Deti a dospelí s Downovým syndrómom majú veľa úspechov v špeciálnych olympiádach, výtvarných aktivitách či spoločenskom tanci. Pre plnohodnotný život však potrebujú mať k dispozícii spektrum podporných služieb. Na ich problémy a špecifiká každoročne upriamuje pozornosť Svetový deň Downovho syndrómu, ktorý je práve dnes, 21. marca. Tento dátum nie je náhodný. Čísla 21.3. označujú zmeny v genetike, ktoré spôsobujú túto diagnózu. Ide o trizómiu 21. chromozómu.
Na bratislavský Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím zavítala putovná výstava fotografií Sme ako vy, ktorá zachytáva deti s Downovým syndrómom. Po rôznych miestach na Slovensku putuje už 10 rokov. Jej cieľom je upriamiť pozornosť na ľudí s Downovým syndrómom, pomôcť ich integrovať do spoločnosti a do jej bežného fungovania. 2023 je jubilejný rok nielen pre výstavu. Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, ktorá výstavu realizuje, tento rok oslavuje 30 rokov od svojho vzniku. Komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím Zuzana Stavrovská si pochvaľuje spoluprácu so spoločnosťou a jej činnosť pri obhajovaní práv ľudí s Downovým syndrómom. Z fotografií, ktoré vytvorila fotografka Marta Földešová, podľa komisárky ide skvelá energia.
Nadané a láskavé deti
„Nielen samotné fotenie, ale aj stretnutia s rodinami a ich deťmi boli pre mňa obohacujúce,“ spomína na fotenie spred desiatich rokov Marta Földešová. Myšlienka výstavy vznikla pri spoločných stretnutiach s členmi Spoločnosti Downovho syndrómu. „Fotografia je médium, ktoré pomáha jednoducho komunikovať,“ objasnila Földešová.
Deti s Downovým syndrómom sú podľa nej bezprostredné a obdarené bezpodmienečnou láskou. „Ich náklonnosť sa získava ľahko, zároveň ich duša je veľmi krehká, úprimná a čistá bez škrabancov a predsudkov, pretože zostávajú deťmi aj v dospelosti. Mnohé z detí vďaka starostlivosti a obrovskej dávke energie svojich rodičov majú vyvinuté výborné zručnosti, či už v jazde na koňoch, plávaní, tanci, lyžovaní, v kreatívnej oblasti. V niektorých oblastiach dosahujú lepšie výsledky ako deti bez hendikepu,“ hovorí fotografka. Obdivuhodné je podľa nej aj ich nadšenie pre konkrétnu vec a schopnosť zotrvať pri nej.
„Napriek tomu, že Marta videla niektoré tie deti prvý alebo druhý raz, zachytila ich presne také, aké sú,“ chváli fotografku Ingrid Ráczová, členka predsedníctva Spoločnosti Downovho syndrómu. Z jej syna Dávida, ktorý bol pred desiatimi rokmi odfotený na jednej z fotografií, je dnes 27-ročný muž, ktorý dvakrát do týždňa pracuje v predajni zubných kefiek v Nitre. Mladý muž s Downovým syndrómom súhlasí, že je skvelé byť samostatný a vedieť si niečo zarobiť.
„Toto by mala byť úplná samozrejmosť,“ hovorí Zuzana Stavrovská. Je súčasťou Rady vlády pre osoby so zdravotným postihnutím, ktorá rokuje o podpore zamestnávania ľudí so zdravotným postihnutím. Európske inštitúcie vytýkali Slovensku, že sa príliš sústredí na zriaďovanie chránených dielní a malo by skôr podporovať zamestnávanie týchto ľudí na voľnom trhu práce. Od budúceho roka má štát podľa novely zákona o zamestnanosti preplácať zamestnávateľom odvody za ľudí s postihnutím, aby boli motivovaní ich zamestnať. Podľa komisárky je zatiaľ otázne, ako sa to premietne do praxe.
Problémy so zamestnaním
Dávid sa na rôznych školách vyučil tri odbory – záhradník, chovateľ a knihár, ale na jeho zamestnanie podľa jeho mamy stále nie sú dostatočne vytvorené podmienky. „Teraz sme mu vybavovali pobyt v stacionári, aby nesedel celé dni doma. Problém bol naopak s tým, že je mentálne na tom dobre na to, aby ho tam zobrali,“ poukazuje na nedostatky systému. V niektorých veciach sa človek so zdravotnými problémami a jeho blízki jednoducho točia do kruhu.
Medzitým sa aj z ďalších detí na fotografiách, ktoré pochádzajú najmä zo západného Slovenska, stali dospelí ľudia. Predseda Spoločnosti Downovho syndrómu Robert Lezo a jej ďalší členovia na vernisáži výstavy v priestoroch Úradu komisára porozprávali o mladých ľuďoch zachytených na fotografiách, o ich príbehoch, úspechoch a fungovaní v živote. Jedna z fotografií zachytáva Lezovu dcéru Máriu, ktorá má dnes 23 rokov.
Dodal, že stále sa hlásia ďalší rodičia, ktorí by chceli fotografiami svojich detí tiež poukázať na problémy v ďalších regiónoch. Je preto možné, že výstava bude mať svoje pokračovanie s novými fotografiami.
Treba pomoc aj reformu opatrovníctva
Podľa Roberta Leza má výstava aj po 10 rokoch stále čo povedať. Poukazuje na potrebu rešpektu, práv a zvyšovania povedomia o ľuďoch, ktorí majú Downov syndróm a stále zápasia s rovnakými problémami. „Rodinám treba pomáhať napríklad pri hľadaní vhodných škôl a škôlok. Pozitívne je, že v oblasti zamestnávania ľudí s Downovým syndrómom sa objavujú zamestnávatelia, ktorí vychádzajú v ústrety,“ hovorí Lezo. Poukazuje aj na problém rodičov, predovšetkým matiek, ktoré zostávajú doma s deťmi, ktoré majú Downov syndróm či iné postihnutie, a rodina prichádza o jeden príjem.
Už vyše pol roka ministerstvo spravodlivosti rieši opatrovnícku reformu a chýbajúcu právnu úpravu tzv. podporovaného rozhodovania. Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím (ZMPMP) v SR podotklo, že o reformu systému opatrovníctva žiada už od roku 2010. Zuzana Stavrovská je v tejto veci v kontakte aj s ministerstvom, no tvrdí, že opäť sa nič nedeje, hoci už je spracované paragrafové znenie.
Ďalšie umelecké diela
Súčasťou výstavy v priestoroch Úradu komisára pre osoby so zdravotným postihnutím je aj niekoľko obrazov z Výtvarného salónu – prehliadky diel ľudí s mentálnym postihnutím, ktorý pripravilo ZPMP.
Objavujú sa medzi nimi maľby, keramika, fotografie či výšivky ľudí s mentálnym postihnutím. Podpredsedníčka združenia Ľubica Vyberalová povedala, že ide už o 27. ročník Výtvarného salónu. „Prichádzajú nám stovky prác z miestnych organizácií ZPMP a špeciálnych škôl, preto z nich musíme vyberať,“ dodala, „Výstavy sa organizujú aj v iných mestách Slovenska.“
Výstava fotografií a ďalších diel je v Úrade komisára pre osoby so zdravotným postihnutím na Račianskej ulici v Bratislave prístupná pre verejnosť každý pracovný deň v úradných hodinách úradu a potrvá do mája tohto roka.
Lucia Hakszer
