Tomáš Doležal, zakladatel Institutu pro zdravotní ekonomiku iHETA na jedné z konferencí ZD. Foto: Radek Čepelák

Anketa ZD: Pokud chceme data od zdravotních pojišťoven, vzniká začarovaný kruh, popisuje Tomáš Doležal

Veřejný zájem na poskytování zdravotnických dat ve většině případů převažuje nad možnou újmou v oblasti ochrany jiných práv a hodnot, konstatoval podle Tomáše Doležala zcela jasně minulý týden Ústavní soud. Zakladatel Institutu pro zdravotní ekonomiku iHETA doufá, že ústavní nález pomůže při žádostech o data na zdravotní pojišťovny. „Pojišťovny často argumentují tím, že se máme se žádostmi obracet na ÚZIS. Ten však data odmítá poskytovat a vzniká začarovaný kruh,“ tvrdí Doležal. Pokračujeme v anketě Zdravotnického deníku o možnostech a zkušenostech s poskytováním zdravotnických dat v Česku.

Jak vnímáte rozhodnutí Ústavního soudu, co je podle Vás nejdůležitější sdělení celého nálezu?

Dle Ústavního soudu platí, že pokud se informace neposkytují, musí pro to existovat vážné důvody. Z našeho pohledu tím mimo jiné poukazuje na fakt, že veřejný zájem na poskytování zdravotnických dat ve většině případů převažuje nad možnou újmou v oblasti ochrany jiných práv a hodnot.  

Máte zkušenosti se žádáním o informace na Ústav zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS); pokud ano, jaké? Pomůže Vám nějak v této souvislosti nález Ústavního soudu?

O data jsme ÚZIS dříve žádali na základě žádosti o informace „pro statistické a vědecké účely“. Naše žádost opakovaně i po urgencích zůstala bez odpovědi. 

Nález Ústavního soudu, který říká, že „nelze odmítnout žádost s odůvodněním, že existují jiné způsoby, jak se jich domoci“, by nám mohl pomoci při žádostech o data na zdravotní pojišťovny. Pojišťovny často argumentují tím, že se máme se žádostmi obracet na ÚZIS. Ten však data odmítá poskytovat a vzniká začarovaný kruh. Je však nesporné, že by bylo efektivnější, kdyby data poskytoval ÚZIS.

Je poskytování informací na základě individuálních žádostí podle zákona o svobodném přístupu k informacím cestou, jak získávat data z  Národního zdravotnického informačního systému (NZIS)? Jaké jiné způsoby nabízí současná legislativa a jak jsou využívány? Pokud nejsou, co tomu brání?

NZIS nově od roku 2023 plánuje zpřístupňovat data prostřednictvím nových cest. Kromě standardizované žádosti o data bude možné navrhnout nové referenční statistiky či otevřené datové sady. Jsme zvědaví, zda tento nový systém bude funkční. Stavíme se k němu však s mírnou skepsí, jelikož v minulosti se nám data na základě oficiální standardní žádosti nepodařilo získat. Domníváme se, že jiné zákonné možnosti v našem systému neexistují.

Jaký by podle Vás byl ideální způsob zpřístupňování informací z NZIS? Můžete uvést příklad dobré praxe?

Pokud chceme směřovat ke skutečně otevřeným datům, pak je tu podle OECD (Organizace pro hospodářskou spolupráci a rozvoj – pozn.red.) několik principů, která by měla splňovat. Měla by být volně přístupná pro všechny, měla by být strojově čitelná, mít co největší granularitu a měla by být publikována bez zbytečného odkladu. Zdravotnická data mají svá specifika, řešíme zde ochranu osobních údajů, významnou velikost datasetů a různé nedokonalosti dat, které plynou z toho, jak péči vykazují samotní lékaři.

NZIS plánuje od roku 2023 pravidelně publikovat otevřené datové sady, což je jistě dobrý první krok na této cestě. Mělo by jít zejména o data z Národního registru hrazených služeb, jako jsou třeba data o počtu uhrazených léků, výkonů či zdravotnických prostředků. Ideálně v pohledu na vykázané odbornosti a diagnózy a s maximální možností regionality.

Za jakých okolností je podle Vás odůvodněné poskytnutí informace z NZIS odmítnout (s ohledem na obsah požadované informace či dotazující se osoby)?

Údaje o zdravotním stavu patří mezi citlivé osobní informace. Mají takový charakter, že jejich odkrytí může subjekt významně poškodit. Informace, které by dovolily identifikovat konkrétní osobu by tudíž neměly být poskytnuty. Dobrým příkladem je případ, kdy v celé republice existuje jen hrstka pacientů a na základě kombinace kraj, pohlaví, lék by mohlo být možné poznat, kdy a jak byl pacient léčen.

-sed-