Co trápí pacienty se vzácnými chorobami a jejich rodiny, na jaké potíže v praxi narážejí odborníci a jak vlastně problémy řešit. To bylo jedno z témat APO letní školy, na níž se sešly pacientské organizace spolu se zástupci odborných společností ČLS JEP. Jedním z výsledků sekce pro vzácná onemocnění a pediatrii byl příslib společnosti praktických dětských lékařů poukázat při jednáních s MPSV ohledně přiznávání příspěvků na péči na skutečnost, že pomoc potřebují i rodiny pacientů, na nichž choroba není na první pohled vidět.
Odborníci se dnes shodují, že pacientské organizace mají nezastupitelnou roli. „Máme 25 tisíc nemocí, které dokážou rozpoznat lékaři na různých místech. Žádné pracoviště přitom neumí více než tisíc chorob, a takto velká pracoviště jsou v Česku tři. Většina rozpozná 50 až 100 nemocí. Má-li člověk štěstí a dostane se na tam, kde to umí, dostane diagnózu více či méně rychle. Pokud má smůlu, projde pět deset pracovišť a diagnóza může trvat týdny, měsíce, roky i desetiletí. Diagnostika je ale stále to nejlepší, co máme. Z 25 tisíc nemocí jich totiž umíme vyléčit tak, že už s nimi člověk nemá do smrti problém, zhruba tisíc. Ostatní nemoci si vyžadují pacientské organizace. Ty jsou naprosto nezbytné, protože s chorobou souvisejí i sociální či ekonomické problémy. Když v okolí řeknu, že mám nějakou vzácnou nemoc, nikdo o ní nikdy neslyšel. Oproti tomu v pacientské organizaci všichni vědí, o čem mluvím. Pacientská organizace má navíc možnost pomoci doktorům tlačit na pojišťovny, tady má ale Česká republika obrovské rezervy,“ říká k úloze a potenciálu pacientských organizací profesor Jiří Zeman, předseda České pediatrické společnosti ČLS JEP.
Pacientské organizace, a to nejen ty sdružující pacienty se vzácnými chorobami, by ovšem nyní mohly získat své místo při tvorbě zákonů. Ministerstvo zdravotnictví chce totiž vzkřísit pacientskou radu a na zářijové schůzce projednat možnost účasti ve vnitřním připomínkovém řízení.
„Cílem je, aby se pacientské organizace staly jedním ze zásadních připomínkových míst v legislativním procesu. Měly by být členem vnitřního připomínkového řízení a vyjadřovat se ke všem předpisům, které bude ministerstvo zdravotnictví připravovat,“ slibuje politická náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová (ČSSD). Podle ní mají navíc právě nyní pacientské organizace možnost získat prostředky v rámci grantů. „Na ministerstvu zrovna běží druhé kolo akčních plánů, přičemž se jedná hlavně o grantové projekty pro pacientské organizace. Mělo by se to týkat větší informovanosti pacientů, šíření osvěty a vypracování manuálů pro pacienty. Celková částka je sedm milionů korun. Podpora by měla být i v roce 2016,“ říká náměstkyně.
Pacienti narážejí na chybějící data
Některé organizace ovšem v praxi narážejí na to, že když chtějí pro pacienty něco dojednat, jsou odbiti kvůli nedostatku dat. Například Společnost pro bezlepkovou dietu si stěžuje na neexistenci evidence lidí s celiakií, kterou má podle odhadů odborníků v ČR 40 až 50 tisíc lidí, jiná data ovšem tvrdí 15 tisíc a další hovoří o jednom až třech procentech populace.
„Kdysi jsme měli v náplni práce dispenzární péči. Ta spočívala v tom, že bylo několik skupin onemocnění, u nichž jsme si vedli evidenci dětí, které jsou v jednotlivých ambulancích sledovány. Kdo to dělal poctivě, měl v rámci obvodu ministatistiku. To se zrušilo a nyní je to velmi roztříštěné, protože mnozí rodiče chodí s dětmi rovnou k odborníkovi a my o vyšetřeních nemáme echo. Klidně bychom sledování dělali, ale nemáme na to čas a nejsme za to placeni. Uvažuje se o tom, že se zavede kód pro dispenzární péči. Když bych si pak zavolala pacienta a deset minut s ním konzultovala, kam chodí ke specialistovi, jakou má léčbu a kdy má jít na kontrolu, byla by evidence přesnější,“ domnívá se místopředsedkyně odborné společnosti dětských praktiků Gabriela Kubátová.
Podle předsedkyně Odborné společnosti praktických dětských lékařů ČLS JEP Aleny Šebkové se sice donedávna v Česku sbírala kdejaká data, jejich vypovídací hodnota ale byla nulová. Díky šéfovi ÚZIS Ladislavu Duškovi se ale nyní situace mění. „Začali jsme jednat s ÚZIS, u kterých diagnóz má smysl data sbírat – tedy že potřebujeme vědět, kolik je celiaků, aby se dováželo tolik a tolik potravin a dal se na to takový a takový příspěvek. Je to důležité i pro návaznou péči,“ říká Šebková.
Scházejí dětští specialisté
Právě návazná péče je přitom velký problém u vzácných nemocí nebo poruch autistického spektra. Ačkoliv se v poslední době daří zvyšovat povědomí dětských praktiků o těchto chorobách – díky spolupráci s Českou asociací vzácných onemocnění dostali všichni informační leták upozorňující na varovné příznaky, po celé republice se navíc na toto téma konají semináře – někdy i při podezření lékař nemá, kam by pacienta odeslal.
„Chybí nám dětští specialisté, na psychiatra mnohdy čekáme tři čtyři měsíce. Pokud se budeme bavit konkrétně o poruchách autistického spektra, tam na diagnózu čekáme rok až dva, což je pro děti obrovské neštěstí. Chtěla jsem dítě dotlačit do speciálního pedagogického centra, aby s ním začali pracovat, ale i když byla diagnóza z 90 procent jistá, nebyla ještě takříkajíc našitá, a tak do centra nemohlo. Pak utíkají dny, měsíce a roky, kdy dítě mohlo podstupovat sociální nácvik. My zkrátka často nemáme kam děti nasměrovat,“ konstatuje Šebková.
Proto Společnost dětské neurologie ČLS JEP usiluje o to, aby vznikala centra a lidé se měli kam obrátit. „Centra pro nervosvalové nemoci ale leží na ministerstvu už dva roky,“ upozorňuje Jana Haberlová z Kliniky dětské neurologie 2. LF a FN Motol.
Důležitost vzniku center potvrzuje také Jitka Reineltová z Parent Project, sdružení rodičů dětí se svalovou dystrofií. Ta také poukazuje na potenciál, který pacientské organizace v tomto směru mají. „Mohou ve spolupráci s odbornými společnostmi a nemocnicemi zajistit spolufinancování center, což tady v Česku ještě není zvykem. Například u evropských peněz je spousta grantů, o které mohou žádat pacientské organizace,“ podotýká Jitka Reineltová.
Důslednou péči rodičů stát nezohledňuje
Oblast zdravotnictví a lékařské péče ovšem není jediná, kde pacienti narážejí na komplikace. Rodiče malých pacientů se totiž často potýkají s potížemi ohledně přiznávání sociálních příspěvků, jako je ten na péči. Jde například o děti s celiakií nebo fenylketonurií.
„Fenylketonurie je vzácná choroba léčitelná dietou. I když to tak nevypadá, jde o hodně sociální nemoc. Můj šestiletý syn má na gramy váženou nízkobílkovinovou potravu, která je dostupná v jednom obchodě v republice. Nemůže jíst nic, aniž bychom stále každou potravinu nepřepočítávali na množství fenylalaninu a z výsledků ze suché krevní kapky neustále neupravovali dávkování. Máme úhradu na aminokyselinné preparáty, ale co se týče potravin, nemáme nárok na nic včetně příspěvku na péči. Když si vezmete, že kilo mouky stojí 150 korun a dítě nic jiného nesmí, je to velice nákladné, a to i časově a organizačně. Kdybych se ale jako rodič rozhodla, že dítěti dietu dávat nebudu, tak skončí jako mentálně postižené,“ říká Šárka Štěrbová z Národního sdružení PKU a jiných dědičných metabolických poruch. Podobnou zkušenost má předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová, která má dítě s cystickou fibrózou. Pokud totiž rodiče věnují dítěti veškerou péči a příznaky nemoci se díky dietě a dalším režimovým opatřením daří zvládat, posudkoví lékaři zhodnotí pacienta jako zdravého a tedy bez nároku na příspěvek.
V tomto směru proto chce vyjít rodičům vstříc Alena Šebková. „Vstoupili jsme do spolupráce s MPSV v rámce kultivace dokumentů, které vyplňujeme, když rodiče žádají o příspěvek na péči. Potřebujeme tedy zvýšit na ministerstvu povědomí o tom, že ačkoliv nemoc není na dítěti na první pohled vidět, je s ním velká práce a nutný minimálně příspěvek na stravu,“ uzavírá šéfka dětských praktiků.
Michaela Koubová
