Život pacientek a také pacientů s metastatickou rakovinou prsu připomíná tento týden po tři dny neobvyklá audiovizuální výstava My Time, Our Time – Neviditelné ženy na náměstí Míru v Praze. Pacientská organizace Aliance žen s rakovinou prsu tak na příběhu pěti lidí, čtyř žen a také jednoho muže, upozorňuje nejen na komplikace, jaké může život s tímto nevyléčitelným onemocněním přinášet, ale také na to, jak je důležité vážit si rychle ubíhajícího času, který je nám vyměřen.
Náměstí Míru v Praze včera získalo na tři dny neobvyklou ozdobu. Tak trochu symbolicky vedle informačních tabulí připomínajících 1.100 let od zavraždění národní patronky Svaté Ludmily vyrostl menší sněhobílý pavilon. Uvnitř se jeho návštěvníci mezi sádrovými odlitky prsou setkají s příběhy pěti lidí, čtyř žen a také jednoho muže, kteří si od svého lékaře vyslechli diagnózu metastatické rakoviny prsu.
Touto unikátní expozicí připomíná Aliance žen s rakovinou prsu, sdružující kolem čtyřicítky organizací onkologicky nemocných, neviditelný život pacientek – a pacientů – s tímto metastatickým onemocněním. Celé třetině ze sedmi tisíc žen a ojediněle také mužů, kteří ročně v Česku onemocnění rakovinou prsu, se nemoc vrací v metastatickém stádiu, kdy se zhoubný nádor začne šířit v těle a postihuje i další orgány.
„Přestože se jedná o onemocnění nevyléčitelné, chronické, dochází díky novým možnostem léčby k prodlužování délky života. Na významu tak nabývá i potřeba věnovat se kvalitě života těch, kdo s metastatickou rakovinou prsu žijí. Chceme ukázat, že se nesmíme bát podat jim pomocnou ruku,“ upozorňuje ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu Štěpánka Pokorná.
Mandala jako symbol pomíjivosti života
Výstava My Time, Our Time – Neviditelné ženy je neobvyklá nejen svým obsahem, ale i audiovizuálním pojetím. Hlavním výtvarným prvkem je mandala jako symbol pomíjivosti. Tu autoři výstavy také promítají na strop pavilonu, kde se ze směsice zářivých barev vynořuje pohybující se silueta ženy.
„Přáli bychom si, aby stejně tak jako naše mandala byly i životy těch, kdo žijí s pokročilým karcinomem prsu, plné pozitivní energie a lásky, ale také praktické a systémové podpory, kterou řada z nich potřebuje nejvíc,“ vysvětluje Nikola Skondrojani, která je spolu s Matyášem Fuchsem spoluautorkou projektu a zároveň pacientkou.
„Této diagnózy je mezi námi hodně, ale není to na nás vidět. Nemáme to na čele napsané,“ konstatuje další z vyobrazených pacientek Zuzana Němčíková, psycholožka z organizace Revenium, která poskytuje pacientkám s podobným onemocněním psychologickou pomoc. „Takhle ale o sobě víme a vidíme, že to jiní zvládli. Můžeme se podporovat a pomáhat si. A to, co nejvíce pomáhá nám, je láskyplná péče těch druhých,“ dodává Němčíková, která shodou okolností včera rovněž obdržela od Výboru dobré vůle – Nadace Olgy Havlové Cenu veřejnosti.
Mizí patriarchální model vztahu pacienta a lékaře
Metastatická rakovina prsu často zastihne ženy v produktivním věku, kdy pracují, vychovávají děti a starají se o rodinu. Podle zprávy „Invisible Women 2.0“, kterou vydala v roce 2020 farmaceutická společnost Novartis jako výsledek průzkumu mezi metastatickými pacientkami a jejich blízkými v osmi zemích Evropské unie (bez České republiky), trpí tyto ženy často nedostatkem finančních prostředků, cítí se izolovány a bez pomoci. 60 procent žen uvedlo, že jejich domácí příjem se zmenšil v důsledku nemoci. Více než polovině klesl domácí příjem o více než 30 procent, polovině z toho podílu dokonce o 50 procent. Pacientky jsou tak vystaveny negativním emocím pramenícím jak z nedostatku peněz, tak ze strachu z budoucnosti. Úzkost, deprese a ztráta sebedůvěry jsou nejčastějšími pocity, které pacientky prožívají.
Zpráva rovněž poukázala na nedostatky v komunikaci s lékaři, které by se podle nich měli snažit lépe pochopit potřeby metastatických pacientek a poskytovat jim relevantní informace. Podle onkologa Tomáše Büchlera z České onkologické společnosti nicméně právě v této oblasti dochází v poslední době k velké proměně. „Mizí asymetrický až patriarchální model vztahu lékaře a pacienta a je nahrazován partnerstvím. Pacient je spolutvořitel péče, které se mu dostává,“ vysvětluje Büchler. „Dostupnost léků pacientek s karcinomem prsu je velmi dobrá a je to i díky aktivitám jako je Aliance žen s rakovinou prsu,“ dodává onkolog.
Výstavou se Aliance žen s rakovinou prsu připojila ke stejnojmenné globální kampani společnosti Novartis. Její konání zaštítilo ministerstvo zdravotnictví a starostka městské části Praha 2 Jana Černochová (ODS).
-sed-
