Ačkoliv máme v České republice dostupnou velmi kvalitní onkologickou péči a nejmodernější léčbu, stále u nás zůstávají pacienti, kteří se k ní nedostanou – anebo se k ní dostanou pozdě. Pacientská organizace Hlas onkologických pacientů se proto rozhodl zmapovat, kde máme v českém systému péče slabá místa. Pro jednotlivé onkologické diagnózy tak vytváří přehlednou mapu toho, jak by cesta pacienta měla ideálně vypadat, a v návaznosti na to bude prostřednictvím dotazníků mezi pacienty zjišťovat, kde doporučené postupy zůstávají jen na papíře. Projekt Hlasu onkologických pacientů představila na Kulatém stole Zdravotnického deníku na téma Cesta pacienta k onkologické diagnostice a léčbě, který de konal 28. března v Praze, předsedkyně výboru pacientského sdružení Petra Adámková.
V České republice je ročně diagnostikováno přes 87 tisíc nových pacientů s onkologickým onemocněním a kolem 27 tisíc jich zemře. Vzhledem k rozrůstajícím se léčebným možnostem ovšem přibývá těch, kdo rakovinou onemocněli, ale podařilo se jim ji překonat nebo s ní žijí – těch je na 600 tisíc. Abychom přitom mohli péči o lidi s onkologickým onemocněním dál posouvat, je třeba nebrat je jen jako pasivní příjemce péče, ale do procesu je aktivně zapojovat – a to nejen do prevence a léčby jako takové, ale také do nastavení systému poskytování péče. Právě oni totiž nejlépe vědí, kde poskytování péče vázne.
Dobrou zprávou je, že pacientská sdružení v Česku mají čím dál silnější hlas. Mimo jiné jsou i součástí Národní rady pro implementaci Národního onkologického plánu. „V návaznosti na implementaci a prioritizaci jsme chtěli zjistit, co pacienti potřebují a co je pro ně nejdůležitější. Nemáme tvrdá data jako pojišťovny nebo ÚZIS, a tak jsme se rozhodli, že se zeptáme samotných pacientů. Na tom pak v rámci priorit budeme stavět,“ popisuje Petra Adámková důvody vzniku projektu, který má zmapovat slabá místa v poskytování péče.
Není to jen o samotné léčbě
Projekt, do kterého se Hlas onkologických pacientů pustil, má dvě části. Tou první je zpracování, jak přesně by v ideálním případě měla cesta pacienta systémem vypadat. Takováto mapa kopírující Modrou knihu (tedy doporučené postupy) by měla vzniknout pro každou onkologickou diagnózu, jako je rakovina slinivky nebo ledvin. Materiál by pak měl projít korekturou odborníků z České onkologické společnosti ČLS JEP a k dispozici bude na webu Hlasu onkologických pacientů s tím, že se pravidelně bude aktualizovat. Stručný, přehledný plán by tak měl být pomůckou jak pro pacienty, tak lékaře.
„Na základě této ideální cesty pak můžeme hledat šedé zóny, kde to nefunguje nebo něco chybí. Připravujeme dotazníky pro výzkum mezi pacienty, který nám ukáže, kde to skřípe. Nevěnujeme se přitom pouze léčbě, ale bereme to zeširoka. Začínáme diagnostikou, protože se často stává, že je pacient postaven před situaci, aby si sám sehnal chirurga, zařídil si vyšetření a podobně. V rámci jednotlivých regionů tak vyzpovídáme pacienty, kde jaké vyšetření dlouho trvá, kdo kam koho odeslal – jestli to byl praktik či zda to bylo do multidisciplinárního týmu,“ vysvětluje Petra Adámková s tím, že dotazníky budou distribuovány přes sociální média.
Zatím je na světě mapa pro dvě diagnózy
V tuto chvíli se již podařilo dát dohromady mapu pro dvě diagnózy – karcinom prsu a děložního čípku, v přípravě pak je rakovina prostaty a plic. Materiály obsahují také informace ohledně prevence a prvních symptomů.
Zároveň už se ve spolupráci se sociology připravují dotazníky, jejichž prostřednictvím se bude zjišťovat, co kde chybí. Zde bude například mapováno, jestli dostal pacient k dispozici dopravu, zda má dostupnou psychoterapeutickou péči nebo jak dlouho čekal na CT. Hlas onkologických pacientů také doufá, že se na něj budou obracet lidé, kteří po nastudování mapy péče zjistí, že jejich zkušenost byla odlišná. Zjištění by se pak měla promítnout do akčních plánů Národního onkologického plánu.
Kulatý stůl proběhl za laskavé podpory Asociace inovativního farmaceutického průmyslu.
Foto: Radek Čepelák
Michaela Koubová
