Vlani sa na Slovensku znížil počet reumatologických ambulancií a v mnohých prípadoch vypadli lieky, ktoré boli predtým dostupné. Pacienti s reumatickými a muskuloskeletálnymi ochoreniami za nimi musia neraz cestovať do susedných krajín. Taktiež sa zvýšili doplatky na niektoré lieky.

V zhodnotení uplynulého roka v zdravotníctve to pre Zdravotnícky denník uviedla predsedníčka Liga proti reumatizmu na Slovensku (LPRe SR) Jana Dobšovičová Černáková. Pacientov podľa nej trápi zhoršujúca sa dostupnosť starostlivosti, keďže v niektorých regiónoch nie je žiadna náhrada za odborných ani všeobecných lekárov odchádzajúcich do dôchodku.

Predsedníčka občianskeho združenia (OZ) Zriedkavé choroby Tatiana Kubišová za najväčšie negatívum slovenského zdravotníctva považuje to, že rôzni aktéri sa o ňom hádajú, no jeho ťažkosti sa neriešia a ľudí to iba stresuje. Zdravotníctvo prirovnáva k pacientovi, ktorý potrebuje dôkladnú diagnostiku, starostlivosť a liečbu. Na podobné problémy v ankete poukázala aj predsedníčka Asociácie na ochranu práv pacientov, ktorá združuje viaceré pacientske organizácie, Mária Lévyová.

Za pozitíva minulého roka Liga proti reumatizmu považuje renováciu viacerých zdravotníckych zariadení, napríklad rehabilitačného oddelenia v Národnom ústave reumatologických chorôb v Piešťanoch alebo veľkú obnovu Fakultnej nemocnice s poliklinikou F. D. Roosevelta v Banskej Bystrici. Významným krokom je podľa predsedníčky ligy aj úspešná a unikátna operácia srdca v Košiciach, ktorú nemocnica zrealizovala ako prvá na svete (kardiochirurgovia pri výmene chlopne vymodelovali pacientovi novú chlopňu z jeho vlastného tkaniva, poznámka redakcie).

Kubišová z OZ Zriedkavé choroby zasa označila za významný krok rozšírenie celoplošného skríningu novorodencov o ďalšie dve choroby, konkrétne ťažkú kombinovanú imunodeficienciu (SCID) a spinálnu muskulárnu atrofiu (SMA). V súčasnosti sa tak na Slovensku u každého novorodenca vyšetruje 25 vrodených, dedičných ochorení.

Mohlo by vás zaujímať

Ako dostať liečbu včas a financovať inovácie?

Jana Dobšovičová Černáková dúfa, že v roku 2025 sa podarí aspoň čiastočne vyrovnať regionálne rozdiely v dostupnosti špecializovanej zdravotnej starostlivosti. „Dá sa však očakávať predĺženie čakacích lehôt na odborné vyšetrenia a na plánované zákroky. Obávame sa, že pacienti budú musieť prejsť do súkromného sektora a zaplatiť si, aby dostali termín na vyšetrenie alebo zákrok skôr. Zhoršenie situácie zamestnancov v zdravotníckych zariadeniach sa prenáša aj na pacientov. To, že je málo personálu, cítiť už v každom medicínskom odbore,“ hodnotí zástupkyňa pacientov s reumatickými chorobami. Tiež sa obáva spomalenia vstupu inovatívnych liekov na trh. „Tento deficit aj v reumatológii potom už len ťažko dobehneme,“ myslí si predsedníčka LPRe SR.

Podobné obavy majú aj pacienti so zriedkavými ochoreniami. „Sme zvedaví, aký vplyv budú mať prijaté konsolidačné opatrenia, vrátane transakčnej dane, a celkové smerovanie zahraničnej politiky na trh s inovatívnymi liekmi. Už teraz sa Slováci k novým terapiám dostávajú oveľa neskôr ako trebárs Česi. Prípadne u nás nie sú lieky dostupné vôbec,“ konštatuje Tatiana Kubišová s tým, že samostatnú kategóriu predstavuje prichádzajúca génová terapia, ktorej cena sa zatiaľ pohybuje v astronomických výškach. „Každý štát bude skôr či neskôr čeliť otázke, ako ju financovať, vyjednať cenu na štátnej úrovni a zadefinovať, do akej miery ju zvládne štátny rozpočet,“ pripomína.

Potrebujeme telemedicínu a definovanú cestu pacienta

Dobšovičová Černáková apeluje na širšie využívanie digitálnych technológií, ktoré podľa nej môžu významne pozitívne ovplyvniť cestu pacienta od diagnostiky až po liečbu. „Je potrebné urobiť optimalizáciu siete nemocníc a vniesť poriadok a transparentnosť do čakacích lehôt a poradovníkov na zdravotnícke výkony,“ dodala.

Súhlasí s ňou aj Kubišová: „K systematickému zlepšeniu v oblasti zriedkavých chorôb by pomohlo zadefinovanie cesty pacienta, keďže diagnostika je zdĺhavá a človek často prepadáva cez nastavenú sieť.“ Podľa združenia je tiež dôležité rozšíriť zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby. Ocenili by zavedenie centralizovanej databázy pacientov so zriedkavými chorobami, ktorá by umožnila lepšiu dostupnosť údajov pre odborníkov a koordináciu zdravotnej starostlivosti. Pomohla by aj systematická zmena procesu schvaľovania a úhrady inovatívnych liekov. „Pacienti so zriedkavými chorobami nemôžu čakať roky na liečbu, ktorá môže byť život zachraňujúca, prípadne márne o ňu neúspešne žiadať na výnimku, pričom jediným dôvodom zamietnutia je finančný aspekt,“ tvrdí Kubišová.

Taktiež pripomenula, že osveta v oblasti zriedkavých chorôb zo strany štátu prakticky neexistuje. To by mohol zmeniť akčný plán národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami, ktorého návrh predložilo ministerstvo zdravotníctva a práve v utorok mu končí pripomienkovanie. V ňom viaceré rezorty poukázali na to, že doložka vybraných vplyvov nespĺňa predpísané náležitosti a ministerstvo hospodárstva v zásadnej pripomienke uviedlo, že došlo k porušeniu legislatívneho procesu podľa Jednotnej metodiky na posudzovanie vybraných vplyvov, keďže materiál nebol predložený na predbežné pripomienkové konanie.

Ministerstvo uviedlo že ambíciou akčného plánu je rozvíjať informovanosť verejnosti, zlepšovať dostupnosť a skvalitňovať diagnostiku, liečbu a starostlivosť o pacientov so zriedkavými chorobami, ale aj skríning a prevenciu. Najdrahšou položkou v akčnom pláne v rámci informovania verejnosti je zriadenie linky pomoci pre pacientov so zriedkavými chorobami. Ministerstvo za ňu má zaplatiť v najbližších dvoch rokoch 30-tisíc eur. Stále je otázne, ako bude plán zrealizovaný v praxi.

Čo sa týka schváleného rozpočtu pre zdravotníctvo na tento rok, predsedníčky oboch organizácií sa zhodli, že prostriedkov nebude dosť najmä na pokrytie nákladov na modernú liečbu pre pacientov, respektíve na inovatívne lieky. Problémy vidia v stále nízkych odvodoch za poistencov štátu aj v neefektívnom využívaní prostriedkov.

Aktivity pre pacientov aj verejnosť

Liga proti reumatizmu uviedla, že v novom roku bude šíriť a podporovať Európsky manifest EULAR 2024 – 2029  zameraný na riešenie zdravotných a sociálno-ekonomických problémov spojených s reumatickými a muskuloskeletálnymi ochoreniami. Tie sú najčastejšou príčinou telesného postihnutia v Európskej únii. Spôsobujú viac ako polovicu evidovaných rokov prežitých so zdravotným postihnutím v Európe a 38 percent všetkých chorôb z povolania. Predstavujú približne 60 percent všetkých zdravotných problémov na pracovisku a ich ekonomická záťaž má preto odhadovanú výšku 240 miliárd eur ročne.

LPRe v SR plánuje pokračovať v osvete o ochoreniach, edukácii pacientov, publikačnej činnosti a šírení povedomia o dôležitosti zdravého pohybu aj u pacientov s reumatickými ochoreniami. „Ku všetkým už realizovaným projektom Pohnime sa s reumou!, jogovej terapii pre reumatikov a pravidelným zdravotným cvičeniam v pobočkách a kluboch pridáme do ponuky zdravého pohybu aj tanec v projekte Vytancuj (sa) z reumy!“ priblížila Dobšovičová Černáková.

OZ Zriedkavé choroby okrem prepájania pacientov s odborníkmi aj medzi sebou a vytvárania komunity začalo s vydávaním nového formátu videopodcastov Dozriedkava, v ktorých sa rozprávajú s pacientmi aj odborníkmi. „Pripravujeme viacúrovňový spoločný celoročný projekt Dýchajme spolu so Združením pacientov s pľúcnou hypertenziou. K Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb (28.2, poznámka redakcie) máme v pláne odštartovať osvetovú kampaň, ktorá bude mať za cieľ upozorniť na jeden zo zásadných aspektov zriedkavých diagnóz. Taktiež budeme pracovať na pokračovaní knihy Štikrafa a iné zriedkatká, v ktorej bude obsiahnutých ďalších 25 diagnóz a ktorú by sme chceli pokrstiť na Medzinárodný deň zriedkavých chorôb v roku 2026,“ povedala pre Zdravotnícky denník Kubišová. Knihu aktuálne rozdávajú zdravotníckym zariadeniam, knižniciam, školám a škôlkam. Pokračujú aj vo videoseriáli o top pracoviskách pre zriedkavé choroby.