Péče o pacienty se vzácnými onemocněními je v Česku na velmi dobré úrovni, i tak by ale zasloužila více pozornosti, koordinace a edukace. Shodli se na tom účastníci prvního panelu sympozia Zdravotnického deníku, který byl zaměřen právě na vzácná onemocnění. Jako velmi žádoucí by nejenom podle předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anny Arellanesové bylo zřízení funkce národního koordinátora při ministerstvu zdravotnictví. Vyzdvihla i důležitost sociální a psychologické pomoci rodinám pacientů.
„Před deseti lety se na podporu pacientů se vzácnými onemocněními sbírala víčka. V zákoně o veřejném zdravotním pojištění o nich nebylo vůbec nic,“ nastínil posun, který se této oblasti podařilo za dekádu učinit, poslanec David Kasal (ANO). Za tu dobu se prý podařilo dostat do legislativy jednak to, že vzácná onemocnění existují, a jednak to, že se mají léčit z veřejného zdravotního pojištění. Zlepšit se mělo i proplácení orphanových léků pro dospělé. Velkého úspěchu se podařilo i v budování specializovaných pracovišť Evropské referenční sítě (ERN). „V okolních státech jich bylo pár a v České republice jich jsou dvě desítky (přesně 22, pozn. red.),“ pochvaloval si Kasal.
O pokroku, který byl v oblasti vzácných onemocnění v České republice učiněn, pohovořila také lékařka z Ústavu lékařské genetiky a genomiky LF MU a FN Brno Renata Gaillyová. „Dnes přesně víme, čím je nemoc způsobena, jak jí budeme léčit,“ řekla s tím, že zatímco před třiceti lety lékaři pracovali s pár desítkami nemocí, dnes jich je mnohem více a stále přibývají. V současnosti také funguje, že za jeden den je pacient léčen i dvaceti lékaři na jednom místě – nemusí tedy cestovat od jednoho specialisty ke druhému, jako tomu bylo v minulosti. „Pacient je tam jeden den a podstoupí všechna potřebná vyšetření,“ popsala Gaillyová. A podobně rychle to funguje i u novorozeneckých screeningů. „Udělá se v jednom dni potní test, genetické vyšetření i vyšetření na klinickém centru cystické fibrózy,“ rozvedla dále.
Edukační centra pomohou i lékařům
Aby se na dosavadní úspěchy dalo účinně navázat a udržet tempo s rostoucími potřebami pacientů, zasazuje se poslanec Kasal za zavedení místa pro odbornou veřejnost, kde může získat informace a informovaně poté již posílat pacienty do konkrétních center, čímž se má zásadně urychlit diagnostika, která v oblasti vzácných onemocnění pokulhává. S tím souhlasí i Gaillyová. „Je potřeba více edukace, více vzdělávání lékařů v terénu,“ řekla na adresu lékařů, kteří přicházejí do kontaktu se vzácnými onemocněními velmi zřídka a někdy si s nimi nevědí rady. „Je potřeba, aby lékař věděl, na koho se obrátit,“ dodala.
Kromě edukačních center Kasal navrhuje také zřídit odpovědnou osobu, která bude celý proces systémové integrace péče řídit. „Potřebujeme odborné vedení na úrovni ministerstva, tj. vytvoření koordinátora, který převezme pravidelnou práci, jelikož už je to třeba řešit systematicky a nemůže to stále dělat pacientská organizace,“ řekl.
Kasala v této věci plně podpořila předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová. Minulý rok prý coby pacientská organizace usilovali o to, aby byla pozice zřízena, neboť ministerstvo zdravotnictví podle ní nemá v této věci dostatečnou expertizu. „Nemá nikoho, kdo by se problematice věnoval a prosazoval nutné věci přímo tam,“ uvedla. Národní koordinátor pro vzácná onemocnění by měl být ideálně někdo, kdo se bude problematice věnovat na plný úvazek. Dosavadní experti, kteří mají nějaký mandát v této věci, tak zpravidla činí paralelně při svém zaměstnání. „To ale není dlouhodobě udržitelné,“ zhodnotila Arellanesová.
Důležitost správné komunikace
V souvislosti se vzácnými onemocněními se debata často zužuje na potřeby pacientů, Arellanesová ovšem připomněla ještě jeden mimořádně důležitý – a kriticky zanedbaný – článek v řetězu péče, a to rodiny, které o nemocné pečují. Jak o tom více hovořila ve své úvodní přednášce, rodinám by se mělo věnovat více podpory a měla by jim být poskytnuta tzv. odlehčovací služba. „Péče 24/7 rodiče umoří a je potřeba, aby jim systém nabídl možnost odpočinku,“ řekla. Ze strany ministerstev prý již proběhly snahy o nastavení nějaké formy podpory, kapacitně na ni ovšem nedosáhnou všichni, kdo by ji potřebovali, zejména pak ti, kdo žijí v odlehlých regionech.
Jak ale dodala Gaillyová, trvalým problémem je nedostupnost psychiatrů a psychologů. „Pacientské organizace se snaží mít v týmu psychologa, který se zaměřuje specificky na rodiny, ale nedostupnost těchto odborníků je všeobecně známá,“ konstatovala lékařka. I tak ale v Česku existují organizace, které se na krizovou intervenci a psychickou pomoc pro rodiče, případně další příbuzné pacienta, soustřeďují. Gaillyová připomněla také význam komunikace mezi pacienty, jejich rodinnými příslušníky a lékaři, která není vždy snadná. „Chyby v komunikaci jsou příčinou většiny stížností na zdravotníky,“ zhodnotila lékařka s tím, že je problém i chybějící vzdělávání v této oblasti.
Zářící duše nemocných
Ekonom Tomáš Sedláček se na téma vzácných onemocnění podíval z širšího, společenského-historického úhlu. Zamýšlel se nad tím, že oproti dobám minulým se dnešní vyspělé společnosti o nevyléčitelně nemocné dokáží nejenom postarat a jsou na to ochotné vynaložit velké prostředky, ale v řadě případů umí i navzdory fyzickému postižení profitovat z jejich schopností a znalostí. Jako příklad uvedl britského teoretického fyzika Stephena Hawkinga, který přes prakticky úplné ochrnutí zásadně přispěl k rozvoji vědeckého poznání.
„Jsme společnost tak jemná, že i života neschopného člověka udržujeme při životě,“ řekl Sedláček. A tak i lidé se vzácnými onemocněními dokážou být pro společnost cennými, neboť v dnešní době již tolik nezáleží na fyzické zdatnosti, jako tomu bylo například před sto lety, kdy tělesná konstituce a z ní vyplývající předpoklady byly pro zaměstnání determinující – stačí být „katalyzátorem dobrých myšlenek“. „Umožňujeme duši zářit i tam, kde to neumožňuje tělo,“ uzavřel Sedláček.
-fk-
Foto: Radek Čepelák
Sympozium se konalo za laskavé podpory společností Takeda, Vertex a Všeobecná zdravotní pojišťovna.
