Pomáhají pacientům, když se dozvědí závažnou diagnózu nebo podstupují náročnou léčbu, poskytují adekvátní informace o nemoci a terapii a snaží se vyjednávat, aby nemocní měli dostupnou kvalitní léčbu a služby, které potřebují. Přesto dosud pacientské organizace nemají zakotvení v zákoně, což znesnadňuje jejich roli při vyjednávání s příslušnými orgány. Ministerstvo zdravotnictví proto nyní chce obnovit pacientskou radu, kde bude naslouchat, které kroky by pacientským organizacím i samotným pacientům usnadnily život. Jedním z bodů by přitom mělo být právě ustavení v zákoně.
„Nyní řešíme v našich interních předpisech roli pacientského ombudsmana. Myslíme si totiž, že to, co nám v systému chybí, je plná informovanost ve vztahu k jednotlivým aktérům. Pacientský ombudsman by se měl zabývat specifickými stížnostmi a podněty ze strany pacientských organizací a vnést tak do systému českého zdravotnictví lepší informovanost a kvalitu dostupných informací. Na 22. října také chystáme pacientskou radu, která se naposled sešla loni. Pacientská rada je jeden z důležitých externích poradních orgánů ministerstva zdravotnictví a měla by se účastnit legislativních procesů a důležitých záměrů ministerstva zdravotnictví. Chtěla bych, aby pacientské organizace byly účastníky vnitřního připomínkového řízení. U vnějšího připomínkového řízení je pak třeba úpravu postavit tak, aby pacientská organizace byla zákonně ukotvena,“ uvedla na semináři s názvem Role pacientských organizací ve struktuře zdravotnictví a ve společnosti konaném na půdě senátu Lenka Teska Arnoštová (ČSSD), politická náměstkyně ministra zdravotnictví, která má pacientské organizace v kompetenci.
„Snažíme se dostat do české legislativy jak pacientské organizace, tak odborné společnosti, které v rámci legislativy nemají v českém zdravotnictví místo. Je tedy naším úkolem, abychom konečně rozeznali pacientské organizace jako důležitého hráče na poli zdravotnictví – tedy že to není jen něco na okraji, ale plní svou roli a mohly by dělat mnohem víc, kdyby měly možnost,“ říká Jana Petrenko z Koalice pro zdraví. „Zapojili jsme se do evropské aktivity, ale máme problémy správně se do struktury zařadit, jelikož nám chybí právní zakotvení a my se nemůžeme definovat, abychom zapadli do jejich mantinelů,“ potvrzuje Jana Vičarová z pacientského sdružení dystoniků Rodina spolu.
V zahraničí žádají transparentní financování
V zahraničí přitom běžně bývají pacientské organizace v zákoně ukotveny – v rámci EU má legislativní úpravu 14 zemí. Díky tomu je jasně dáno, jaké mají pacientské organizace splňovat požadavky pro uznání a kterými pravomocemi pak mohou disponovat. Např. v Německu musí pacientská organizace mít demokraticky volené předsednictvo, celostátní působnost, minimálně tři roky aktivit a také transparentní financování spočívající v tom, že je placena z fondu, kam odvádí určitý podíl financí plátci péče. Díky tomu se pak tyto organizace účastní procesů a jednání týkajících se kvality péče, jako je hodnocení HTA, oprávnění poskytování zdravotní péče či uzavírání smluv s pojišťovnou.
Působnost pacientských organizací je velmi široká také v Bulharsku, kde mají přístup na komise ministerstva zdravotnictví, jsou připomínkovým místem legislativních procesů a mají co mluvit do otázek souvisejících s poskytováním zdravotní péče, zástupce pacientů je také v etické komisi pro schvalování klinických zkoušek léčiv či v odborné radě posuzující reklamu v oblasti léčiv.
Na pacienty se pak pochopitelně nezapomíná ani na evropské úrovni. Např. v Evropském lékovém ústavu (EMA) mají pacienti tři z 34 míst ve výboru pro léky pro vzácná onemocnění, což je stejná hlasovací síla, kterou tam má Evropská komise. I na evropské úrovni jsou přitom vyžadována jasná pravidla fungování a transparence.
Na VZP už pacientská rada funguje
„Otázka ukotvení pacientských organizací u nás není o tom jestli, ale kdy a jak. Ve finálním stavu je potřeba stanovit, kdo bude uznán jako pacientská organizace, co bude organizace dělat, do jakých procesů ji pustíme – zda bude moci zasahovat do nastavování úhrad léčiv, seznamu výkonů či úhradové vyhlášky, a jaká bude její role a pravomoc – zda bude poradní, nebo třeba získá hlasovací právo. Je třeba také ošetřit konflikt zájmů a transparentnost financování, aby tu byla určitá ověřitelnost,“ domnívá se právník Jan Zahálka ze společnosti re-medical.
I bez legislativního ukotvení už se rozhodli pro užší spolupráci v největší zdravotní pojišťovně. Tam totiž od loňského roku funguje pacientská rada. „Je to pro nás nastavené zrcadlo. Spolupráce je přitom prospěšná pro obě strany. Celá řada problémů totiž pramení z nekomunikace a nedostatku informací. Jakákoliv pacientská organizace může nyní prostřednictvím Koalice pro zdraví vznést dotaz, který na jednání vypořádáme. Pokud je to v naší moci, okamžitě systém měníme – jako příklad mohu uvést dýchací pomůcky, kde administrativně vypadla jedna skupina lékařů. To jsme obratem napravili. Takových věcí tam byla celá řada,“ říká náměstek ředitele VZP Petr Honěk s tím, že pojišťovna vnímá spolupráci jako velké plus.
V pacientské radě VZP se tak promítají úlohy, které by měly pacientské organizace zastávat. „Shrnul bych je na tři věci: informovat o léčbě, kontrolovat kvalitu péče a úhradové procesy,“ uvádí odborník na zdravotnické právo Ondřej Dostál s tím, že lepší než např. legislativní regulace trestní odpovědnosti léčitelů je právě dostupnost kvalitních informací. „Ty by pacientům měli poskytnout jejich ošetřující lékaři, ale protože ne vždy se tak děje, je role pacientských sdružení v tom, aby se velmi nemocní lidé dozvěděli, jak se můžou léčit, nezastupitelná,“ dodává Dostál. Jeho slova potvrzuje také Marie Ředinová ze sdružení stomiků ILCO, podle níž čeští pacienti dostávají pacienti při odchodu z nemocnice od lékařů jen 40 procent informací. Např. v Německu proto mají zdravotnická zařízení povinnou spolupráci s pacientskými organizacemi. ILCO už se přitom pokouší o podobný přístup u nás. Od roku 2013 má smlouvu s VFN, a pokud je v nemocnici vhodný pacient, navštíví ho dobrovolník a probere s ním problémy a předá mu potřebné informace. O podobnou spolupráci už projevují zájem i další nemocnice.
Zákon sám o sobě nic nevyřeší
Účastníci senátní konference se pak shodli, že by mělo být v zákoně ošetřeno, aby pacientské organizace skutečně zastupovaly významnou a celostátně rozprostřenou skupinu pacientů. Je tedy třeba ptát se po členské základně a zohlednit reprezentativnost. „Vždycky je dobré nastavovat legislativu na základě mechanismů, které už tady fungují. Myslím si, že je možno popsat, jaké pacientské organizace jsou fungující. Existují některé organizace, které se snaží, a pak některé dílčí. Musíme tedy popsat systém a říci, kdo koho reprezentuje, takže když bude někdo přítomen, aby to byl takříkajíc ten pravý,“ uvádí předseda senátního Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku Jan Žaloudík.
Ačkoliv se v současnosti apeluje na zařazení pacientských organizací do zákona, je podle Lenky Tesky Arnoštové třeba nejdříve vyslechnout názory všech stran. „Na základě názorů a potřeb pacientských organizací bychom se měli bavit o zakotvení nějakých podmínek. Ministerstvo zdravotnictví se nijak nebrání, ale musíme vycházet z aktuálních potřeb a praktiky věci,“ míní Lenka Teska Arnoštová.
„Domnívám se, že to musí vyrůst zespoda a zákon sám o sobě nic nevyřeší. Když bude pacientská organizace připomínkovým místem, tak věřte, že my jsme připomínkovým místem interním i externím a občas je vypořádání připomínek takové, že je jen připsáno: vypořádáno, není v souladu s filozofií a záměrem zákonodárce. Síla organizací je někde jinde – v neformálním tlaku. Pak je celkem lhostejné, jestli zákonem budou korigovány či nikoliv,“ zdůrazňuje Petr Honěk.
Michaela Koubová
