Spala během porodu svého syna a málem i na vlastní svatbě. 24letá Jody Robsonová totiž trpí Kleine-Levinovým syndromem zvaným také syndrom Šípkové Růženky, kvůli němuž dokáže prospat i několik týdnů vkuse. Přestože Jody připravila extrémně vzácná neurologická porucha, kterou trpí zhruba tisícovka lidí na světě, o řadu důležitých okamžiků, těch, které si může užít, si váží o to více.

 

Jody Robsonová dokáže vkuse prospat i 11 dní. Bohužel jsou ataky spavosti nepředvídatelné – a jedna z nich přišla jen několik hodin předtím, než měla rodit svého syna Harleyho. Některé matky by možná považovaly bezbolestný porod za lákavou myšlenku, Jody má ale pocit, že byla okradena o jedinečný okamžik, který ji spojoval s jejím dítětem.

„Moc mě to mrzí, protože si nepamatuji porod, přitom to měl být vzácný okamžik. Myslím, že je to ta nejhorší epizoda, jakou jsem kdy měla. Rozesmutňuje mě, že jsem to zmeškala,“ řekla pro MailOnline Robsonová. Harleymu je nyní šest let a jeho matka od té doby porodila ještě jednoho chlapce, nyní tříletého Rileyho. Jeho porod si naštěstí pamatuje.

Mohlo by vás zajímat

I když Robsonová stále nemá oficiálně diagnózu Kleine-Levinova syndromu, jsou ataky nemoci tak silné, že promeškala i řadu dalších důležitých událostí. „V jednu chvíli zavřu oči, a když je otevřu, je o dva či tři týdny později. Už jsem takhle přišla o dovolenou nebo o 18. narozeniny mé sestry,“ popisuje Robsonová. Stejně tak už promeškala několikery Vánoce a málem prospala i vlastní svatbu – naštěstí se ale vzbudila pár dnů před obřadem.

Dlouhé čekání na diagnózu

Jak ataka nemoci vypadá? Jody je sice možné na krátko vzbudit, aby si došla na záchod nebo se najedla, protože ale zůstává ve stavu podobné transu, není příliš schopna kontrolovat své chování. Když konečně nabyde vědomí, musí se dvojnásobná matka několik týdnů zotavovat a zůstává ve stavu podobném snění, z něhož si není schopná něco zapamatovat.

Přestože je ale Jody frustrovaná z toho, že zmeškala zásadní okamžiky v životě svém i svých nejbližších, díky nemoci si nade vše váží chvil, kdy je vzhůru. „Když mám ataku, naše životy se zastaví. Mám malé děti a rozčiluje mě, že prospávám jejich dětství. Chci konečně, abych měla diagnostiku a mohla dostat pomoc,“ uzavírá Jody.

Protože na poruchu neexistuje diagnostický test, musí se diagnóza provádět zdlouhavě tak, že se vylučují všechny ostatní nemoci nádorem na mozku počínaje a narkolepsií konče. Provádí se tedy sada testů, jako je magnetická rezonance, CT, lumbální punkce či toxikologické testy. Na nemoc obvykle nezabírají léky podávané na únavový syndrom, proto se lékaři alespoň snaží potlačovat doprovodné příznaky. Zkracovat jednotlivé epizody spánku může lithium.

Kleine-Levinův syndrom začíná obvykle během dospívání, spouštěčem bývá virová nákaza. Projevuje se epizodami spavosti, které mohou trvat několik dnů, ale i měsíc. Během deseti let mívají lidé kolem dvacítky atak. Pacienti bývají přecitlivělí na hluk a světlo, trpí návaly chuti k jídlu či hypersexualitou, mezi jednotlivými epizodami mohou trpět depresemi. Sedm z deseti pacientů bývají muži. Ve většině případů příznaky poruchy odezní do 30 let věku.

-mk-

 

Podívejte se na video (mj. jak se chlapci snaží maminku marně vzbudit):