Daniela zo Svitu je prvou pacientkou v prešovskej nemocnici s diagnózou myasténia gravis, ktorej bol podaný inovatívny, nedávno kategorizovaný liek s názvom Vyvgard. Na Slovensku ho zatiaľ dostalo len zopár pacientov. Táto liečba sa môže podávať iba v desiatich špecializovaných pracoviskách na Slovensku, pričom Ambulancia pre centrálne poruchy hybnosti a neuromuskulárne ochorenia vo Fakultnej nemocnici s poliklinikou J. A. Reimana v Prešove patrí k jedným z nich.
Myasténia gravis je závažné autoimunitné protilátkami sprostredkované ochorenie nervovosvalového prenosu s významným vplyvom na kvalitu života pacienta. Kľúčovým príznakom je unaviteľnosť kostrových svalov, ktorá kolíše v závislosti na únave a čase dňa. Ak sú postihnuté dýchacie alebo hltacie svaly, môže sa stať stavom ohrozujúcim život.
„Prvé príznaky sa objavili pred 12 rokmi. Cítila som únavu a slabosť v svaloch, začala som mať ťažkosti s prežúvaním, prehĺtaním i artikuláciou. Boli situácie, keď som sa bez pomoci nevedela postaviť. Zhruba do troch mesiacov od prvých príznakov som sa dozvedela svoju diagnózu,“ spomína Daniela, ktorá patrí do skupiny žien v produktívnom veku (20 – 40 rokov), ktorej sa toto ochorenie týka. V tejto vekovej skupine sú ženy postihnuté častejšie. Okrem toho sa choroba často vyskytuje u päťdesiatnikov a šesťdesiatnikov, pričom v tejto skupine sú častejšie postihnutí muži. Prevalencia tohto ochorenia v ostatných rokoch narastá a posúva sa k starším vekovým skupinám.
„Odvtedy som si veľa o chorobe naštudovala a zaujímam sa o nové možnosti liečby. O Vyvgarde som čítala a dúfala, že by mi mohol pomôcť, hoci mi liečbu zdravotná poisťovňa niekoľkokrát zamietla, “ vraví Daniela.
Podľa neurologičky Emílie Daňkovej z prešovskej nemocnice je myasténia gravis vážnym ochorením, ktoré vzniká na autoimunitnom podklade. „Ochorenie je vysoko zaťažujúce pre pacientov nielen kvôli samotným príznakom, ale aj konvenčná liečba inhibítormi AChR, vysokými dávkami kortikoidov a nesteroidnými imunosupresívami svojimi nežiaducimi účinkami môže značne limitovať liečbu, ale aj významne zhoršiť kvalitu života pacientov,“ hovorí. Preto boli podľa nej vyvíjané a klinicky skúšané nové prípravky v liečbe tohto ochorenia. Tie cielene ovplyvňujú časť imunitného systému, ktorá je v príčinnej súvislosti so vznikom choroby. Výhodou týchto liekov je vysoká účinnosť, dobrý bezpečnostný profil a rýchly nástup účinku.
Mohlo by vás zajímat
„V našej ambulancii pre neuromuskulárne ochorenia toho času evidujeme približne 62 pacientov s týmto ochorením a každý z nich potrebuje špecializovanú, prísne individualizovanú a dlhodobú liečbu, “ vysvetlila Daňková.
Nádej pacientom s generalizovanou seropozitívnou /AChR+/ myasténiou gravis svitla, keď bol 1. júna tohto roku na Slovensku kategorizovaný prvý inovatívny liek Soliris a 1. augusta Vyvgard. Pri prvom preparáte je potrebné očkovanie proti meningokovej infekcii. Doktorka Daňková priblížila, že Vyvgard vedie ku klinicky významnému zlepšeniu príznakov myasténie a lepšiemu fungovaniu v každodennom živote. „Pacienti často zaznamenávajú rýchle zlepšenie svalovej sily a zníženie únavy už po niekoľkých dávkach,“ hovorí.
Liek patrí medzi nákladné terapie, vyžaduje si schválenie úhrady zdravotnou poisťovňou. Podáva sa v 2 cykloch ako 1-hodinová intravenózna infúzia 1x týždenne počas 4 týždňov, následne o 4 týždne sa zopakuje ďalší 4-týždňový cyklus, potom sa liečba prehodnotí a na základe klinického stavu sa rozhodne o ďalšom pokračovaní liečby. „Rozdiel a zlepšenie vidím hlavne po noci, keď ráno vstávam cítim, že je slabosť menšia. Predtým som ráno pociťovala výraznú slabosť a dlhšie mi trvalo, kým som po liekoch začala fungovať,“ hovorí Daniela.
Tento liek podľa neurologičky Daňkovej otvára nové možnosti pre pacientov, ktorí nereagovali dostatočne na konvenčnú imunomodulačnú liečbu alebo jej použitiu či eskalácii bránili závažné nežiaduce účinky. „Hoci je finančne nákladný, jeho zaradenie do kategorizácie umožní viacerým pacientom dostať ochorenie pod kontrolu, významne zlepšiť kvalitu života nielen im ale aj okoliu. V súčasnosti máme okrem Daniely ďalšiu mladú pacientku, ktorej sme zahájili rovnakú infúznu liečbu,“ hovorí. Podľa nej môže táto inovatívna liečbu výrazne prispieť k zlepšeniu ich kvality života.
(luh)
