Rozvíjať informovanosť verejnosti, rozširovať a skvalitňovať diagnostiku, liečbu a starostlivosť o pacientov so zriedkavými chorobami, ale aj skríning a prevencia. To je len časť priorít akčného plánu na najbližšie dva roky, ktoré chce plniť ministerstvo zdravotníctva v rámci národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Návrh akčného plánu do pripomienkovania predložil rezort ministra zdravotníctva Kamila Šaška (Hlas-SD) ešte počas vlaňajšieho decembra.
Keďže štát musí plniť Národný program zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030, rezort zdravotníctva pripravil návrh akčného plán na roky 2025 a 2026. Ten by mal prispieť k rozvoju najdôležitejších zámerov pre zlepšenie situácie v oblasti zriedkavých chorôb. Ministerstvo dokument predložilo do pripomienkového konania ešte v druhej polovici vlaňajšieho decembra.
„Medzi prioritami pre národný program sa aktuálne pozornosť zameriava najmä na dostupnosť špecializovanej diagnostiky, liečby a starostlivosti o pacientov v expertíznych a špecializovaných pracoviskách pre zriedkavé choroby, ktorých kvalita je v prípade expertíznych pracovísk potenciovaná spoluprácou s Európskymi referenčnými sieťami pre zriedkavé choroby. Aktivity sa odvíjajú aj od európskej iniciatívy RARE 2030, ktorá poskytuje komplexné odporúčania pre vývoj politík do roku 2030,“ uvádza ministerstvo zdravotníctva v návrhu plánu.
Predložený akčný plán sa má podľa ministerstva zdravotníctva zameriavať napríklad na rozvoj informovanosť verejnosti o zriedkavých chorobách, rozširovanie vzdelávanie odbornej verejnosti, ale aj rozširovanie a skvalitňovanie diagnostiky, liečby a starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Medzi prioritami je aj skríning a prevencia, podpora vedy a výskumu, zber údajov o pacientoch, špecializované registre, starostlivosť o kvalitu života a sociálne začlenenie pacientov a medzirezortná spolupráca.
Rozširovanie vzdelávania a diagnostiky
Rezort chce o zriedkavých chorobách viac informovať aj verejnosť. O zriedkavých chorobách chce viac informovať napríklad počas Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb na tlačových konferenciách, workshopoch, mediálnych výstupoch či podcastoch. Okrem toho chce viesť informačné kampane pomocou príspevkov v odborných a vedeckých časopisoch. Najdrahšou položkou v akčnom pláne v rámci informovania verejnosti je zriadenie linky pomoci pre pacientov so zriedkavými chorobami. Ministerstvo za ňu zaplatí v najbližších dvoch rokoch 30-tisíc eur.
Rozširovať by sa malo aj vzdelávanie odbornej verejnosti o zriedkavých chorobách. Zabezpečiť by to mala slovenská konferencia o zriedkavých chorobách, ktorá bude stáť 10-tisíc eur v tomto roku a rovnakú sumu rezort zaplatí aj v tom budúcom. Pomôcť by mala aj výučba voliteľných predmetov patológia zriedkavých chorôb a farmakológia liečiv na zriedkavé choroby na Farmaceutickej fakulte Univerzity Komenského Bratislava. Rezort plánuje podporiť vzdelávanie lekárov, sestier, fyzioterapeutov a iných zdravotníckych pracovníkov v spolupráci s odbornými spoločnosťami.
Mohlo by vás zaujímať
O niečo drahšie má byť skvalitňovanie diagnostiky, liečby a starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Dokopy milión eur bude stáť napríklad personálne zabezpečenie a postupné odstraňovanie nedostatkov auditu Európskej komisie. Slovensko totiž aktívne participuje aj riadnym členstvom v Európskych referenčných sietí. Na dvoch pracoviskách prebehol audit Európskej komisie, ktorý identifikoval viaceré nedostatky. Ide predovšetkým o nedostatky v kvalite a prepojenosti informačných systémov v nemocniciach, zapojení sa do výskumných aktivít a podpora nekomerčného výskumu. Ďalší milión eur bude použitý na dotácie pre pracoviská na zriedkavé choroby.
Skríning, podpora vedy a zber údajov
V rámci prevencie pôjde najviac peňazí na rozšírenie a skvalitnenie selektívneho skríningu u novorodencov. Dokopy 200-tisíc eur by mali stáť pilotné štúdie, stanovenie nových parametrov a následne ich začlenenie do novorodeneckého skríningu. Štúdie by sa mali zamerať na deficit biotinidázy, vitamínu B12 a stanovenie succinylacetónu.
Ďalších 200-tisíc eur by sa malo použiť na zapojenie sa do pripravovaných európskych výziev. „Rozvoj problematiky v oblasti zriedkavých chorôb prebieha na základe európskych iniciatív. Výskum v tejto oblasti je neoddeliteľnou súčasťou rozvoja problematiky zriedkavých chorôb, o čom svedčia výsledky za uplynulých 20 rokov s výrazným dopadom na poskytovanie zdravotnej starostlivosti pre väčšinovú populáciu. Slovensko sa do tejto oblasti zapája minimálne, nevyužíva možnosti klinických spoluprác a klinického akademického výskumu,“ uvádza rezort zdravotníctva v návrhu.
Ministerstvo zdravotníctva tiež plánuje analyzovať spôsob využitia všetkých registrov a štatistických údajov v prostredí Národného centra zdravotníckych informácií (NCZI). Na tento účel je vyčlenených dokopy 150-tisíc eur. „Analýza spôsobu využitia všetkých registrov a štatistických údajov v prostredí NCZI umožní zmapovanie zdrojov kvalitnejších údajov o epidemiologických ukazovateľoch vo výskyte zriedkavých chorôb, vrátane finančne udržateľnej činnosti analytikov,“ uvádza rezort. Ďalších 50-tisíc eur pôjde na analýzu situácie v registroch zriedkavých chorôb u doteraz nezapojených poskytovateľov. Najbližšie dva roky poputuje tiež 20-tisíc eur na prípravu konferencie s prizvanými zahraničnými prednášajúcimi.
Pripomienkovanie návrhu akčného plánu sa končí až 7. januára tohto roka. Doteraz sa však pri ňom neobjavili žiadne zásadné pripomienky.
