Paliativní péče je založena na empatické, důvěrné komunikaci s pacientem a jeho rodinou o preferencích a přáních ohledně další péče. Právě to ovšem narušila pandemie covid-19, kdy zdravotnická i sociální zařízení zavřela dveře návštěvníkům. Stejně jako jiné obory i paliativní péče využila možnosti komunikovat na dálku, a to nejen v tandemu lékař – pacient, případně rodinný příslušník, ale i mezi pacientem a jeho blízkými. Pacienti v hospicích, nemocnicích či sociálních zařízeních tak navzdory zákazu návštěv mohou být v kontaktu se svými blízkými a třeba se i prostřednictvím obrazu podívat domů či na své oblíbené místo. Jak pandemie proměnila komunikaci v paliativní péči, přiblížil na zářijovém webináři s názvem Komunikace na dálku – využití v paliativní péči (nejen) během nouzového stavu ředitel Centra paliativní péče Martin Loučka.
„Paliativní medicína se během koronaviru musela vypořádat se všemi nároky, které před nás covid-19 položil. Už od února či března tak můžeme vidět boom literatury, doporučených postupů i vzdělávání se sdílením zkušeností, jak paliativní péči v kontextu pandemie poskytovat. V České republice Česká společnost paliativní medicíny a Fórum mobilních hospiců byli velmi aktivní a ČSMP vydala celou řadu doporučených postupů pro konkrétní tematické oblasti, jak poskytovat dobrou paliativní péči u pacientů s covid-19,“ uvádí Martin Loučka (o metodických doporučeních pro fungování mobilních hospiců v době pandemie jsme psali zde).
Světová zkušenost přitom ukázala, že pandemie podtrhla význam paliativních týmů. V červencovém vydání New England Journal of Medicine zveřejnila paliativní lékařka Jane deLima Thomas článek, ve kterém poukazuje na to, že během pandemie si řada lékařů začala uvědomovat problematiku paliativní péče a kvality života mnohem citelněji.
„V situaci, kdy máte nedostatek vzácných zdrojů, přemýšlíte, jak budete alokovat pacienty na ventilátory a podobně, se mnohem více zpřítomňuje otázka, co budeme dělat, když nebudeme dělat to, co děláme obvykle. V úvaze autorka popisuje, že je to sice za vysokou cenu, ale že nás pandemie posunula v tom, abychom paliativní péči začali vnímat jako užitečnějšího partnera. To je zkušenost, kterou slýchám od mnoha kolegů ze zahraničí, kteří říkají, že zejména v nemocničním prostředí se najednou všichni zajímali o to, kde je paliativní tým a jak ho zapojit do péče. Velký byl nárůst zájmu o pomoc s komunikací, rozhovory o cílech péče a podobně,“ říká k tomu Martin Loučka.
„Neměli jsme lék na covid a k dispozici byly jen málo efektivní terapie. Díky paliativní péči jsme ale vždy mohli poskytnout lidské vztahy a zmírnit utrpení. Nyní tomu každý z nás rozumí lépe než dřív,“ potvrzuje podle Madpage Today profesorka paliativní medicíny na Mount Sinai v New Yorku Diane Meier.
Zákaz návštěv nemusí znamenat konec kontaktu
V České republice se paliativní péče musela vyrovnat zejména se zákazem návštěv v nemocnicích a domovech pro seniory. Jde sice o věc, k níž se přistupuje skoro každoročně v rámci chřipkové epidemie, tentokrát šlo však o opatření plošné a na dlouhou dobu. A i když hospice dostaly z tohoto zákazu výjimku, podle Martina Loučky se ne vždy využívala. Zařízení totiž měla obavy o vlastní personál a zajištění provozu, navíc strach o vlastní zdraví mnohdy pociťovali i samotní příbuzní pacientů v terminálním stadiu, takže návštěvy omezovali.
„Zákaz návštěv byl velmi náročný a pro hospice a paliativní týmy to byl zásah do podstaty služeb, které poskytují. V paliativní péči je snaha zajistit přítomnost někoho blízkého v závěru života naprosto klíčová priorita, protože umírání o samotě je něco, čeho se lidé velmi bojí,“ popisuje Loučka.
Záhy se tak objevily nápady, jak využít videohovory a další možnosti vzdáleného kontaktu s blízkými. Podle systematické přehledové studie zveřejněné v BMJ Supportive and Palliative Care jsou přitom videohovory efektivní – nedokážou sice fyzické setkání nahradit, ale snižují jeho potřebu. Podmínkou ovšem je co nejjednodušší využití dané technologie a také spolehlivé připojení bez zasekávání či ozvěn. I pro oblast videohovorů by přitom měly být dané standardy a protokoly tak, aby personál věděl, jak má touto formou komunikovat s rodinou či pacientem.
Jak telekomunikace v paliativní péči funguje, jsme si vyzkoušeli i v Česku mimo jiné v rámci pilotu, který proběhl v desítce zařízení. Centrum paliativní péče do nich rozeslalo tablety s dezinfekcí a držáky či stojánky, aby zařízení bylo možno připevnit k posteli. I když několik zapojených organizací doposud s podobnou komunikací nemělo zkušenosti, všechny tablety do větší či menší míry využily a zkušenost byla převážně pozitivní.
„Rodina pacienta uvízla v době pandemie v zahraničí a byl uskutečněn videohovor za situace, kdy rodina nevěděla, zda se ještě s maminkou/babičkou uvidí. Hovor byl velmi emotivní, došlo i na loučení a jakási poslední slova všem ‚mladým‘ – synovi, snaše, dětem. Pacientka se po tomto videohovoru velmi uklidnila a i její stav se po 14 nevalných dnech jejího zdravotního stavu relativně zlepšil. Rodina se pak ještě osobně setkala i na návštěvě. Po osobní návštěvě pak pacientka velmi klidná, smířená a s ‚uzavřenými‘ vztahy zemřela,“ popisuje jedno ze zapojených zařízení.
Další kazuistika popisuje příběh muže v terminální fázi onkologického onemocnění, otce dvou dcer, z nichž jedna žije v zahraničí. „S dcerou v zahraničí nebyl možný kontakt jinak než přes Skype z tabletu. Pro pána bylo důležité, že si mohl řídit, aby byl rozhovor ve chvíli, kdy je mu dobře a nedává najevo slabost. V posledním dnu jeho života, kdy už nebyl probuditelný, se přijela rozloučit jedna dcera a pak volala i ta ze zahraničí, zda by tatínka mohla vidět. Sestřičky donesly tablet na pokoj, dcera na něj promluvila a on otevřel oči a usmál se,“ popisuje zařízení. Martin Loučka přitom podtrhuje důležitost toho, že si v případě telehovoru může pacient kontakt sám řídit a načasovat ho na chvíli, kdy se cítí dobře – což u fyzické návštěvy bývá složitější.
Nahluchlost či demence nemusí být překážkou
U některých pacientů se využití nedařilo – někteří nechtěli, problém byl také u lidí s pokročilou demencí, afázií, v deliriu či se sluchovým nebo zrakovým deficitem. I u nekomunikujících pacientů se ale v některých případech podařilo dálkové komunikace s rodinou využít. Jedno ze zařízení tak popisuje případ 84letého klienta s afázií, kognitivní poruchou a dalšími nemocemi, kterého v době pandemie natočila ošetřovatelka v atriu hospice „spokojeného, usmívajícího se. A když řekla, že natáčí pro děti video, pán zamával, i když nikdy předtím prosbě nevyhověl.“
„Ve zpětných vazbách bylo více situací, kdy se i nekomunikující pacient zúčastnil videopřenosu nebo byl natočený a rodina ho tak ještě mohla vidět. Samozřejmě by to nemělo být tak, že ho natáčí navzdory jeho přání, ale je dobré vědět, že během rozhovoru nemusí probíhat rozsáhlá konverzace – i tak to má pro zúčastněné hodnotu,“ podtrhává Martin Loučka.
To potvrzuje také další kazuistika paliativní pacientky, které během posledním rozhovoru vnučka při videohovoru popisovala, že by ji pohladila a vzala za ruku. To zároveň v hospici prováděl personál, a pacientka reagovala stiskem ruky a hlazením.
Personál by zároveň měl asistovat také při obsluze zařízení (ideální je, pokud jsou nainstalovány všechny možné aplikace typu WhattsApp, Skype, Viber či Massenger, aby si rodina mohla vybrat, na co je zvyklá) – mnohdy totiž videotelefonát napadne i rodinu, ta se ale obává toho, že jejich blízký obsluhu zařízení nezvládne. Asistenci však nemusí zastávat vlastní personál – může k tomu využít například dobrovolníky nebo v době pandemie, kdy je vstup do zařízení omezen, mediky.
Jako jeden z největších problémů se ale ukázala síla wifi signálu, aby se videohovor nezadrhával. Martin Loučka proto doporučuje využívat na daném zařízení mobilní data. Zároveň i zkušenost z pilotu ukázala, že tablety je možno využít i na další věci, od sledování filmů pro klienty přes aktivizační techniky typu kognitivních her až po porady multidisciplinárního týmu či webináře.
Videohovory mají své místo v paliativní péči i do budoucna
Na základě sebraných zkušeností Centrum paliativní péče vytvořilo Doporučení k zajištění komunikace umírajících pacientů v karanténě s jejich blízkými. Podle nich je nejvhodnější variantou k telekomunikaci tablet, protože je na něm obraz vidět lépe než na chytrém telefonu a snazší je i ovládání, zároveň je ale cenově dostupnější než notebook. Nabídnout možnost videohovoru je přitom na místě během zákazu návštěv, ale i pro kontakt se širší rodinou či příbuznými v zahraničí, při zhoršení stavu pacienta či při rozhodování o další péči – a pochopitelně kdykoliv, kdy mají pacient a jeho bližní chuť se tímto způsobem vidět. Na druhou stranu je třeba citlivý přístup – o videohovor musí mít obě strany zájem, zároveň je třeba nabídku podat ohleduplně tak, aby v případě, že třeba rodina videohovor technicky nezvládne, neměla výčitky svědomí.
„V některých zařízeních mluvili o tom, že by si rádi do budoucna pořídili tablety, které by mohli půjčovat i domů příbuzným, takže tam bude vše nachystané a bude možná i technická podpora. Občas se totiž stávalo, že někdo zavolal a řekl, teď to tu mám na svém telefonu, ale pracovník ho nebyl schopen na dálku navigovat, jak to u nich doma zprovoznit. Je dobré myslet i na toto, abychom se co nejvíce vyhnuli případné frustraci na straně příbuzných,“ vysvětluje Martin Loučka.
Někdy také vyžaduje videohovor větší přípravu. Je třeba domluvit termín, což může být trochu složitější ve chvíli, kdy se chce zapojit více bližních. V případě, že je třeba řešit vážnější agendu, by měl personál sběhlý v komunikačních technikách používaných při zásadních osobních rozhovorech blízké k hovoru motivovat, povzbudit a případně by měl být připraven během rozmluvy rodinu podpořit. S rodinnými telekonferencemi a jejich organizací přitom mají velkou zkušenost v zahraničí. Ve Spojených státech měla řada paliativních týmů v nemocnicích na starosti hlavně hovory o cílech péče na dálku, načež informace předávali ošetřujícím lékařům. Při těchto konferencích se diskutují také očekávání a obavy rodiny z nadcházejícího vývoje, objasňují se nejasnosti a je snaha dosáhnout konsenzu všech zúčastněných nad tím, jak v péči dál pokračovat.
Pokud je rodině a pacientovi nabídnuta možnost videohovoru, mohou se také objevit obavy, o čem se vlastně bavit. „Pro některé klienty ale může být cenné využít i jen vizuální stránku rozhovoru – třeba ještě jednou vidět svůj byt, zvíře, které mají doma, nebo se třeba podívat na chatu či jiné místo, které je pro ně důležité, ale už se na něj pravděpodobně nedostanou. Pro rodiny, které mají z rozhovoru obavu, protože se bojí, že budou mluvit o těžkých věcech, tu tak může být nabídka, zda nechtějí zavolat, když budou třeba na chatě, a ukázat babičce, jak rostou brambory. To jsou věci, které mohou být pro pacienty velmi důležité,“ přibližuje Martin Loučka.
Videohovory ovšem nemusí být jen nouzovým řešením v době, kdy se nesmíme setkávat. Ve hře dnes je i to, že by se některé úkony daly v paliativní péči převést do „dálkového“ režimu i do budoucna. Podle některých odborníků přitom mohou mít i další přidanou hodnotu, než že jedna či druhá strana nemusí absolvovat cestu do nemocnice či domů. „Zásadní je, že se zachovávají hranice vztahů. Zjistili jsme, že videonávštěva v reálném čase je mnohem lepší než vtrhnout lidem domů. Zarámování počítačové obrazovky stanovuje hranice a staví nás na stejnou úroveň. Klienti mi ukazují jen to, co mi ve svých domovech chtějí ukázat. To udržuje jasné hranice,“ myslí si podle Medpage Today ředitel kalifornské Resolution Care Network Michael Fratkin.
„Věřím tomu, že se přes on-line prostor dá spousta věcí komunikovat a řada věcí tak jde dělat možná efektivněji než v běžném provozu. Když si vezmete, kolik toho kolegové v domácí péči najezdí a kolik času stráví dopravou, tak řada návštěv by se dala nahradit on-line kontaktem. Zároveň si však nedovedu představit, že by to mělo plně nahradit kontakt mezi týmem a rodinou,“ uzavírá Martin Loučka.
Michaela Koubová
