Osm českých nemocnic se zapojilo do evropské sítě nemocnic léčících vzácné nemoci. Mohou nyní případy těchto nemocí sdílet s ostatními nebo svolat mezinárodní tým ke konzultaci. Vyplývá to ze zprávy o plnění úkolů vyplývajících z Národní strategie pro vzácné onemocnění na léta 2010 až 2020, kterou tento týden schválila vláda. Existuje až 8000 vzácných chorob, z nichž každou trpí desítky, maximálně stovky lidí na světě. Většina o své nemoci neví.
Podle ministra Adama Vojtěch (za ANO) zapojení do Evropských referenčních sítí (ERN) pomůže nemocnicím sbírat zkušenosti s nemocemi, kterými trpí jen malé množství pacientů. „Lékaři tak mohou například zadávat jednotlivé případy do systému a svolat mezinárodní tým ke konzultaci. Na počet obyvatel máme nadstandardní počet poskytovatelů zapojených do ERN,“ uvedl na webu Vojtěch.
Podle odborníků je vzácné onemocnění takové, které postihuje méně než pět lidí z 10.000. Popsaných jich je ale 6000 až 8000, takže v celé Evropské unii žije s některou z těchto nemocí kolem 30 milionů lidí.
„Cílem centralizace pacientů se vzácným onemocněním do specializovaných pracovišť je koncentrovat zkušenosti, specializaci a technické vybavení na jednom místě. Přínosem těchto center je také možnost stanovení ekonomické náročnosti jednotlivých diagnóz vzácných onemocnění v českých podmínkách a i možnosti statistického sledování,“ dodal ministr.
V březnu loňského roku bylo schváleno 24 sítí podle druhů nemocí, do nichž se zapojilo přes 900 pracovišť z asi 300 nemocnic v 26 členských státech EU. České nemocnice se zapojily do 17 z těchto sítí. Podle Vojtěcha je to sedmé největší zapojení ze všech zemí a první mezi novými členskými státy.
Patnácti skupinám nemocí se věnuje Fakultní nemocnice v Motole, zapojené jsou také pražské nemocnice Královské Vinohrady, Bulovka, Thomayerova a Všeobecná fakultní nemocnice, v Brně tamní fakultní nemocnice, Masarykům onkologický ústav a Nemocnice svaté Anny.
V ČR je podle různých odhadů 20.000 až 800.000 pacientů s vzácnými nemocemi. Nejčastěji jde o vrozené vývojové vady, dědičné poruchy metabolismu a vzácné nádory. Většina má genetický původ. Rozvíjejí se už před narozením, tři čtvrtiny případů se projeví v dětství. Zhruba 30 procent pacientů umírá před pátým rokem života.
Naděje na úplné vyléčení je malá, na 98 procent vzácných onemocnění není účinný lék. Stovky léků se vyvíjejí, pacienti si ale stěžují, že trvá i několik let než jsou dostupné v Česku. Léčba jediného pacienta může stát až desítky milionů korun ročně. V současné době je často placená podle takzvaného paragrafu 16, tedy na výjimku v zákoně o veřejném zdravotním pojištění, která přiznává pacientovi nárok na léčbu, pokud je jediná možná. Některé nemoci je možné léčit jen v zahraničí.
-čtk-
