Pět českých center pro pacienty s cystickou fibrózou adekvátně zajišťuje dostupnost péče, problém jsou ovšem poddimenzované personální kapacity. Shodli se na tom odborníci na Kulatém stole Zdravotnického deníku s názvem Financování center pro léčbu cystické fibrózy a dalších center pro léčbu vzácných onemocnění, který se konal 20. dubna v Praze. Na posílení kapacit přitom momentálně nejsou nastaveny úhradové mechanizmy. Na místě je proto debata, jak organizaci péče nastavit a jak poslat peníze tam, kde se pacientům dostane té nejlepší péče.
V Česku dnes funguje pět center pro cystickou fibrózu, v nichž se léčí všichni pacienti s touto chorobou, kteří u nás žijí. To největší je v Motole a stará se o 350 nemocných, dále v Brně (140 pacientů), Olomouci (100 pacientů), Hradci Králové a Plzni (obě mají zhruba po 50 pacientech). V tuto chvíli jsou ovšem v ministerském věstníku zakotvena pouze centra v Praze a Brně, která spadají do Evropských referenčních sítí (ERN). Problematice jsme se věnovali také zde.
Dnes se přitom můžeme pochlubit tím, že pacienti mají vysokou dostupnost nejmodernější léčby. Zároveň u nás funguje novorozenecký screening, máme kvalitně vedený národní registr pacientů (tématu se budeme věnovat v nadcházejícím vydání ZD) a pacienti mají možnost zapojovat se do mezinárodních klinických studií.
Náš systém péče ale má i své slabé stránky. „Paří mezi ně organizace a specifické financování, které by mělo jít za pacientem s nákladnou, složitou diagnózou do místa, kde je péče poskytována. Přirozené toky peněz v českém systému sledování pacienta ne vždy dokážou. Také tu je neschopnost plánovat kapacity a strukturu péče ve střednědobém horizontu, protože populace pacientů díky kvalitní péči stárne a stále více pacientů se posouvá do dospělého věku. Tranzit mezi dětskou a dospělou péčí je něco, co, pokud není dobře nastaveno, může znamenat zásadní zlom v kvalitě péče,“ načrtává ředitel společnosti Value Outcomes Tomáš Doležal. Hrozbami navíc jsou udržitelnost financování, protože moderní léčba cystické fibrózy je velmi nákladná, neefektivní průchod pacienta systémem či kvalita péče v dospělém věku.
Strategickou prioritou by tak mělo být posílení multidisciplinárních týmů. Čeští odborníci se přitom podíleli na tvorbě evropských standardů péče, které stanovují, jak má centrum cystické fibrózy vypadat – tedy že se musí starat minimálně o 50 pacientů a musí mít ve svém multidisciplinárním týmu zastoupeny vybrané odbornosti. Zároveň je dáno, kolik úvazků daných odborníků je třeba na daný počet dětských a dospělých pacientů.
„Vyplývá z toho poddimenzovanost, co se týče zastoupení odborností v našich týmech. Některé členy týmů dnes vůbec zastoupené nemáme, od sekretářek a administrativní podpory po farmakology či sestry specialistky. To je veliký problém, který zůstává,“ konstatuje vedoucí centra pro cystickou fibrózu ve FN Motol a člen výboru Evropské společnosti pro cystickou fibrózu profesor Pavel Dřevínek. I když jsou přitom podle něj některé počty odborníků stanovené v doporučených postupech k diskuzi, rozhodně by odbornosti měly být v multidisciplinárním týmu v nějaké podobě zastoupeni – což se dnes neděje.
Problém je i v úhradách péče. Jak poukazuje náměstek ředitele FN Motol Martin Holcát, léčba pacientů s cystickou fibrózou je časově náročnější než u jiných diagnóz, placena je ale stejně. Dnes je totiž systém úhrad od sebe neumí odlišit. Motolské centrum tak sice hospodaří plus minus vyrovnaně, ale schází mu naplnění personálních požadavků podle evropských doporučení, podle nichž by mělo mít 32 lidí, a potřeba by také byly dvě ambulance. Jen na personál by ale Motol musel přidat 30 milionů ročně. Podle ředitele VZP Zdeňka Kabátka by přicházelo v úvahu jít cestou například bonifikačních úhradových mechanizmů.
Zapracujme na organizaci péče
Ministerstvo zdravotnictví, respektive náměstek ministra Jakub Dvořáček, se proto kloní k tomu péči co nejvíce centralizovat – v takovém případě totiž bývá zajištění odborníků menší problém a péče je nákladově efektivnější. Tento pohled kvituje za plátce také zdravotní ředitelka pojišťovny OZP Jitka Vojtová. „Kromě prvků ekonomické efektivity v sobě má centralizace i prvky kvality. Podle evropských standardů je tu i daný počet pacientů, které má mít centrum v péči, a některá naše centra už tolik pacientů nemají,“ poukazuje Vojtová.
Na druhou stranu Pavel Dřevínek chválí současné rozložení do pěti center s tím, že ještě větší koncentrace do menšího množství celků by nemuselo být vzhledem k omezeným prostorovým možnostem dobrou cestou. Zároveň by podle něj bylo na místě tři menší centra legislativně zakotvit.
„Debata o pěti centrech je legitimní a z pohledu dostupnosti i centralizace v pořádku. Teď se nově vede debata o dofinancování center z hlediska organizačního, což je za mě také na místě. Vzhledem k tomu, že je to ve velkých nemocnicích, je možno částečné úvazky vykrýt a není nezbytně nutné mít vyhrazeného jednoho člověka, ale lidé mohou působit i na jiných pracovištích,“ domnívá se vrchní ředitelka na ministerstvu zdravotnictví Helena Rögnerová.
V tomto ohledu mohou částečně pomoci on-line multidisciplinární týmy, kdy se ke konzultacím připojí i odborník z jiné nemocnice. Na druhou stranu mnozí odborníci musí být v přímém kontaktu s pacientem, takže vyžití tohoto modelu je omezené.
Za pět center se přimlouvá i Martin Holcát. „Co se týče cystické fibrózy, momentálně vidíme, že pro ně musíme vyčlenit jedno plicní oddělení. Podobně je to i u dětského oddělení a vyčleňovat budeme i u transplantací plic. Kdyby pacientů bylo více, budeme zahlceni a museli bychom se rozšířit. A tam jsou značné limity,“ konstatuje Holcát.
Že má u nás ještě péče své limity, potvrzuje ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou Simona Zábranská. „Připadá mi, že menší nemocnice jsou leckdy v týmech silnější než třeba Motol. Nedokážu si představit, že by na tamní dospělé oddělení přešli pacienti z jiných center. Schází tam technické vybavení a ambulance. Dřív jsme byli v situaci, kdy jsme potřebovali hodně lůžek. Díky léčbě ale zjišťujeme, že se hospitalizace minimalizují, je však potřeba dobrá ambulantní péče. A pacientů bude přibývat, protože léčba je efektivní,“ popisuje Zábranská.
Inspiraci pro zorganizování péče, respektive ambulantních traktů, je podle ní možno hledat na západě. „Ne že sedí v ambulanci lékař, ale je tam pacient a lékař dochází k němu. Pacient je tam v bezpečí, nemůže se nakazit od někoho s akutním problémem. V ambulancích se pak mohou střídat jednotlivé diagnózy. Je to tedy o jiné organizaci práce,“ navrhuje Simona Zábranská.
Martin Holcát zase jako možnost nadhazuje, že centrum může mít spolupráci se satelitními lékaři, kteří se budou o pacienta standardně starat. Ten pak do centra pak dorazí v kritických případech nebo jednou ročně na kontrolu.
Jak zamezit boji o zdroje
Vzhledem k nákladnosti léčby je ovšem k celé problematice potřeba přistupovat koncepčně v kontextu všech vzácných chorob a také s ohledem na efektivitu a výsledky. „Nejen od pacientů s cystickou fibrózou, ale i od odborníků zaznívá potřeba zmapování cesty pacienta systémem od diagnózy před poskytnutí péče k další specializované péči. Frekventně také zaznívá potřeba někoho, kdo se bude zabývat vzácnými onemocněními jako celkem. Jinak bychom se časem mohli dostat k bojům o zdroje. Jestliže se bavíme o dostupnosti léčby, s každým dalším registrovaným přípravkem na vzácná onemocnění to bude třeba vázat na další a další služby, které budou potřeba. Zdroje nejsou neomezené, proto musíme velmi dobře plánovat, jak péči pacientům poskytnout,“ podtrhává potřebu zřídit jakéhosi národního koordinátora péče o vzácná onemocnění Jakub Dvořáček.
Na druhou stranu je podle mnohých cystická fibróza dobrým příkladem toho, jak by léčba měla vypadat. I když díky příchodu nových léků náklady vzrostly, péče by měla být do budoucna efektivní. Máme totiž k dispozici kauzální léčbu a historii kvalitní péče. „Tlaky budou velké, ale způsob, jakým k tomu přistupuje cystická fibróza, je to, co by mělo mít prioritu, pokud se budeme muset rozhodovat, kam peníze napřít,“ domnívá se Helena Rögnerová. „Cystickou fibrózu by bylo možno pojmout jako model, takže bychom se mohli podívat na to, co bychom mohli aplikovat i u dalších vzácných onemocnění,“ navrhuje Pavel Dřevínek.
S tím souhlasí i ředitel největší české zdravotní pojišťovny VZP Zdeněk Kabátek. „I když máme u cystické fibrózy dopad na systém přes tři miliardy korun, myslím si, že je to návod, jak postupovat i u jiných vzácných onemocnění či onemocnění, kde jsou využity zvláště nákladné léčivé přípravky. Cystická fibróza má velkou výhodu, že umíme hodnotit výsledky léčby, takže ji můžeme vyhodnotit z hlediska efektu, což u mnoha dalších přípravků chybí. Tady je vzor na místě,“ dodává Kabátek.
Foto: Radek Čepelák
Michaela Koubová
