Vďaka medicínskym inováciám a pokroku v objavovaní nových liekov môžu pacienti s črevnými zápalovými ochoreniami (IBD) ako sú Crohnova choroba a ulcerózna kolitída žiť kvalitnejší a plnohodnotný život. Na Slovensku je ich približne 15 tisíc. Pri príležitosti Svetového dňa IBD, ktorý je tento rok v piatok 19. mája experti zo Slovenskej gastroenterologickej spoločnosti (SGS) informovali o nových možnostiach pre pacientov odkázaných na celoživotnú liečbu. Tieto ochorenia sa totiž zatiaľ nedajú vyliečiť.
„Začínajú v mladom veku. 20 percent pacientov je diagnostikovaných v detstve,“ priblížil prezident SGS Tibor Hlavatý na tlačovej konferencii. Po 20 rokoch od vytvorenia pracovnej skupiny pre IBD na Slovensku a spoločných česko-slovenských sympózií o týchto ochoreniach však prichádza významný pokrok v možnostiach, ako ich držať na uzde a brániť ťažkostiam.
Nové lieky ovplyvňujú základný mechanizmus choroby. Majú priaznivý vplyv na jej dlhodobý priebeh, a cielia špecificky na jej rôzne parametre. „Doteraz pacientom liečbu aplikovali v gastroenterologických ambulanciách, po novom si už liečivo môžu podať aj sami doma pomocou aplikačného pera pod kožu,“ vysvetlil gastroenterológ Martin Huorka. To významne zvyšuje komfort pacientov, pretože už nemusia dochádzať do zdravotníckeho zariadenia.
Veľmi obmedzujúce choroby
„Dochádzanie do ambulancií niektorým pacientom zaberá veľmi veľa času, musia vyčerpávajúco cestovať a mnohí majú pri ceste na nové miesto strach, že nebudú mať nablízku toalety,“ hovorí v mene pacientov s črevnými ťažkosťami Veronika Ivančíková, predsedníčka pacientskej organizácie Slovak Crohn Club. Konštatuje, že mnohí pacienti za svoje ochorenie hanbia, prežívajú úzkosti a depresie. „Pre mnohých sú príznaky spájané s týmito chorobami veľmi obmedzujúce a negatívne vplývajú na celkovú kvalitu života. V Slovak Crohn Club sa z pokrokov v medicíne mimoriadne tešíme, podkožné podávanie lieku v pohodlí domova umožní pacientom viesť omnoho slobodnejší život,“ dodala Ivančíková.
„Predpoklad prevalencie zápalových črevných ochorení je pomerne alarmujúci. V najbližšom desaťročí nás čaká jej zvýšenie o 20 až 30 percent,“ varuje Martin Huorka. Skonštatoval, že konvenčná liečba Crohnovej choroby a ulceróznej kolitídy pre mnohých pacientov nie je vhodná a pri podávaní kortikoidov hrozí veľa nežiadúcich účinkov. Potvrdzuje to aj zástupkyňa pacientov Ivančíková.
Vylepšené biologické lieky
„Niektoré podkožne podávané lieky sú vylepšením oproti osvedčeným vnútrožilovým formám toho istého lieku. Sú účinnejšie a lepšie tolerované a prinášajú tak koncept vylepšených biologických liekov – tzv. biobetters do reálnej klinickej praxe. Tento rok alebo začiatkom budúceho sa takisto konečne dostanú do praxe úplne nové lieky vo forme tabletiek, ktoré kombinujú účinnosť biologických liekov a komfort podávania tabletiek. Pacienti tak získajú nové, veľmi presne účinkujúce a moderné lieky, vďaka ktorým sa drží ochorenie pod kontrolou a už nemusia často dochádzať za liečbou do centier,“ povedal Tibor Hlavatý.
Nové lieky, ktoré postupne prichádzajú na slovenský trh a do kategorizácie, vrátane lieku, ktorý si pacient môže podať sám pomocou aplikačného pera, sú podľa profesora Hlavatého asi zo 70 percent hradené poisťovňou.
Chcú kolonoskopiu bez bolesti
Pacienti však musia aj naďalej absolvovať pravidelné kontroly, ktorých súčasťou sú kolonoskopické vyšetrenia. Kolonoskopiu dnes vedia lekári realizovať bezbolestne v takzvanej analgosedácii. Slovensko je však podľa gastroenterológov jedna z mála európskych krajín, kde tento výkon nie je zdravotnými poisťovňami hradený. Jedna analgosedácia pacienta stojí 60 eur.
Zdravotnícky denník sa obrátil aj na slovenské ministerstvo zdravotníctva, ktoré v stanovisku uviedlo, že podľa zákona o rozsahu zdravotnej starostlivosti uhrádzanej z verejného zdravotného poistenia nie je uhrádzaná zdravotná starostlivosť, ktorá nie je indikovaná zo zdravotných dôvodov. „Legislatívne nástroje na úhradu analgosedácie alebo celkovej anestézie, pokiaľ ide o zdravotnú indikáciu ich poskytnutia pacientovi pri výkone kolonoskopie, máme zavedené. Avšak v prípade, že neexistuje zdravotná indikácia na ich poskytnutie, musí si ju pacient v súčasnosti platnom legislatívnom prostredí uhradiť sám. Výkon analgosedácie alebo celkovej anestézie pri kolonoskopii bez zdravotnej indikácie u pacienta považujeme za vhodný na zaradenie do nekomerčných poistných produktov, ktoré by dopĺňali verejné zdravotné poistenie,“ napísal rezort zdravotníctva.
Tibor Hlavatý však podotkol: „Časté diagnostické a terapeutické intervenčné kolonoskopie sú najmä v prípadoch pacientov s IBD mimoriadne bolestivé, keďže ich črevá sú zápalovými ochoreniami a operáciami zmenené. Ak chcú títo pacienti bezbolestné kolonoskopické vyšetrenie, na Slovensku si zaň musia priplácať. Slovenská gastroenterologická spoločnosť preto s pacientskymi organizáciami už roky volá po bezbolestnej kolonoskopii hradenej z verejného zdravotného poistenia. Iniciatíva Bez bariér má odstrániť bariéry na ceste k bezbolestnej kolonoskopii.“
Konečne nový katalóg výkonov?
Analgosedácia by podľa Hlavatého mala byť súčasťou nového katalógu zdravotných výkonov, po ktorom gastroenterológovia, ale aj lekári iných odborov volajú dlhé roky . „Aktuálny katalóg je európska hanba,“ vyhlásil odborník. „Bol prevzatý z Nemecka a je 20 rokov starý. Medzitým boli zavedené stovky postupov, ktoré ani nezahŕňa,“ tvrdí. Ministerstvo zdravotníctva pre Zdravotnícky denník uviedlo, že pripravilo nový zoznam zdravotných výkonov pre ambulantný sektor, ktorý na jar v roku 2022 zaslalo hlavným odborníkom rezortu, stavovským a odborným spoločnostiam na pripomienkovanie a na doplnenie zdravotných výkonov, ktoré sú v súlade s najmodernejšími štandardmi a podporujú inovatívne spôsoby poskytovania zdravotnej starostlivosti pomocou moderných technológií.
„Počas leta roku 2022 bolo k zaslanému zoznamu vznesených približne 1300 pripomienok. Aktuálne sa pripomienky vznesené hlavnými odborníkmi a odbornými spoločnosťami zapracovávajú,“ konštatuje rezort. Plánuje vydať zoznam ambulantných výkonov s výnimkou výkonov poskytovaných v jednodňovej chirurgii a laboratórnych výkonov s platnosťou od 1. septembra tohto roka a s účinnosťou od 1. januára 2024. „Zdravotné výkony poskytované spoločnými vyšetrovacími a liečebnými zložkami v laboratórnej medicíne taktiež spracovávame – zaslaných bolo viac ako 1400 pripomienok – a ich zoznam plánujeme vydať čo najskôr,“ dodalo ministerstvo. Tiež tvrdí, že v súčasnosti sa finalizuje Memorandum o spolupráci medzi rezortom zdravotníctva, zdravotnými poisťovňami, Slovenskou lekárskou komorou a Slovenskou komoru zubných lekárov, ktoré má pojednávať o spolupráci a naceňovaní jednotlivých zdravotných výkonov. Buduje sa odborná pracovná skupina, ktorá sa pravidelne stretáva a jednotlivé kroky si podrobne rozoberá. Tiež pripravuje metodiku ohodnocovania zdravotných výkonov, vyjadruje sa k ich úhrade, vykazovaniu a uznávaniu. Podľa predpokladu by memorandum malo byť hotové do konca leta.
Treba zvýšiť povedomie
Svetový deň IBD ktorý bude 19. mája, spája ľudí vo viac ako 50 krajinách v boji proti Crohnovej chorobe a ulceróznej kolitíde. Jeho symbolom je fialová farba, ktorou sa vďaka iniciatíve pacientskej organizácie Slovak Crohn Club s podporou Slovenskej gastroenterologickej spoločnosti rozžiari aj Prezidentský palác a Most SNP v Bratislave. „Crohnova choroba a ulcerózna kolitída postihujú prevažne ľudí v produktívnom veku. Títo pacienti zápasia s hnačkami, bolesťami, únavou i teplotami, pričom sa u nich striedajú obdobia bez príznakov, teda remisie, a obdobia relapsu, keď pociťujú ťažkosti. Pri príležitosti Svetového dňa IBD je naším cieľom zvýšiť povedomie o týchto ochoreniach, podporiť viac ako desať miliónov ľudí na celom svete, ktorí žijú s IBD a apelovať na verejné inštitúcie, aby podnikli kroky na boj s týmito ochoreniami,“ uzavrel prezident Slovenskej gastroenterologickej spoločnosti Tibor Hlavatý. Slovak Crohn Club tento rok zároveň oslávi 30 rokov od svojho vzniku.
Lucia Hakszer
