Když se řekne paliativní péče, většina lidí si představí člověka v pokročilém stadiu rakoviny. Faktem ale je, že z této péče může profitovat mnohem širší spektrum pacientů. Patří mezi ně také lidé, kteří trpí srdečním selháním. Ačkoliv si tento přístup teprve hledá v amerických i českých nemocnicích své místo, studie ukazují, že péče zvyšuje kvalitu závěru života, která přitom jinak bývá mnohdy ještě horší než u pacientů s rakovinou. O problematice paliativní péče v kardiologii hovořil na 2. odborné konferenci o paliativní péči v nemocnicích, která se konala na jaře v Praze, profesor na Harvard Medical School for Palliative Care James Tulsky.
Zatímco do českých nemocnicích ještě zdaleka není specializovaná paliativní péče standardem, v USA s ní mají podstatně větší zkušenosti (psali jsme např. zde). Co se však týče kardiologie, jde i v Americe o novinku. Jak upozorňuje profesor James Tulsky, nemocnice, v níž působí nyní (Brigham and Women’s Hospital v Bostonu), i jeho předchozí pracoviště (Duke University Hospital) spojují paliativní péči převážně s onkologií. Na Duke University Hospital se konzultace paliativního týmu v letech 2011 až 2012 vztahovaly na onkologické pacienty zhruba ve 40 procentech, následovala kardiologie, neurologie, plicní a selhání orgánů. Na bostonské Brigham and Women’s Hospital pak v předchozích dvou letech paliativní tým řešil onkologické pacienty ještě mnohem častěji – tyto konzultace tvořily zhruba dvě třetiny jeho práce, jen zhruba deset procent se soustředilo na oblast kardiologie následované dalšími odbornostmi. Důvodem je to, že v nemocnici sídlí také onkologický institut, přesto by zařízení rádo poměr změnilo.
Důvodem toho, proč onkologičtí pacienti jako klienti paliativního týmu převažují, je trajektorie nemoci. U rakoviny totiž nastává poměrně jasný zlom, kdy se pacient začne rychle zhoršovat, až během měsíců onemocnění podlehne. Vývoj srdečních, plicních a dalších chronických onemocnění ale vypadá jinak. Pacient se postupem času zhoršuje, tento pomalý vývoj ale bývá prokládán náhlými propady zdravotního stavu a následným částečným zotavením. „Když se dostanete z nemocnice, není vám tak jako před ní, je vám trochu hůř. Pak se znovu zhoršíte, zase skončíte v nemocnici, a při jedné takové hospitalizaci nastane konec – už se z ní nezotavíte,“ popisuje profesor Tulsky. Třetí kategorií jsou lidé s demencí a další křehcí pacienti, u nichž trajektorie nemoci připomíná pozvolna klesající vlnovku.
„Jsou tu tři velmi rozdílné přístupy ke konci života a vyžadují tři velmi odlišné způsoby poskytování péče,“ říká James Tulsky. Podle něj je však otázka, nakolik se tyto tři typy onemocnění s různými trajektoriemi skutečně liší. Odpovědět se pokusila studie, jejíž výstupy byly publikovány například v časopise Journal of Pain and Symptom Management.
Výzkum zahrnoval 210 pacientů, z nichž 70 mělo rakovinu s metastázami, 70 CHOPN a 70 pokročilé srdeční selhání v třetím až čtvrtém stadiu. U všech přitom byla padesátiprocentní šance, že přežijí dva roky. U těchto pacientů se každý měsíc prováděly telefonické rozhovory monitorující kvalitu života a další faktory; každý čtvrtrok pak proběhlo interview přímo u pacientů doma. Ukázalo se, že pacienti, kteří museli zůstat alespoň polovinu všech uplynulých dnů v posteli, tvořili u rakoviny 21 procent, u CHOPN 33 procent a u srdečního selhání téměř 39 procent. Podobné výsledky vyšly také u úzkosti a depresí – nejvíce byli postiženi pacienti se srdečním selháním a následně s CHOPN, naopak ti s rakovinou si vedli nejlépe.
Co se přitom týče trajektorií nemoci, ty byly velmi individuální a v průběhu času se dramaticky měnily, z funkčního hlediska se však v průměru jedna skupina od druhé zásadně nelišily (podobně jako z pohledu emočního). Pokud bychom se ale podívali na fyzický stav, zůstávaly srdeční selhání a CHOPN navzdory prudkým individuálním výkyvům víceméně stabilní, zatímco pacienti s rakovinou se v roce před smrtí stabilně zhoršovali. Jinak hovoří sociální aspekt: lidé s rakovinou a CHOPN na tom byli vesměs stále stejně, ovšem pacienti se srdečním selháním se oproti nim cítili izolovaněji a s většími výkyvy v průběhu času. Zajímavé je, že také ze spirituálního hlediska byl u lidí se srdečním selháním zaznamenán několik měsíců před smrtí poměrně prudký pokles.
„Dospěli jsme k závěru, že ačkoliv na diagnóze záleží, nemocný je nemocný. A když se zamýšlíme, jak plánovat paliativní péči, musíme používat modely, které mohou k onemocněním přistupovat různě, ale žádná nevynechávají,“ zdůrazňuje Tulsky.
Paliativní péče snižuje počet rehospitalizací a zvyšuje kvalitu života
A jak to vypadá s efektivitou paliativní péče v kardiologii? Podle studie z roku 2014 v posledním měsíci života zvýšila jeho kvalitu a ulevila od symptomů, hongkongská studie z roku 2016 pak poukázala na nižší počet rehospitalizací v posledních 12 týdnech života. Sám Tulsky se pak podílel na studii publikované loni v časopise JACC. Ta přitom prokázala, že zhruba po dvou týdnech se začnou rozevírat nůžky mezi kvalitou života u pacientů, kteří mají jen běžnou terapii, a těmi čerpajícími navíc paliativní péči. Výrazný efekt včetně dopadu na deprese, úzkosti a spiritualitu se dostaví během tří měsíců. Mortalita zůstala u obou skupin stejná.
Studie publikovaná před několika týdny v časopise JAMA Cardiology pak porovnávala intervenci poskytovanou sociálním pracovníkem zaměřeným na paliativní péči a standardní plánování péče. Během šesti měsíců vesměs nebyl přitom zjištěn rozdíl v úmrtnosti, ale pacienti měli skoro dvakrát častěji (v 65 procentech oproti 33 procentům) zdokumentovány své preference ohledně péče a ve většině případů také věděli, co od svého onemocnění očekávat (94 procent vs. 26 procent).
Faktem ovšem je, že se dosud paliativní péče v USA často zaměřovala pouze na onkologii – i když výše uvedené studie ukazují, že lidé se srdečním selháním trpí stejně nebo dokonce více než pacienti s rakovinou a z péče by taktéž profitovali. Výsledek dosavadního přístupu byl přitom takový, že hospicová péče byla vyhrazena pro pacienty, u nichž se dva lékaři shodli na prognóze do šesti měsíců. To je relativně snadné říci u rakoviny, ale ne u srdečního selhání. Ze stejných důvodů pak dochází ke zjednodušenému rozhodování, kontrola symptomů se často zužuje na větší množství opioidů, pacienti obvykle odmítají využití technologií, protože už pro ně nemají přínos, a nezřídka preferují čerpání péče doma.
U pokročilého srdečního selhání je však zcela jiná situace. Pacienti mívají kardiostimulátory či implantabilní kardioverter – defibrilátory, nemluvě o mechanických srdečních podporách (více zde), které vedou k jinému typu rozhodování týkající se péče na konci života. Pacienti navíc užívají velké množství léků. To všechno vede k rozdílnému přístupu, například pokud má pacient problémy s dechem, trpí depresemi, bolestí nebo je unavený.
V součtu tak využití paliativní péče u lidí s pokročilým srdečním selháním limituje obtížné určení prognózy, zároveň je těžké říci, kdy je paliativní péče na místě – někdy totiž bývá problematické určit i to, že pacient trpí srdečním selháním. Vedle toho se v kardiologii používá mnoho intervencí, k nimž ještě nemáme data. A navíc schází dostatečná osvěta kardiologů na poli paliativní péče.
Rozhodování ztěžují pokročilé terapie
Přesto se paliativní přístup v kardiologii pomalu začíná využívat. V USA je paliativní péče zahrnuta od roku 2009 v doporučeních pro léčbu pacientů se srdečním selháním v tom smyslu, že by pacient i rodina měli být poučeni o možnostech paliativní a hospicové péče na konci života. Doporučení z roku 2013 již hovoří o tom, že by konzultace ohledně paliativní péče měla být součástí léčby o pacienty v posledním stadiu srdečního selhání během vyhodnocování možnosti mechanické srdeční podpory. O rok později pak vyšly standardy kladoucí důraz na to, aby v týmu pečujícím o pacienty s aterosklerózou byl někdo se zkušenostmi v paliativní péči poskytované lidem se zařízením na podporu srdeční činnosti. Paliativní péče o pacienty se srdečním selháním by přitom měla zahrnovat určení prognózy, co může pacient očekávat a jakou péči by chtěl čerpat, součástí je pochopitelně také zvládání symptomů. Velmi náročné pak bývá pohovořit si o tom, kdy by bylo na místě přerušit pokročilou terapii.
„U těchto pacientů jsme často v situaci, kdy na konci života musíme udělat něco, u čeho mají pocit, jako bychom jejich život ukončovali. Pokud má někdo zařízení na podporu srdeční činnosti, musí se vypnout, protože jinak bude dostávat jeden šok za druhým,“ vysvětluje James Tulsky.
Ani v Česku není paliativní péče v kardiologii pojmem zcela neznámým. „Vypadá to slibně. Letos byla publikována velmi dobrá učebnice paliativní péče v kardiologii, kterou editoval pan doktor Gřiva, mimo jiné jeden ze stipendistů Nadačního fondu Avast. Učebnice je velmi dobrá a už teď má velmi dobré ohlasy. Věřím tedy, že i v tomto oboru se u nás blýská na lepší časy, i když ještě není mainstream, aby každý kardiolog přemýšlel o paliativní péči, když přijde večer domů z práce. Například v nemocnici na Vinohradech ale funguje velmi dobrá spolupráce s kardiologickou klinikou a mají tam ambulanci pro pacienty s pokročilým srdečním selháním,“ říká ředitel Centra paliativní péče Martin Loučka, který zároveň poukazuje, že s ohledem na množství lidí, kteří se v Česku o problematikou paliativní péče zabývají, je jich překvapivě velký počet mezi nefrology.
V Česku však bohužel zůstává překážkou paliativní péče v nemocnicích nedostatečné povědomí, málo lidí, kteří se problematikou zabývají, a samozřejmě financování. V USA je přitom majoritní způsob úhrady této péče na straně nemocnic. Důvod? Zdravotnická zařízení si jsou vědoma, že poskytování paliativní péče ve skutečnosti jejich prostředky šetří. „Zaměřila se na to řada studií. Můžu vám říct, že jsme dělali studii v naší vlastní nemocnici, a zjistili jsme, že paliativní péče ušetří po provedení konzultace 500 dolarů až 1000 dolarů denně za pacienta. Přijdeme, identifikujeme přání pacientů a velmi často z toho plyne odmítnutí velmi nákladné hi-tech péče. Přitom děláme jen to, co lidé chtějí,“ uzavírá James Tulsky.
Michaela Koubová
