi, ako sú letné tábory a výlety. „Pre tento postoj okolia často chorobu taja aj samotní pacienti, lebo sa obávajú odmietnutia. To má, pochopiteľne, nepriaznivý vplyv na ich psychickú pohodu,“ hovorí.
Pre epileptika nie je vhodné pracovať v noci, vo veľkej výške či so strojmi, lebo by mohol pri prípadnom záchvate ublížiť sebe alebo okoliu. „Niektorí epileptici nemôžu trvalo alebo dočasne šoférovať. Avšak pri vhodnom pracovnom zaradení sú rovnocennými členmi kolektívu. Tiež žijú plnohodnotný osobný aj rodinný život za dodržiavania správnej životosprávy a liečby,“ tvrdí neurologička Rozprávková s tým, že o chorobe treba otvorene hovoriť a boriť mýty, ktoré pretrvávajú už storočia. Tiež zdôrazňuje, že epilepsia je poruchou tela, nie psychiky.
Mohlo by vás zaujímať
Liečba liekmi aj operáciou
Svetová zdravotnícka organizácia odhaduje, že epilepsiu má približne 65 miliónov ľudí na svete. „Malé percento z nich – tri až päť percent – má fotosenzitívnu epilepsiu, čo znamená že u nich svetlo môže vyvolať záchvaty a ďalšie príznaky epilepsie,“ priblížila Adriana Poláková z Neurologickej kliniky Fakultnej nemocnice s poliklinikou Nové Zámky. Ide teda o typ epilepsie, pri ktorej sú všetky alebo takmer všetky záchvaty vyvolané blikajúcim svetlom, ako sú stroboskopy, slnečné svetlo alebo televízia. Potenciálne môžu vyvolať záchvaty aj stropné ventilátory, filmy v kine, počítačové hry a videohry, vianočné osvetlenie, tablety, mobily a podobne.
U dieťaťa sa podľa neurologičky môže rozvinúť epilepsia aj ako následok niektorých problémov pri pôrode. Čo sa týka pomeru mužských a ženských pacientov, Poláková hovorí, že epilepsia sa o niečo častejšie vyskytuje u mužov, avšak môže sa objaviť u kohokoľvek bez ohľadu na pohlavie, vek, farbu pokožky, zemepisnú polohu a socioekonomické postavenie. Na Slovensku sa epilepsia najčastejšie lieči liekmi – antiepileptikami. „Úlohou neurológa je nastavenie správnej a bezpečnej liečby s ohľadom na druh záchvatov. Cieľom liečby je dosiahnuť stav bez záchvatov, alebo aspoň radikálne zníženie ich častosti bez toho, aby liek negatívne ovplyvňoval psychickú a fyzickú výkonnosť v škole, zamestnaní a v spoločnosti,“ vysvetlila Poláková.
Ak ale ani po dvoch rokov farmakologickej liečby a po výmene aspoň dvoch liekov na epilepsiu nedôjde k vymiznutiu záchvatov alebo ich podstatnému zníženiu, možno pacientovi navrhnúť epileptochirurgickú liečbu, pri ktorom sa z mozgu odstráni malá časť, takzvané epileptické ohnisko, prípadne sa prerušia hlavné mozgové spojenia podieľajúce sa na šírení epileptického výboja.
Čo sa týka toho, či je epilepsia vyliečiteľná, odborníčka hovorí, že prognóza každého chorého je individuálna. „Po vyhodnotení všetkých faktov môže neurológ, najskôr po dvoch rokoch bez záchvatu, zvážiť znižovanie dávky lieku a jeho postupné vynechanie. Ale aj keď pacient po vysadení liekov dodržiava životosprávu, nedá sa dopredu povedať, či sa u neho ešte niekedy epileptický záchvat zopakuje. Zvýšená pohotovosť mozgu k epileptickým záchvatom totiž stále pretrváva.
Fialová symbolika
Ľudia oblečení do fialovej farby sa v sobotu 22. marca pri príležitosti Fialového dňa, ktorý organizuje občianske združenie Meli Beli, spojili do živej reťaze. Symbolicky tak vyjadrili spolupatričnosť deťom a dospelým trpiacim epilepsiou. Tento deň predchádza Svetovému dňu povedomia o epilepsii, ktorý pripadá na stredu 26. marca. Koná sa od roku 2009. Na Slovensku si Fialový deň pripomínajú od roku 2019 s heslom „Nič so mnou nezatrasie.“ Symbolom dňa epilepsie je fialová farba odvodená od levandule. „Levanduľa vyjadruje pocit samoty a izolácie, keďže ľudia s epilepsiou sú neraz pre svoju chorobu stigmatizovaní, nepochopení a osamelí,“ uvádza občianske združenie.
„Vo fialovej reťazi spolupatričnosti spojili 185 ľudí, čo je o 51 ľudí viac ako minulý rok. Verím, že toto číslo bude mať rastúcu tendenciu a raz prepojíme Petržalku so Starým Mestom a potom raz pomyselne aj celé Slovensko,“ povedala pre Zdravotnícky denník zakladateľka Meli Beli Andrea Škovierová Dragošeková Každý z účastníkov reťaze si domov odniesol aj originálne, na mieru vyrobené fialové ohnivko reťaze, pričom jednotlivé ohnivká sa dajú spojiť do reťaze. „Tento symbol má ľuďom pripomínať dve veci – dobrý pocit zo spolupatričnosti so slabšími a pravdu, že sme len takí silní, ako silné je najslabšie ohnivko reťaze,“ vysvetlila mama dcér – dvojičiek, z ktorých jedna má epilepsiu.
Súčasťou podujatia v nákupnom centre v Bratislave bol kultúrny i osvetový program, vrátane ukážok prvej pomoci pri epileptickom záchvate. Existuje okolo 60 typov týchto záchvatov, niektoré si však laik všimne len ťažko a ostávajú dlhé roky nerozpoznané, čo znižuje úspešnosť liečby. Napríklad záchvaty – absencie sa neprejavujú kŕčmi ani pádmi, ale človek na chvíľu úplne vypne vedomie. Tieto nenápadné prejavy epilepsie sú neraz u detí označované ako nepozornosť.
„Hoci ide o najčastejšie detské neurologické ochorenie na Slovensku po bolesti hlavy, stále sa o ňom nevie dosť. Musíme búrať predsudky a fámy. Jedni epilepsiu príliš zľahčujú, iní preceňujú. Pravda o tomto ochorení je niekde uprostred. Sú deti, ktoré sa majú na liečbe dobre a po čase sa dokonca záchvatov úplne zbavia, ale potom sú medzi nami aj také, ktoré majú naozaj ťažké a časté epileptické záchvaty, ktoré im veľmi komplikujú bežný život. Rodinu takých detí do stojí nielen veľa energie, ale aj finančných prostriedkov a práve to sú deti, ktoré potrebujú aj finančnú pomoc od okolia. Toto bol náš ďalší cieľ – využiť posledný deň našej celoslovenskej verejnej zbierky a vyzbierať peniažky, ktoré potom prerozdelíme medzi tie deti, ktoré to najviac potrebujú,“ povedala Škovierová Drogošeková s tým, že sa podarilo vyzbierať takmer 1200 eur. Peniaze sa použijú na rehabilitácie, lieky alebo na kúpu špeciálnych pomôcok pre deti s epilepsiou, ako je napríklad nočný snímač záchvatov. Združenie v blízkom čase pripravuje aj rôzne ďalšie projekty.
