V Centre na liečbu sklerózy multiplex a demyelinizačných ochorení Národného ústavu detských chorôb (NÚDCH) ročne pribudne 3-5 detí s ochorením Sclerosis Multiplex (SM). Celkovo dispenzárnu starostlivosť poskytujú ročne 25 až 30 deťom s diagnózou SM. V centre liečia aj ďalšie ochorenia spadajúce do spektra autoimunitných zápalových ochorení nervového systému.
,,Som veľmi rád, že v našej nemocnici dostalo prvýkrát na Slovensku dieťa so SM novú liečbu – transplantáciu krvotvorných kmeňových buniek,“ povedal Peter Bartoň, riaditeľ NÚDCH, v tlačovej správe. Od novej liečby lekári očakávajú, že pacientovi pomôže vytvoriť novú imunitu bez protilátok, ktoré útočia na tkanivo mozgu a miechy. Nová liečba má svoje indikačné kritériá a je vyhradená pacientom, u ktorých je štandardná vysoko efektívna liečba, hoci aj zahájená včas, neúčinná.
Pomôcť zastaviť ochorenie
,,Cieľom novej liečby je pomôcť pacientovi zastaviť ochorenie vo fáze, v akej sa nachádza a pomôcť na dlhé obdobie alebo ideálne po zvyšok života, aby sa ochorenie prestalo zhoršovať,“ vysvetlil Peter Švec, primár Transplantačnej jednotky kostnej drene Kliniky detskej hematológie a onkológie Lekárskej fakulty Univerzity Komenského (LF UK) a NÚDCH.
,,V centre sa staráme o deti od najútlejšieho veku do 19 rokov, ale máme aj pacientov, ktorí majú výnimku z veku a chodia k nám aj v po dosiahnutí tohto veku. Ročne nám pribudne približne 3-5 detí so SM. Najčastejší vek záchytu sa pohybuje medzi 13. až 16. rokom. Vekový priemer, kedy deti diagnostikujeme a začneme liečiť, je vek diagnostiky, respektíve čas medzi diagnostikou a začatím liečby je od 3-8 týždňov a odvíja sa od konkrétneho lieku, potreby ďalších vyšetrení, spolupráce s rodinou, ak si napríklad vyžiadajú čas na rozmyslenie a podobne,“ priblížila Jana Surgošová, lekárka Kliniky detskej neurológie LF UK a NÚDCH
Dodala, že prvý atak sa môže prejaviť aj vo veku dvoch rokov. „Najmladšie dieťa diagnostikované a liečené v našom centre malo 6,5 roka. Najčastejšie ataky u detí sú tzv. optické neuritídy – dieťaťu sa náhle zhorší zrak, vidí zahmlene, horšie rozoznáva farby a často cíti bolesť za okom. Ďalšími príznakmi bývajú stavy oslabenia polovice tela a s tým súvisiace problémy s citlivosťou, pocit mravčenia, problémy s chôdzou, močením, dlhšie trvajúce problémy točenia hlavy, nestability, zriedkavo aj psychiatrickými príznakmi,“ uviedla Surgošová
V porovnaní s minulosťou sa už ochorenie u detí diagnostikuje pomerne skoro. ,,Je to aj vďaka tomu, že v súčasnosti je už povedomie o výskyte tohto ochorenia aj u detí veľmi slušné a aj z rajónov nám posielajú deti ako suspektnú SM relatívne včas. Oční lekári a tiež lekári z rajónnych detských kliník a oddelení sami iniciatívne posielajú deti do nášho centra na diagnostiku a liečbu. V tomto smere je situácia omnoho lepšia ako pred 10-15 rokmi,“ povedala Surgošová.
Skorá liečba znamená lepšiu prognózu
Lepšia je aj prognóza detí s ochorením SM. ,,Máme k dispozícii nové moderné lieky a prognóza detí s týmto ochorením je dobrá. Veľa však záleží od toho, ako skoro sa pacienti začnú liečiť. Skorá liečba u detí znamená lepšiu prognózu,“ poznamenala Surgošová s tým, že prví pacienti, ktorých začali liečiť v najväčšej detskej nemocnici na Slovensku, sú dnes už dospelí, majú svoje vlastné rodiny, zdravé deti a vedú úplne normálny funkčný život bez zásadných obmedzení.
Deti s týmto ochorením žijú vďaka liečbe naďalej normálny aktívny život. Študujú, navštevujú vysoké školy, dokonca aj v zahraničí, cestujú, športujú, tancujú či majú vodičský preukaz. Pokiaľ pacienti nemajú deficit po ataku napríklad v zmysle motoriky, alebo nemajú poškodený zrak, žijú život bez obmedzení.
-bre-
