Cystická fibróza patří v posledních několika letech k diagnózám s nejvyšším nárůstem centrové péče – jak v počtu pacientů, tak i nákladů na jejich léčbu. Jakým směrem se péče o stále starší skupinu pacientů ubírá, v čem vyniká, a kde jsou naopak její slabá místa, popsal na úvod kulatého stolu Zdravotnického deníku Stav péče o pacienty s cystickou fibrózou v České republice ředitel společnosti Value Outcomes Tomáš Doležal. Ocenil výrazné zlepšení dostupnosti inovativní léčby, ale zároveň upozornil na to, že systém má co zlepšovat. „Je pozitivní, že jsou zdravotní pojišťovny ochotny do této diagnózy investovat. Ale na místě je otázka, jestli někde v systému – možná proto, že ještě nemáme dobudované multidisciplinární týmy – nemůže tato investice skřípat,“ řekl ve svém vystoupení.
Svou přednášku pojal Tomáš Doležal jako zamyšlení nad tím, kam se léčba cystické fibrózy, vzácného nevyléčitelného dědičného onemocnění, posunula za poslední dva roky. Opřel se přitom i o analýzu společnosti Value Outcomes z roku 2022, která vznikla ve spolupráci se zástupci pacientských organizací a odborníků a zkoumala dopady cystické fibrózy na pacienty, zdravotní pojišťovny a společnost. „Snažili jsme se tehdy na tyto dopady podívat z širšího pohledu, nejenom na základě epidemiologie nebo na toho, jak se pacienti diagnostikují, jak prochází systémem, jak se léčí, jak jsou sledováni v registrech a co víme o diagnóze cystické fibrózy z hlediska nákladů. Pokusili jsme se o jednoduchou SWOT analýzu toho, co jsou silná a slabá místa systému, kde máme příležitosti ke zlepšení. A dokonce jsme se dopustili i nějakých doporučení,“ vysvětlil na úvod Doležal.
Silných stránek tuzemského systému léčby cystické fibrózy pojmenovala zmíněná tehdejší analýza dost. „Jsme schopni včas zachytávat a diagnostikovat pacienty. Máme vysokou kvalitu péče koncentrovanou v centech, což je jistě obrovská výhoda, protože se péči věnují renomovaní odborníci. Také máme velice kvalitní, dobře vedený a úplný registr pacientů, takže můžeme pracovat s daty na vysoké úrovni kvality. A tuzemská centra se tradičně účastní mezinárodních klinických studií,“ vyjmenoval Doležal faktory, díky nimž se držíme hlavních evropských a světových trendů v léčbě cystické fibrózy a které naštěstí přetrvaly dodnes.
V systému ale existují i místa slabá. „Ne ve všech diagnózách je dotažena organizace certifikace center vysoce specializované péče. Máme v zásadě dva typy center – centra, která pochází hodnocením kvality výběrovým řízením a jsou publikována ve vyhlášce, a pak centra, která vznikají hlavně kolem centrových léků,“ popsal Doležal. A připomněl, že už na loňském kulatém stole Zdravotnického deníku diskutovali odborníci o tom, že by systému prospělo, kdyby se podařilo posunout centra léčby cystické fibrózy na vyšší úroveň. „Tak aby bylo jasno, které kvalitativní a kapacitní požadavky by tato centra měla splňovat,“ dodal Doležal a upozornil, že s tím, jak se zkvalitňuje léčba, se pacienti s cystickou fibrózou dožívají vyššího věku a tato demografická změna klade na systém další výzvy.
Analýza upozornila i na to, že není plně popsána nákladová struktura péče. „Sice víme, co dáváme do léků, ale už méně víme, co ztrácíme, pokud jsou pacienti méně léčení,“ vysvětlil ředitel Value Outcomes. Za nedostatek lze podle něj považovat také organizaci týmů v některých centrech, která se může projevovat nevyvážeností v péči o dětské a o dospělé pacienty. „Víme, že dětská část, která je většinou lokalizovaná ve velkých nemocnicích pro děti, má méně problémů než dospělá část, která často kompenzuje mnoho pacientů s jinými diagnózami – a není někdy úplně focusovaná na pacienty se specifickou diagnózou,“ vysvětlil Doležal.
Inovativní léčba je dnes dostupnější
Poslední dva roky přinesly v některých zmíněných oblastech patrné změny. Především se výrazně zlepšila dostupnost inovativní léčby. „Jestli bych měl něco za poslední dva roky vyzdvihnout, tak to je extrémně dobrý přístup pacientů k moderní léčbě. Protože když se podíváte nejenom do regionu střední a východní Evropy, ale i do mnohem bohatších zemí než je Česká republika, tak málokde mají tak vysokou penetraci skutečně moderních, ale také nákladných léků,“ upozornil Doležal. A dodal: „Takže se nám daří naplnit krátkodobé strategické trendy, ale je otázkou, zda se nám také daří posouvat systém organizace péče, benchmarkování, měření kvality a to, že se o pacienty vždycky starají co nejkompletnější multidisciplinární týmy.“
V posledních dvou letech došlo i k přesnějšímu zmapování péče o pacienty s cystickou fibrózou. „S velkou podporou pacientů se nám například podařilo publikovat jednu relativně unikátní práci, v níž jsme se pokusili kvantifikovat, jaké jsou celospolečenské náklady na diagnózu cystické fibrózy,“ řekl Doležal s tím, že se ve výpočtu na péči zainteresovaných subjektů podařilo obsáhnout také velkou kohortu pečovatelů. „Což je samozřejmě dopad, který málokdo vidí, protože ho ve statistikách nenajdete,“ vysvětlil.
A jaké byly závěry celého výpočtu? „Když jsme spočítali nepřímé náklady na ztrátu produktivity, pracovní neschopnosti, invalidity, a to jak na straně pacientů, tak na straně pečovatelů z rodin, došli jsme k částce asi 155 milionů eur,“ uvedl Doležal s tím, že tyto téměř čtyři miliardy korun jsou náklady mimo zdravotní systém. „Tyhle náklady navíc, které nevidíme, lze potenciálně kvalitní léčbou a managementem pacientů v moderních přístrojových centrech ušetřit – tím, že budeme pacienty vracet do života jak osobního, tak profesního,“ dodal.
Náklady na léčbu skokově narostly
Počet pacientů s cystickou fibrózou, kteří jsou v péči tuzemských center každoročně narůstá, a spolu s tím narůstají i náklady na jejich léčbu. Mezi lety 2020 a 2023 šlo přitom o nárůst vskutku skokový – více než 4,5násobný v počtu pacientů a téměř 5,5násobný v nákladech na jejich léčbu, jak ukazují následující grafy:
„Blížíme se dvěma miliardám korun ročně, které jdou do centrové léčby cystické fibrózy. Je to jedna z nejdynamičtějších kapitol centrové péče, která tu za posledních pět let vyrostla. To je pozitivní, je dobře, že jsou zdravotní pojišťovny ochotny do této diagnózy investovat. Ale na místě je otázka, jestli někde v systému – možná proto, že ještě nemáme dobudované multidisciplinární týmy – nemůže tato investice skřípat. Třeba tím, že pacient nedostane včas péči psychologa nebo nedostane včas podporu nutričního terapeuta a podporu dalších odborností, které jdou ruku v ruce velice z lékařskými odbornostmi,“ poznamenal k tomu Doležal.
Ve svém vystoupení hovořil i o plánování nákladů na léčbu v horizontu příštích pěti let. „To se nyní stává tématem překvapivě aktuálním. Je to tím, jak se české zdravotnictví dostává do stále horší finanční kondice,“ poznamenal. „Je třeba říci, že mnoha pacientům s cystickou fibrózou léčba naprosto zásadně změnila život. A ti jistě chtějí slyšet ubezpečení, že máme naplánované rozpočty na péči o ně i na další roky. Bohužel ale v českém zdravotnictví vidíme úhradovou vyhlášku jen do příštího roku,“ uzavřel Tomáš Doležal.
Jakub Němec
Foto: Martin Cápal
