Jaká je kvalita života lidí se vzácnými onemocněními pohledem lékařské etiky? Na sympoziu Zdravotnického deníku přednesl svůj filozoficko-medicínský pohled předseda Společnosti lékařské etiky ČLS JEP, docent na 1. lékařské fakultě a neurolog Jan Payne. Problém podle něj nastává v přemíře užívání paušální léčby, která pramení z vědeckého přístupu vyučovaného na lékařských fakultách.
„Když mluvíme o lidském zdraví, musíme mluvit o celém životě člověka a také o jeho budoucnosti. Zdraví není stavem, nýbrž stáváním se. Ke zdraví se musí přistupovat jako k ději, ale na to zde nejsme zvyklí,“ uvedl během své přednášky Jan Payne, podle kterého zdraví spočívá ve schopnosti přizpůsobit se, což je samotnou podstatou života a jeho cílem. Takovým cílem, který si každý z nás volí sám.
Předseda Společnosti lékařské etiky v této souvislosti zmínil koncept fronésis neboli praktickou moudrost, schopnost správně jednat a prozíravost. Tento směr se ale na lékařských fakultách podle něj nevyučuje dostatečně. Místo toho se medici učí hlavně vědeckému přístupu, který je tvořen výzkumem, observací a klinickými studiemi.
Vzácných onemocnění existuje na světě zhruba 10 tisíc, 80 procent z nich je geneticky podmíněných. Smutné je, že případů vzácných onemocnění celosvětově neustále přibývá. V Americe se jedná o jednoho člověka z 1500, v Evropě je to jeden z 2000 a v Japonsku jeden z 2500. „Asi 30 procent lidí se vzácným onemocněním zemře do pátého roku života. Těžko provedeme diagnózu, ještě hůř prognózu a nejhůř poskytneme terapii,“ popsal komplikovanou léčbu Payne.
Léčba na míru podle genů
Paušální léčba, která je indikovaná pro všechny nemocné bez rozdílu, je podle Payneho problémem, kterému čelíme již od novověku. Běžný občan se domnívá, že na léčbu jeho onemocnění budou fungovat zajeté postupy. „Dvacet procent pacientů na internách leží s iatrogenním poškozením (pozn. red. – poškozením, ke kterému došlo při poskytování zdravotní péče, ať již je poskytována lékařem, sestrou, sanitářem, či jiným zaměstnancem zdravotnického zařízení) kvůli nevhodné léčbě. Musíme se posunout směrem k personalizované medicíně, tématu, které je staré 20 let,“ apeloval docent a dodal, že každý člověk má odlišné genetické portfolio, tudíž univerzální léčba pro každého nemusí vždy dopadnout dobře a model „one size fits all“ už dávno neplatí.
Personalizovaná medicína, která má být hlavně o pacientovi samotném, je podle Payna zatím používána především v onkologii, kde se využívá faktu, že nádory nesou genové změny a charakteristiky, které jsme dnes schopni diagnostikovat.
Nela Slivková
Foto: Radek Čepelák
Sympozium se konalo za laskavé podpory společností Takeda, Vertex a Všeobecná zdravotní pojišťovna.
