Spolupracovat na destigmatizační kampani duševních onemocnění, společně usilovat o změnu přístupu posudkových lékařů u některých diagnóz, napomoci včasnému záchytu revmatických onemocnění či prosadit vznik center pro vzácná onemocnění. To jsou jen některé z bodů, na nichž se rozhodly společnými silami pracovat pacientské organizace a odborné společnosti. Při celkem jedenácti kulatých stolech věnovaných jednotlivým diagnózám, které se konaly v rámci Letní školy Akademie pacientských organizací pořádané AIFP a ČLS JEP na konci srpna, tak celkem 32 pacientských organizací navázalo nové kontakty a rozšířilo možnosti, jak se podílet na zlepšování péče. Zdravotnický deník vám přináší přehled toho, k čemu jednotlivé sekce dospěly, s důrazem na segment dětských praktiků, který je nyní v centru pozornosti kvůli plánovanému sloučení vzdělávání s nemocniční pediatrií, a psychiatrii v souvislosti s probíhající reformou.
Praktičtí lékaři pro děti a dorost
Spolupráce dětských praktiků s pacientskými organizacemi už má něco za sebou. Již nějaký čas odborná společnost komunikuje s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO), díky čemuž se do ordinací a čekáren praktiků dostaly letáčky týkající se příznaků, které mohou signalizovat vzácné onemocnění. Lékaři navíc mají možnost konzultace pro případ, kdy mají ohledně stavu dítěte pochybnosti. Díky kulatému stolu na Akademii pacientských organizací se ovšem prohloubila a nastavila spolupráce i s dalšími pacientskými organizacemi, s jejichž zástupci se nyní bude Alena Šebková, šéfka Odborné společnosti praktických dětských lékařů ČLS JEP, pravidelně scházet. Organizace také získají možnost šířit některé informace pomocí webu odborné společnosti a časopisu Vox Pediatriae, prostřednictvím doktorky Gabriely Kubátové, která je delegátkou Evropské akademie pediatrů, navíc mohou využít zahraničních zkušeností. Zároveň se díky kulatému stolu k pacientským organizacím dostaly informace o tom, jaké novinky odborníci chystají a na čem pracují.
„Velmi se angažujeme v problematice poruch autistického spektra, což je priorita i ministerská. Jsem členkou mezioborové komise a na mně a mých spolupracovnících byl včasný záchyt. Už máme pro kolegy rozpracovaný dotazník a z naší iniciativy byla do vyhlášky o preventivních prohlídkách, která se nyní bude měnit, zahrnuta do prohlídky v 18 měsících i tato oblast. Máme už dohodnutou podporu i s pojišťovnou a dolaďujeme, jak bude balíček navíc ohodnocen, aby lékaři byli motivováni i jinak než odborně. Od listopadu začnou první avíza vzdělávání a od ledna se s komplexem seznámí akreditovaná pracoviště, která školí praktické dětské lékaře. Problém ovšem je, co dál – tedy když lékař něco odhalí, aby měl pacienta kam dál poslat a co doporučit rodičům. Otázka dětských psychiatrů, dětských pedagogických center a lidí, kteří diagnózu umí stanovit, není vůbec jednoduchá,“ popisuje Alena Šebková.
Pozornost chce odborná společnost věnovat také tématům, která byla dosud pro většinu dětských praktiků méně známá. Jde o paliativní medicínu a také onkologickou prevenci v dětském věku. K oběma tématům by se přitom měly v příštím roce konat akce – na paliativní péči bude zaměřeno v červnu zdravotnické fórum, k onkologii pak na podzim proběhne mezioborový kongres. Na obou by měly mít možnost vystoupit i pacientské organizace. „Paliativní dětská medicína je problém, který praktici neznají – děti byly dříve většinou na lůžkách. Dnes je i v této terminální fázi chtějí rodiny doma,“ vysvětluje Alena Šebková.
Pacientské organizace, kterých se problematika paliativní dětské medicíny dotýká, ovšem narážejí v jiné oblasti – u posudkových lékařů. „I v okamžiku, kdy je dítě v péči domácího hospice, nejsou schopni posudkoví lékaři za čtyři měsíce, dokud dítě žije, vyřídit příspěvek na péči. Už jsem to na ministerstvu zdravotnictví i MPSV řešila. Kdyby existovala obálka STATIM, jako je STATIM vyšetření v nemocnici, kde to funguje, tak ať mi nikdo neříká, že by se to do týdne či čtrnácti dnů nevyřídilo,“ pozastavuje se Jolana Kopejsková z Domu rodin – Kolpingovo rodiny Smečno.
Oblast posudkových lékařů vnímají jako problematickou i dětští praktici. Nejkomplikovanější jsou přitom případy dětských pacientů, jako jsou celiaci nebo dobře kompenzovaná cystická fibróza, na nichž není choroba díky péči rodičů vidět. „Nelze si myslet, že pokud si dítě s cystickou fibrózou umí zapnout knoflík, najíst se a nepotřebuje žádné přístroje, je zdravé. To, že tyto rodiny dostávají příspěvky, je ocenění práce – když rodič s dítětem nebude pracovat, tak dítě tak dobře vypadat nebude,“ konstatuje Alena Šebková. Ta zároveň poukazuje na to, že vedle dopadů na rodinu zatěžuje vypisování dokumentů pro posudkáře i praktiky. „Přijde mi hrozné, že každé dva roky musím znovu a znovu vypisovat, že dítě s cystickou fibrózou nemoc stále má a bude ji mít i nadále. Zaráží mě, když opakovaně vyplňuji požadavek na sociální příspěvek pro chlapce, který přišel kvůli onkologickému onemocnění o nohu pod kolenem. Představte si, že mu za dva roky noha nenarostla. Určité diagnózy by měly být osvobozené od stálého posudkování,“ apeluje Šebková.
Šéfka odborné společnosti vidí vedle velkých rezerv v komunikaci s MPSV ohledně posudkových lékařů jako problematickou také spolupráci s MŠMT. Navzdory tomu, jak dlouho se řešila novela týkající se inkluze na školách, která začala platit teď v září, ministerstvo některé otázky začalo řešit až na poslední chvíli. „Jde o problematiku nemocných dětí ve školách – jsou-li to diabetici, epileptici a tak dále, jak to bude s aplikací léků?“ nastiňuje nejasnosti Šebková.
Psychiatrie
Ani na poli psychiatrie není spolupráce s pacientskými organizacemi žádnou novinkou, byť se kulatý stůl na APO Letní škole konal v tomto oboru letos poprvé. Jak přibližuje Pavel Doubek z Psychiatrické kliniky 1. LF a VFN, spolupracuje odborná společnost přímo s pacientskými organizacemi, jako je Fokus, Kolumbus či Eset (které se také účastní velkých konferencí psychiatrické společnosti), na některých projektech se ovšem podílí i s organizacemi pacientů s primárně nepsychiatrickými nemocemi, kde se ale duševní poruchy často objevují, jako je Huntingtonova nemoc, Parkinsonova choroba, roztroušená skleróza či revmatická onemocnění. Na klinice se tak konají pravidelná setkání s pacientskými organizacemi, což hraje zásadní roli zejména kvůli psychoedukaci. „Jak se potvrdilo, spolupráce pacientů s těmi, kdo ještě nemoc odmítají, je daleko lepší, než když se snaží odborník,“ přibližuje Pavel Doubek.
„Naše pole působnosti je hlavně venku mimo areál, mimo uzavřená oddělení, a to v propojení a zapojení pacientů do všedního života. Přes 90 procent pacientů se může díky lékům zapojit do společnosti a nejsou pro ni ohrožující – spíše mohou mít problém, že se na ně společnost dívá skrz prsty. Jde tedy o to vybudovat v ambulancích základny pacientských společností, aby se lidem venku odpovídajícím způsobem žil kvalitní život a nebyli zahnáni do slepé uličky,“ vysvětluje úlohu pacientských organizací v psychiatrii Milan Jíša ze sdružení Kolumbus.
Zmíněný problém vnímání společnosti a tedy boj se stigmatizací vidí jako zásadní i Pavel Doubek. „Je to strašně složité téma. Můžete dělat všechno možné, a pak stačí jediný člověk, který udělá to, co se stalo na Andělu, a celou kampaň můžete vzít a vyhodit. Jedna taková informace a stigma je zpátky. Hon na senzaci vede k tomu, že se ve společnosti posuzují pacienti s duševní nemocí paušálně úplně jinak. Lidí nebezpečných pro společnost je přitom naprosté minimum a agresivních aktů není moc. Bohužel ale vyčnívají a lidé si je pamatují,“ říká Doubek, připouští ale, že se stigmatem u duševních nemocí se bojuje nejen u nás, ale po celém světě. „Destigmatizační kampaň musí být soustavná a začínat znovu a znovu. Na druhou stranu se formy musí volit citlivě, protože když bude společnost přesycená spokojenými a hodnými pacienty, nebude to poslouchat. Pokud se na destigmatizaci moc tlačí, začne stigmatizovat. Některé věci je pak skoro lepší nekomentovat. Je tedy třeba pohybovat se na hraně, kde je to účinné, ale ještě to nestigmatizuje opačným způsobem,“ dodává Pavel Doubek.
A kde vidí sami pacienty největší rezervy? „Potřebovali bychom větší pomoc z oblastí, jako je MPSV. Co nás tlačí, je, že je nedostatek práce pro psychicky nemocné, nedostatek bydlení či právního zabezpečení,“ poukazuje Milan Jíša.
Právě oblast zaměstnávání je pro mnoho pacientů velkou bolestí. Narážejí totiž na nepochopení zaměstnavatelů a často si pak nejsou schopni práci udržet. V ideálním případě by tak na zaměstnání neměli být připravováni jen pacienti, ale edukace by byla na místě také u zaměstnavatelů. „Je to nejen odborná otázka psychiatrická, ale i požadavek na MPSV, aby existoval model toho, jak se má pacient s duševní nemocí integrovat zpátky. Do běžného pracovního procesu se zátěží 8,5 až 12 hodin při snížené funkční výkonnosti není schopen zapadnout. Jde tedy o to, že když bude zaměstnavatel na jedné straně zvýhodněn, měl by na druhé straně absolvovat bazální edukaci, jakým způsobem s pacienty fungovat a komunikovat. Edukace zaměstnavatelů předtím, než pacienta zaměstnají, by byla optimální ze strany pacientských organizací. Je to ale běh na dlouhou trať,“ konstatuje Pavel Doubek s tím, že debata s MPSV je nesnadná.
Usnadnit pacientům do budoucna život by ovšem postupně měla reforma psychiatrické péče. I na její přípravě se přitom pacienti mohou podílet – k dialogu ohledně změn byly organizace vyzvány letos na jaře. Pavel Doubek ale připomíná, že by si pacienti měli hlídat účast i u dalších projektů. „Někdy se stává, že když se plánují akce, které mají pomáhat pacientům, tak se to bez účasti pacientských organizací může zvrhnout v to, že lidé v komisi začnou vytvářet svou představu o tom, jaké jsou potřeby uživatelů péče. Se skutečnými potřebami se to ale vůbec nepotká, a to neplatí jen o zdravotnictví,“ podotýká Doubek.
Posledním výstupem, k němuž se účastníci psychiatrického kulatého stolu dobrali, byla užší spolupráce odborníků s pacientskou organizací Roska. Zhruba polovina lidí s roztroušenou sklerózou totiž mívá duševní problémy. Proto by sdružení stálo o odbornou podporu v tom, jak pacientům v tomto ohledu pomoci a zajistit včasnou pomoc. Podle Pavla Doubka by bylo na místě vytvořit program pro pacienty zapsané v RS centru ohledně toho, co mají dělat, když se nebudou cítit dobře. Další možností spolupráce pak je příprava psychoedukačních kurzů.
Neurologie
Odborníci na poli neurologie poukazují na to, že není zajištěna následná péče po dětském věku do dospělého věku. V Česku tak fungují centra pro dětskou neurologii, neuromuskulární onemocnění či genetické vady, ale dospělí neurologové se tomuto tématu nezřídka věnovat nechtějí a centra chybí. „Není tu ani vůle odborných společností centra založit. Dalším problémem pro všechny neurologické diagnózy je rehabilitace. Mají totiž speciální rehabilitaci, takzvanou neurorehabilitaci, a většinou nejde použít běžné fyzioterapeuty,“ shrnuje problémy oboru Eva Medová z MS centra při FN Královské Vinohrady, podle níž by také měly být lépe nastaveny úhrady pojišťoven.
Diabetologie
Meetingy a schůzky edukačního charakteru ohledně novinek v oblasti diabetu a jeho léčby, informování v pacientských časopisech o kombinacích s diabetem či společný portál, kde by se sdílely odborné i organizační informace. To jsou návrhy spolupráce, na nichž se dohodli odborníci a pacienti u diabetologického kulatého stolu. Podle něj by také měly vzniknout konverzační mapy využitelné mimo jiné mezi terénními diabeetology, které by měly napomoci tomu, aby pacienti věděli o nemoci maximum.
Revmatologie
Pacientská organizace Revma Liga připravuje desatero obsahující body, co by měl pacient o svém onemocnění vědět, na co si dát pozor a jak s ním pracovat. Vedle toho, že odborníci desateru udělají revizi, domluvili se lékaři s pacienty na projektu preventivního záchytu. „S revmatologickou společností bychom spolupracovali na principu, že budeme vyhledávat rizikové skupiny a zkusíme zastavit onemocnění předtím, než vznikne. Chtěli bychom také získat celebrity a známé tváře, které mají revmatoidní artritidu nebo jiné revmatické onemocnění,“ navrhuje předsedkyně Revma Ligy Edita Müllerová.
Gastroenterologie
Gastroenterologická společnost chce podporovat spolupráci skupin dobrovolníků s lékaři ve smyslu komunikace s pacienty. Díky tomu by bylo možné podpořit ty nemocné, které léčba ještě čeká. Debata u kulatého stolu také dospěla k tomu, že by bylo na místě posílit zpětnou vazbu tak, aby lékaři věděli, co pacienty trápí. Vzniknout by navíc měla databáze pacientských organizací, díky níž budou moci odborné společnosti zvát příslušné organizace na kongresy a semináře, aby bylo možné o problematice informovat sestry a lékaře.
Vzácná onemocnění
Pacientská organizace ČAVO usiluje o založení center pro pacienty se vzácnými chorobami. „Zdá se, že by se to nyní mohlo podařit, protože se tvoří evropské referenční sítě, takže doufáme, že by se mohla centra, která se v Česku přihlásila, stát v budoucnu oficiálními centry pro vzácná onemocnění,“ přibližuje předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová. Ta také podtrhuje důležitost multidisciplinárních týmů a dostupnost péče jak pro děti, tak pro dospělé. Podle ČAVO by pomohlo, kdyby v rámci každé odbornosti existoval z řad lékařů „styčný důstojník“ pro vzácná onemocnění, který by pomáhal edukovat praktické lékaře. Ti praktici, kteří pečují o některého pacienta se vzácným onemocněním, by za to také podle Arellanesové měli být oceněni, zatímco v současnosti je tomu spíše naopak.
Onkologie
V rámci krajů dnes sice existuje struktura onkologické péče, jejíž principy jsou stanoveny od roku 2005, pacienti i odborníci by ale chtěli, aby ve všech regionech skutečně došlo k disciplinované implementaci. Pacientské organizace proto zkusí oslovit krajské zdravotní rady, s nimiž by chtěly navázat spolupráci. Příkladem toho, jak může spolupráce ideálně vypadat, je Masarykův onkologický ústav, který se nyní akredituje na evropské úrovni. Součástí akreditace je vznik rady pro potřeby pacientů a jejich rodin, která je složená jak ze zaměstnanců, tak pacientů a pacientských organizací. Ta má být hlavním partnerem MOÚ v tom, jak se o pacienty starat. Tento model by přitom organizace rády viděly i v dalších zařízeních, a budou proto na podobná opatření tlačit.
Gastroenterologie z pohledu klinické výživy
Ačkoliv se klinická výživa dotýká všech diagnóz, stojí dnes tato problematika v pozadí zájmu poskytovatelů i plátců zdravotní péče. „Hraje nám ale do noty, že se výživa stává do určité míry politikem. Politici jako individua, politické strany i státní organizace již poznali, že správná výživa je pojem, s nímž se v uvozovkách dají vyhrát či prohrát volby. Věřím, že díky spolupráci mezi pacientskými organizacemi a odbornými společnostmi je možné přitáhnout k problému klinické výživy zájem politiků a státních organizací. Pacient, který onkologicky stoná a čeká ho náročná terapie, bude mít mnohem horší vyhlídky na to, že se uzdraví, když bude ve špatném nutričním stavu,“ vzkazuje politikům předseda Společnosti klinické výživy a intenzívní metabolické péče Pavel Těšínský. Ten také připomíná, že téma výživy je součástí asi pěti programů Zdraví 2020, takže už na tomto poli byla navázána spolupráce s ministerstvem zdravotnictví. Další možnosti se otvírají na poli evropské spolupráce v rámci aktivity ONCA, kam by odborná společnost ráda vstoupila i s pacientskou organizací Život bez střeva.
Hematologie
Pacientské organizace v této oblasti by rády navázaly intenzivnější spolupráci nejen s odborníky, ale také s výrobci léků. Rezervy a prostor pro zlepšení je přitom na všech stranách – jak u odborníků, kteří by mohli pacienty lépe edukovat a zároveň spolupracovat ohledně vývoje léčby, tak farmafirem, jež by měly posílat informace pacientským organizacím. Pacientské organizace by se pak chtěly více potkávat navzájem a také pořádat networkingová setkání, která by měla obsahovat navazování kontaktů a sdílení odborných i dalších informací například ohledně best practice.
Dětská neurologie
Společnost dětské neurologie bude delegovat odborníka, který bude odbornostním garantem pro pacientské organizace. Zároveň byla navázána spolupráce s odbornou společností dětských praktiků, kteří se s malými pacienty obvykle potkají jako první a tráví s rodinami nejvíce času. Pacienti i odborníci navíc doufají, že se nyní podaří uspět s evropskými centry pro vzácné nemoci, kde má zástupce i dětská neurologie. I na tomto kulatém stolu pak zaznělo téma posudkových lékařů, kteří někdy zprávy odborníků ohledně stavu pacientů odmítají zohledňovat.
O letošní APO Letní škole jsme psali také zde.
Michaela Koubová
