Ľudí s nervovosvalovými ochoreniami zrádzajú vlastné svaly. Zrazu sa nemôžu napiť z pohára alebo prestanú chodiť. Jednoducho, choroba im môže sťažiť pohyb, vykonávanie každodenných činností, dokonca aj dýchanie. Preto potrebujú pomôcky, vďaka ktorým sa môžu hýbať a dýchať slobodne.
Štát a slovenské zdravotné poisťovne však tieto pomôcky preplácajú len čiastočne a niektoré vôbec. Ľudia s ochorením svalov združení v Organizácii muskulárnych dystrofikov (OMD) preto už 23 rokov organizujú verejnú zbierku Belasý motýľ s mottom vaša pomoc – naše krídla. Všetky vyzbierané prostriedky sú použité na uhradenie často vysokých doplatkov za zdravotnícke pomôcky. „Ide o vozíky, zdviháky, odsávačky hlienov, dýchacie prístroje a ďalšie, bez ktorých my ľudia s nervovosvalovými ochoreniami nevieme existovať,“ hovorí jedna z koordinátorov zbierky Natália Turčinová.
Dôležitou úlohou Belasého motýľa je tiež šíriť osvetu o nervovosvalových ochoreniach. „Je dôležité scitlivovať spoločnosť, aby nezatvárala oči pred ľuďmi, ktorí sú iní a majú zdravotné postihnutie,“ poznamenala Turčinová.
Počas hlavného zbierkového dňa v piatok 9. júna môžu ľudia prispieť ľubovoľnou sumou dobrovoľníkom v uliciach slovenských miest alebo kedykoľvek online na www.belasymotyl.sk.
Nová nádej pre pacientov
Nervovosvalové ochorenia sú zriedkavé a progresívne. Prejavujú sa stratou sily a úbytkom svalstva. Tým, že choroba postihuje všetky svaly, ovplyvňuje aj tie, ktoré umožňujú dýchanie, prehĺtanie a činnosť srdca. Väčšina týchto ochorení je neliečiteľná, avšak v súčasnosti sú na Slovensku plne hradené dva lieky, ktorými sa začali liečiť dospelí pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA). Donedávna boli k dispozícii len detským pacientom. O tom, ktorý z dvoch dostupných liekov je vhodný pre pacienta, rozhodne ošetrujúci lekár v aplikačnom centre. Prvé takéto centrum na podanie lieku pre dospelých pacientov otvorili v roku 2021 na neurologickej klinike v Univerzitnej nemocnici Bratislava. Ďalšie pracoviská vznikli vo Fakultnej nemocnici F. D. Roosevelta v Banskej Bystrici a v Univerzitnej nemocnici L. Pasteura v Košiciach. Cieľom liečby je výrazné spomalenie alebo zastavenie progresie ochorenia. Obrovským úspechom liečby je podľa zástupcov OMD zlepšenie v niektorých parametroch, najmä v oblasti motoriky horných končatín.
Len podanie lieku však nestačí. Pacienti s nervovosvalovými ochoreniami potrebujú starostlivosť viacerých odborníkov z oblastí pneumológie, gastroenterológie, ortopédie, kardiológie a ďalších. Komplexná multidisciplinárna starostlivosť je však pre nich stále nenaplneným želaním.
Potrebujú šancu byť samostatní
Ďalším problémom je bariérovosť prostredia. „Zdravý človek sa pri mnohých veciach ani nepozastaví, ale pre ľudí na invalidných vozíkoch predstavujú obmedzenia napríklad vysoké obrubníky, chýbajúce nájazdy, hrboľaté chodníky,“ vysvetľuje Turčinová. Pochádza z Oravy, no už niekoľko rokov žije v Bratislave, kam prišla na vysokú školu. Problémom je podľa nej aj stále málo bezbariérových internátov: „Aj to môže byť pre ľudí na vozíku prekážka, aby vôbec šli študovať.“
Situácia v hlavnom meste Slovenska nie je ideálna ani čo sa týka priestorových bariér, no Natália si myslí, že v menších mestách je to ešte horšie. „Treba zavádzať univerzálne riešenia. Tie sú dobré nielen pre mňa, ale aj pre mamičku s kočíkom, pre seniorov a nakoniec aj pre tých chodiacich ľudí. Malo by sa na ne tak nazerať,“ hovorí koordinátorka zbierky Belasý motýľ.
Zdôrazňuje, aká dôležitá je nezávislosť, ku ktorej ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami pomáhajú aj prostriedky zo zbierky: „Nie je jednoduché odstrihnúť sa od rodiny, pretože keď má dieťa nejaké postihnutie, rodičia sa naňho nafixujú a majú silný pocit, že by ho mali ochraňovať a starať sa oň. Podobné to bolo aj u nás, rodičom to trvalo trochu dlhšie, ale som im vďačná, že ma pustili do sveta. Aj dnes pri práci v OMD často vidím presne ten typ rodičov, ktorí sa to boja urobiť.“ Odkazuje všetkým rodičom, aby svojím deťom verili, dali im možnosť byť samostatní a podporili ich v tom. „Lebo fakt je to dôležité pre rozvoj v živote. Dnes vnímam, že je dôležité veriť aj sám sebe,“ hovorí mladá žena, ktorá chcela sebe aj druhým dokázať, že na to má. Dodala, že začiatky v Bratislave mala ľahšie práve vďaka Organizácii muskulárnych dystrofikov.
Ďalšie podporné akcie
Súčasťou zbierky sú aj sprievodné podujatia. Do konca septembra OMD vystavuje vo svojich priestoroch na Mesačnej ulici v bratislavskom Ružinove výstavu fotografií Pavla Kulkovského s názvom Tichí hrdinovia. Začiatkom júna sa konal tiež 11. ročník podujatia Silné motory podporujú slabé svaly, teda spanilá jazda motorkárov a milovníkov športových áut centrom Bratislavy.
V piatok 9. júna o 18:00 sa v kníhkupectve Panta Rhei v bratislavskom Auparku koná diskusia o živote s nervovosvalovým ochorením a každodennom zdolávaní bariér. Nielen fyzických, ale aj tých, ktoré ľuďom do cesty stavia spoločnosť a štát.
V stredu 14. júna bude na Hlavnom námestí v Bratislave 17. ročník Koncertu belasého motýľa, na ktorom bez nároku na honorár vystúpi skupina Polemic, Peter Lipa a ďalší interpréti.
Lucia Hakszer
